Na dan ima do 20 epileptičnih napadov
Ob mednarodnem dnevu epilepsije, ki ga zaznamujemo vsak drugi ponedeljek februarja, objavljamo srčno zgodbo petletne deklice Loti. Kot pravijo v Društvu Viljem Julijan, je njena zgodba namenjena ozaveščanju o epilepsiji in hkrati opozarjanju na problematiko, ki je vezana na to nevrološko motnjo, ki pesti, kot navaja zdravstveni portal, okoli 20.000 Slovencev. »Loti je punčka z ultra redko in neozdravljivo boleznijo, ki je posledica okvare gena UNC80. Začetna diagnoza, ki so jo postavili, mišična distrofija in razvojni zaostanek, je bila šok, ker nismo vedeli, kam nas to pelje,« pojasnjujeta mama Katica in oče Samo.
Bolezen povzroča težko in življenjsko ogrožajoče zdravstveno stanje, zaradi katerega je njeno telo zelo krhko in občutljivo, med spanjem pa mora biti priključena na aparat za dihanje, saj sama ne more vdihniti dovolj kisika. Njene mišice, tudi dihalne, namreč niso dovolj razvite. Poleg hude redke bolezni je v njeno življenje lani posegla tudi brutalna epilepsija.
»Prvi šok smo doživeli pred enim letom, ko je Loti v vrtcu doživela grozovit epileptični napad, tako imenovani grand mal napad. To je najtežji in življenjsko ogrožajoč epileptični napad, ki povzroči izgubo zavesti in nasilne mišične krče. S tem se je njena borba oziroma naša skupna borba šele začela, saj jih ima tudi po 20 na dan, podnevi in ponoči,« pripovedujejo starši in dodajajo, da so epileptični napadi zelo močni, kruti in boleči.
Ko je življenje nenehen strah
»Lahko jih je več zapored in večkrat na dan povzročijo krajšo izgubo zavesti, odsotnost, zavijanje z očmi in kinkanje glave. Napad lahko pride kadar koli in nenapovedano, zato moramo imeti Loti ves čas pod nadzorom, saj je lahko vsak tudi življenjsko ogrožajoč (recimo, lahko se zaduši) in je potrebna naša prisotnost,« pripovedujeta sogovornika. Po njih je deklica zelo utrujena, zaspana, zmedena in jokava. Prej nasmejana in razigrana je postala bleda senca sama sebe, so obupani starši. »Z zdravniki smo se trudili, da bi nam uspelo poiskati pravo zdravilo, ki bi napade preprečilo, in je prejela že veliko različnih, a ji niso pomagala. Zato smo pred pol leta poskusili s posebno operacijo, vstavitev spodbujevalnika vagusnega živca v vrat. Tudi to ni imelo vidnega učinka. Nobena zdravila ali zdravljenje ji žal ne pomagajo preprečiti epileptičnih napadov, torej ima t. i. proti zdravljenju odporno epilepsijo,« pravijo srčni starši.
»Odgovora ni, sam si v stiski, gledaš to malo bitjece, kako se bori, nič ne spiš, doživljaš panične napade. Imaš družino, še enega otroka, ti pa nisi ob njem, ko te potrebuje. Ko si doma, si nervozen, vsako hranjenje in aktivnost z Loti je stresna. Bojiš se vsakega novega napada, čeprav si jih že vajen. V tebe se naseli konstanten strah, čeprav se ga ne zavedaš,« pravi Katica, medtem ko Samo dodaja, da jih je Loti naučila tudi potrpežljivosti in vztrajnosti ter jih razveseljuje z dobro voljo in nasmehi.
V Sloveniji se že nekaj časa srečujemo s pomanjkanjem protiepileptičnih zdravil, pravijo v društvu. »Nekaj časa nekaterih protiepileptičnih zdravil ni več mogoče dobiti v lekarnah. To so nujno in življenjsko potrebna zdravila, ki jih jemljejo tudi otroci. V Društvu Viljem Julijan smo zato začeli izvajati projekt, s katerim smo januarja in februarja iz tujine zagotovili potrebna protiepileptična zdravila za več kot 50 otrok z epilepsijo,« opozarja Nejc Jelen, predsednik društva.
