Pomoč otrokom z redkimi boleznimi: do sprejetja zakona zbiralna akcija za Matica še poteka
Država se je pozitivno odzvala na pobudo Društva Viljem Julijan, da se uredi financiranje zdravljenja z novimi genskimi zdravili za Matica in druge naše otroke z redkimi boleznimi. Predsednica državnega zbora (DZ) Urška Klakočar Zupančič je obljubila, da bodo sprejeli zakonodaja, ki bo to omogočila. Do sprejetja zakona pa zbiralna akcija za Matica še poteka.
Za osemletnega dečka z Duchennovo mišično distrofijo že tri mesece zbirajo 2,2 milijona evra, kolikor še potrebujejo za njegovo zdravljenje v ZDA. Cena je 3,2 milijona evrov, novo gensko zdravilo pa je odobreno v ZDA, ne pa še v EU. »Naša družina je ob podpori Društva Viljem Julijan z deljenjem intimne zgodbe opozorila na napako v sistemu in z nedavno tiskovno konferenco in apelom omogočila, da so družine z otroki z redkimi boleznimi videne in slišane,« je povedala Matičeva mamica Živa Krelj.
685 tisočakov še manjka za Matica.
»Medijska izpostavljenost nam je omogočila, da smo postali glas vseh slovenskih otrok z redkimi genskimi boleznimi, za katere zdravilo obstaja, pa jim sistem onemogoča priti do njega.«
Matičevim staršem obljubila
Tej pobudi je prejšnji teden sledil sestanek pri predsednici DZ, ki je Matičevim staršem obljubila, da se bo zavzela za sprejetje zakona, ki bo uredil to problematiko. »To je resnično prekrasna in izjemna novica v tem zahtevnem času, ko se že tri mesece trudimo, da bi lahko Maticu omogočili zdravljenje v ZDA, ki je edino upanje za njegovo prihodnost,« pravijo hvaležni starši.
»Seveda pa je bistveno, da se zadeva odvije z nadzvočno hitrostjo, saj za Matica vsak dan šteje. Zato zbiralno akcijo nadaljujemo s polno paro, dokler zakon dejansko ne bo res spisan in potrjen,« dodajajo.
»V Društvu Viljem Julijan s hvaležnostjo pozdravljamo obljubo in srčnost predsednice državnega zbora in na vso moč držimo pesti, da se bo ustrezen zakon pripravil res v čim krajšem času in bo čim prej tudi potrjen v državnem zboru,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
»Ta zakonska ureditev bi pomenila nekaj izjemnega in zelo velikega za naše male borce, saj bi jim omogočila zdravljenje z novimi zdravili, ki so drugače zanje praktično nedostopna. Zdravljenje z novim genskim zdravilom bi lahko poleg Matica potencialno prejeli tudi nekateri drugi otroci z Duchennovo mišično distrofijo ter mali borec Miloš. Sedaj bo zelo pomembno zavedanje vseh odločevalcev, da je čas v tem primeru ključen in da bo treba zakon sprejeti v najkrajšem možnem času.«
