Poglejte, kako so presenetili malega Miloša, ki trpi za hudo boleznijo
Malemu Milošu, ki trpi za redko boleznijo kože, so srčni gasilci iz prostovoljnega gasilskega društva Velenje omogočili nekaj prav posebnega. Na prošnjo Društva Viljem Julijan so ga presenetili z vožnjo v gasilskem vozilu, ob čemer je petletniku zaigralo srce: to je bila namreč njegova velika želja.
Miloš ima eno najhujših neozdravljivih genetskih bolezni, bulozno epidermolizo distrofične oblike, ki povzroča izredno krhkost kože, zaradi česar po celotnem telesu bolnikov ves čas spontano nastajajo krvave odprte rane.
Milošu od navdušenja in veselja tekle solze sreče ter ploskale roke, presenečenje pa so mu pripravili, da bo lažje dočakal odmerek novega genskega zdravila, ki naj bi ga prejel v Sloveniji.
Želijo mu omogočiti zdravljenje doma
Januarja letos je namreč prejel prvi odmerek novega zdravila, a je zanj moral odpotovati v ZDA. Sedaj se v društvu trudijo, da bo lahko gensko zdravilo prejemal v Sloveniji, med tem časom pa mu želijo pričarati čim več lepih in nepozabnih trenutkov.
Otrokom s to boleznijo pravijo tudi »otroci metuljevih kril«, saj je njihova koža tako krhka, občutljiva in ranljiva kot metuljeva krila.
Eden takšnih dogodkov bo tudi 12. oktober v Cankarjevem domu, ko se bo odvil letošnji tradicionalni veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi. Tema dokodka bo tokrat »Otroci za male borce«, zato bodo na dogodku nastopili vrhunski otroški in mladinski pevski zbori, poleg njih pa bodo svoj nastop prispevali tudi priznani glasbeniki Isaac Palma, Nina Strnad, Gregor Ravnik, Nastja Gabor, SoulGreg Artist & BigLights Band ter Vila Eksena.
Preberite še:
