S koncertom do zadnjih tisočakov za Karolino

Deklica Karolina, ki ima redko, a smrtonosno bolezen hitrega staranja, bo konec februarja praznovala 6. rojstni dan. Društvo Viljem Julijan zanjo 20. marca v Hali Tivoli pripravlja veliki dobrodelni koncert, s katerim bodo zbirali še zadnjih 65.000 evrov, ki so potrebni za razvoj genskega zdravljenja, ključnega za njeno življenje.

»To bo tudi koncert najgloblje zahvale vsej Sloveniji, ki je z največjim srcem pristopila k zbiranju sredstev za našo malo borko, hkrati pa bo dogodek darilo za Karolinin rojstni dan,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Društvo je zbiralne akcije začelo pred natančno dvema letoma, ko se je znesek dva milijona evrov zdel še neskončno daleč, a zdaj so tako rekoč na koncu poti.

Karolina bo konec februarja praznovala 6. rojstni dan. 

»Draga Slovenija, brez vas danes ne bi bili tu. Zadnji dve leti se borimo in skupaj z vami premikamo meje. Za nami sta dve leti naporne, a neverjetne zbiralne akcije za razvoj genskega zdravljenja za najino Karolino, ki ima neusmiljeno redko genetsko bolezen Cockaynov sindrom tipa B, tako imenovano bolezen hitrega staranja. Sedaj nas navdaja velika radost in smo najgloblje hvaležni resnično čisto vsakemu, ki je za našo deklico namenil donacijo, saj smo tik pred ciljem, da zberemo potrebna dva milijona evrov. Hvala vam do zvezd in nazaj. Sedaj pa še zadnjič prosiva vse vas, dragi Slovenci, da stopimo skupaj in napolnimo Tivoli in ji z rojstnodnevno donacijo pomagamo, da za svoj 6. rojstni dan prejme najlepše darilo, da bo lahko premagala to kruto bolezen. Karolina si zasluži lepo otroštvo, takšno, kot bi ga moral imeti vsak otrok, da se bo lahko še naprej igrala s svojima sestricama, stekla v naš objem in nas vsak dan s svojimi velikimi očmi pogledala in nam povedala, kako zelo nas ima rada,« pravita njena mama Sabina in oče Borut Lavrič. »Verjamemo, da nam bo skupaj uspelo, da najini deklici bolezen vsega tega ne bo vzela. Vsi v naši družini se že zelo veselimo koncerta in vabimo vse, da se nam ta večer pridružijo na tem nepozabnem zaključnem dogodku.«

Žene jih optimizem

»Z zaključnim velikim dobrodelnim koncertom za Karolino se želimo tudi do tal prikloniti in se zahvaliti vsem Slovenkam in Slovencem, ki so v teh dveh letih pokazali tako neverjetno srčnost in dobrodelnost ter so za našo malo borko prispevali že osupljivih 1,935.000 evrov donacij, kar je neverjetno,« pravi Jelen. »Verjamemo, da nam bo sedaj uspelo zbrati še ta zadnji del sredstev in priti do zneska, ki je potreben za kritje stroškov raziskav predkliničnega razvoja genske terapije za Cockaynov sindrom tipa B,« dodaja.

Na dobrodelnem koncertu bo nastopilo več slovenskih glasbenikov.  

»Ne moreva dovolj poudariti, kako pomemben je ta projekt razvoja genskega zdravljenja za Karolino in kako je to edino upanje zanjo in za druge otroke s to boleznijo. Ravno na novo leto naju je pretresla novica o smrti prekrasne deklice Juliann, ki je imela Cockaynov sindrom. To je tragična usoda malih borcev s to boleznijo in Juliannina smrt naju je še enkrat opomnila na krutost in neizprosnost te bolezni, ki uničuje otrokove sposobnosti, mu neusmiljeno jemlje otroštvo in mu na koncu kruto vzame življenje,« pravijo Karolinini starši.