Patronaža ji ne pripada, sama si hrane ne more dati

NOVO MESTO – »Brez te hrane bi umrla. Dokler še niso vedeli, kaj mi je, sem izgubila kar 30 kilogramov, samo 43 sem jih še imela, zdaj se mi je teža le popravila na 50 kilogramov. V bolnišnici Petra Držaja so ugotovili, da mi je črevesje odpovedalo, kar pomeni, da v telo ne dobim potrebnih snovi, saj s hrano ne pridejo v kri,« začne svojo kalvarijo opisovati 63-letna Novomeščanka Vladimira Gašperšič.

Že desetletje in pol ima zdravstvene probleme. Začelo se je s sistemsko sklerozo. Ta je najprej prizadela roke, prsti so komaj še malo gibljivi, brez moči, blazinice jo pečejo, bolijo. Potem se je sistemska skleroza preselila na pljuča, pljučnic je prebolela toliko, da še sama ne ve, koliko, nato je udarilo na črevesje, ki je postopoma izgubilo svojo funkcijo, njena diagnoza se glasi odpoved črevesja tretje stopnje. Kot da ne bi bilo že dovolj hudo, so se težave pojavile še na nogi, zaradi uničenih kapilar ji je prst modrel, odrezati je bilo treba palec.

»Čeprav so minili že štirje meseci od operacije, rana še vedno ni zaceljena. To poletje sem bila toliko po bolnišnicah, da pravzaprav sploh ne vem, da je bilo poletje, samo šlo je mimo,« skomigne. Je pa bila zadovoljna vsaj zato, da so ugotovili, kaj je bil vzrok njenega hujšanja, čeprav se je trudila, da bi jedla dovolj in zdravo. Da zdaj v telo dobi potrebne snovi, so ji na prsi vstavili vensko valvulo, skozi katero si vsak dan dovaja hrano, ta teče po cevki v telo vso noč.

»Je pa treba tudi iglo menjati vsak teden, da se ne zamaši, saj je hrana precej gosta in mastna. Enkrat grem na menjavo v novomeško bolnišnico, vsak drugi teden pa na onkološki inštitut, kjer opravijo potrebne preglede, da ocenijo, kakšno je moje stanje. Dokler nisem dobila te hrane, sem bila tako slabotna, da sem šla ničkolikokrat na urgenco, tudi v bolnišnici so me morali zadržati,« razlaga Novomeščanka, ko pokaže cele škatle zdravil, hrane in potrebnega sanitetnega materiala. Vsak dan mora vzeti 20 različnih zdravil.

»Ko sem bila v bolnišnici, me je zdravnik vprašal, kdo bo doma pripravil hrano zame in mi jo namestil, da bo tekla v telo. Hrana je namreč v vrečkah, ki jih je treba pred uporabo stisniti, da se zmeša, a jaz nimam moči ne v prstih ne rokah, hkrati pa tudi namestitev zahteva nekoga, ki to zna narediti, tudi zaradi možnih okužb, ki bi se lahko tudi tragično končale, tega ne moreš zaupati kar vsakemu. Rekla sem mu, da nimam nikogar, pa je vprašal, ali me bodo kar pustili umreti. Saj imam sina Jureta in hčerko Anjo, oba mi pomagata, a osamosvojila sta se že, imata svoji službi, hčerka tudi dve majhni deklici. En mesec je hodila k meni patronažna sestra in mi zvečer namestila hrano, da je tekla v telo, zjutraj pa zadevo odstranila. Teh veščin se je v bolnišnici naučila tudi hčerka, ki zdaj dvakrat na dan hodi k meni kljub službi in družini. Ampak res mi jo je težko obremenjevati, poleg tega lahko kateri od otrok zboli. Takrat ona ne bo mogla priti, hkrati pa se moram okužb izogibati tudi sama,« je nizala misli Vladimira, hvaležna hčerki, da ji je na voljo v petek in svetek.
 

Patronažna ji ne pripada

Ko je minil en mesec, je bila torej Vladimira prepuščena sebi in hčerki, ki živi več kilometrov stran, čeprav so tudi z onkološkega inštituta naslovili prošnjo na ZZZS, da bi delo opravljala patronažna sestra, sploh ker Vladimiro že tako obiskuje, ker potrebuje redne preveze nezaceljene rane na nogi. Prav zato zelo težko hodi, po stopnicah sploh ne more več sama, živi pa v četrtem nadstropju stanovanjskega bloka v ulici Nad mlini.


»Dolgo sem iskala stanovanje, ki bi bilo nižje, a neuspešno. Pravzaprav sem obupala nad to idejo, čeprav bi bila veliko bolj samostojna,« se zaveda. Tako je zdaj pravzaprav ves čas v stanovanju, ven gre le, ko gre k zdravniku, takrat ji po stopnicah pomagajo reševalci. Prejema 530 evrov penzije; 320 evrov mora odšteti za najemnino, ko poplača vse račune, ji ostane 100 evrov. »Še dobro, da mi pomagata Jure in Anja,« pripomni. A zdravnik ji je dejal, da bi morala vsak dan spiti tudi dve steklenički beljakovin. Saj nekaj prispeva zavod, a treba je tudi doplačati, za to pa Vladimira nima denarja.

»Predlagali so mi celo, naj grem čez noč v dom za ostarele, torej le zato, da bi mi tam tekla hrana. Kako naj grem? Kdo pa ga bo plačal tisoč evrov? Ko bi zavod vsaj odobril dodatek za pomoč in postrežbo. Dala sem že vlogo, a nisem dobila nobenega odgovora. Saj bi ta denar tako in tako odnesla v lekarno, da bi si izboljšala svoje počutje, denarja ne bi jaz imela,« razmišlja Novomeščanka. Ne želi prositi, a ker si želi živeti, je trdno odločena, da bo že nekako, čeprav boli, ko vidi, kako se dela z denarjem v našem zdravstvu, a za preprostega človeka, ki potrebuje pomoč in ostane sam s svojimi problemi, denarja ni.


Zakon namreč pravi, da patronažna služba prevzema skrb za oskrbo zavarovane osebe največ do enega meseca, in sicer toliko časa znotraj enega meseca, da se oskrbe nauči eden od svojcev. »Dejstvo, da svojci ne morejo aplicirati prehrane (časovno ali krajevno), in drugi socialni faktorji ne morejo biti razlog za časovno neomejeno nego patronažne službe na domu iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja. Vloga onkološkega inštituta za zagotavljanje parenteralne prehrane, ki jo je prejel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, v konkretnem primeru navaja, da se skladno z dogovorom z bolnico in svojci za aplikacijo parenteralne prehrane na domu educirata hčerka bolnice in področna patronažna služba. Aplikacija parenteralne prehrane je torej takšna, da jo svojci z edukacijo lahko osvojijo,« je pojasnila doc. dr. Tatjana Mlakar, vodja – direktorica območnih enot ZZZS Novo mesto in Krško, in dodala, da glede na vse navedeno ugotavljajo, da je zdravstveni sistem za bolnico poskrbel ustrezno, skladno s pravili obveznega zdravstvenega zavarovanja, saj ji zagotavlja parenteralno prehrano, prav tako je zagotovil začetno patronažno oskrbo in edukacijo svojcev.


Hkrati je direktorica navedla še druge možnosti oziroma načine zagotavljanja socialne pomoči v sklopu Centra za socialno delo – organiziranje laične pomoči na domu ali domske oskrbe oziroma da v okviru možnosti pridobi dodatek za postrežbo in nego.