Samohranilka Suzana obupana: šestletnikoma ciste uničujejo možgane
Suzana Odžić je mamica dvojčkov s hudimi tegobami. Upanje za malčka prinaša operacija v New Yorku.
Odpri galerijo
Dvojčkoma življenje grenijo številne bolezni.
»Moja sinova sta prava angelčka. Oba imata lepe modre oči, ko ju pogledam, se kar topim,« se razneži Suzana Odžić iz Hrastnika, mamica šestletnih dvojčkov Nikolasa in Darjana, ki je z njima mesec po rojstvu ostala sama, saj je njun oče preprosto odšel. A takrat še nihče ni slutil, da je z dvojčkoma kaj narobe. Zdravstvene težave so se namreč začele kopičiti šele po njunem drugem letu starosti.
»Šele pred tremi leti pa sem začela o njunih težavah govoriti na glas,« prizna Suzana, neskončno hvaležna, da ji ob strani ves čas stojijo starši. Kot rečeno, je pri sinovih, ko sta štela dve leti opazila, da se razvijata drugače kot njuni vrstniki. A je kar nekaj časa trajalo, da so zdravniki odkrili, kaj vse gre narobe.
»Ugotovili so, da imata motnje v duševnem razvoju in motnje avtističnega spektra, ciste v možganih, nejasne različice genov,« našteva Suzana. To pa je s seboj potegnilo povsem drugačen način življenja in zavedanje, da težavam njenih sinov v našem zdravstvu ne bi bili kos, zdravljenje v tujini pa prinaša precej visoke stroške.
A Suzana je bila, kot vsaka mama, trdno odločena, da bo sinovoma pomagala po najboljših močeh. Za začetek se je zakopala v knjige in strokovne članke, da bi znala težave vsaj omiliti, če se jih že ne da povsem ozdraviti in odpraviti. Informacije je iskala tudi na najrazličnejših klinikah po svetu. Da bi lahko fantoma pomagala sama, se je lani vpisala celo na študij pedagogike.
»Priznam, da se mi je zdel položaj sprva brezupen. Bila sem čisto na tleh. Potem pa sem naenkrat dobila neko moč in upanje, da bosta Darjan in Nikolas, ki sta zaradi alergij in intolerance na dieti brez sladkorja, brez kazeina, brez jajc in brez glutena, morda le dobila, kar potrebujeta. Upanje pa mi je vlila tudi zgodba malega Krisa, ki mu je pomagala vsa Slovenija. In tudi meni so pomagali številni dobri ljudje, ki sem jih v tem času spoznala. S pridobljenim znanjem pa sem veliko terapevtskega dela opravila tudi sama,« pove mlada mamica, ki je sinova vpisala v razvojni vrtec v sosednjih Trbovljah, kjer sta deležna obravnave specialne pedagoginje, dvakrat na teden pa sta tudi v družbi delovne terapevtke.
»Napredek je viden, a gre vse počasi, zato bi potrebovala dodatne terapije in druga zdravljenja, cene katerih pa so ekstremno visoke,« se zaveda Suzana, ki ji je sinova uspelo, tik preden se je svet ustavil zaradi pandemije koronavirusa, peljati na pregled v Italijo k specialistu za avtizem. »In to se je izkazalo za zelo koristno,« pravi mlada mamica, ki je že marca načrtovala pot v Beograd z Nikolasom, ki ima skrajšano ahilovo tetivo, zaradi česar na obeh nogah nosi dokolenski opornici, kar je le začasna rešitev in je posledica nenehne hoje po prstih, zaradi česar bi lahko nekoč pristal na invalidskem vozičku.
»Tega si ne predstavljam, zato sem se v tujini že dogovorila za minimalno invaziven poseg, imenovan etapna fibrotomija, pri katerem s posebno oblikovanim skalpelom postrgajo patološko spremenjeno vezivno tkivo brez rezanja zdravih mišic in ostalega tkiva, ki je posebno primeren za mlajše otroke zaradi hitrega obnavljanja tkiva in hitre rehabilitacije. Seveda je poseg samoplačniški, z vsemi rehabilitacijskimi terapijami stroški znašajo do deset tisoč evrov na leto. A le dan pred odhodom so se zaradi pandemije državne meje zaprle in poseg je prestavljen za nedoločen čas.«
Povsem druge težave ima Darjan, ki dolgo sploh ni komuniciral in je bilo vloženega veliko truda, terapij in preiskav, da se je začel odzivati. Za nameček se pri obeh v možganih pojavljajo ciste, zato je Suzana vzpostavila stik s kliniko dr. Daniela Amena v New Yorku, ki se je specializiral za SPECT-slikanje možganov ter razumevanje in zdravljenje stanj, ki izhajajo iz spremenjenega delovanja možganov.
»Takšni pregledi na kliniki bi trajali približno tri tedne, stali bi več kot dvajset tisoč evrov, rezultati pa bi pokazali način, kako njune možgane pravilno spodbuditi. Že julija bi morala tako Darjan in Nikolas na ameriško kliniko, na zdravljenje, a se bojim, da bo tudi to padlo v vodo. Že štiri tedne namreč na kliniko pošiljam elektronsko pošto, a ni nobenega odziva. Tudi polet do klinike, kjer otroka čaka zdravljenje z matičnimi celicami in za katerega sem že kupila vozovnice, je bil odpovedan in upam, da se bom lahko dogovorila za brezplačno menjavo,« pravi Suzana, ki še vedno upa, da se bodo do julija razmere s koronavirusom tudi v ZDA umirile in pregled pri specialistu bo.
V času epidemije še bolj pazijo na zdravje.
»Šele pred tremi leti pa sem začela o njunih težavah govoriti na glas,« prizna Suzana, neskončno hvaležna, da ji ob strani ves čas stojijo starši. Kot rečeno, je pri sinovih, ko sta štela dve leti opazila, da se razvijata drugače kot njuni vrstniki. A je kar nekaj časa trajalo, da so zdravniki odkrili, kaj vse gre narobe.
Dvojčka imata motnje v duševnem razvoju in motnje avtističnega spektra, ciste v možganih, nejasne različice genov, intoleranco in alergije.
»Ugotovili so, da imata motnje v duševnem razvoju in motnje avtističnega spektra, ciste v možganih, nejasne različice genov,« našteva Suzana. To pa je s seboj potegnilo povsem drugačen način življenja in zavedanje, da težavam njenih sinov v našem zdravstvu ne bi bili kos, zdravljenje v tujini pa prinaša precej visoke stroške.
Kris ji je vlil upanje
A Suzana je bila, kot vsaka mama, trdno odločena, da bo sinovoma pomagala po najboljših močeh. Za začetek se je zakopala v knjige in strokovne članke, da bi znala težave vsaj omiliti, če se jih že ne da povsem ozdraviti in odpraviti. Informacije je iskala tudi na najrazličnejših klinikah po svetu. Da bi lahko fantoma pomagala sama, se je lani vpisala celo na študij pedagogike.
Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati dvojčkoma Nikolasu in Darjanu iz Hrastnika, prosimo, da denarno pomoč nakažete na transakcijski račun Sklada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742, s pripisom za Nikolasa in Darjana, sklicna številka 7233. Odslej lahko pomagate tudi s SMS-donacijami. Pošljite sms na 1919: z vpisano ključno besedo KRAMBERGER boste prispevali 1 evro, z vpisano ključno besedo KRAMBERGER5 pa 5 evrov.
»Priznam, da se mi je zdel položaj sprva brezupen. Bila sem čisto na tleh. Potem pa sem naenkrat dobila neko moč in upanje, da bosta Darjan in Nikolas, ki sta zaradi alergij in intolerance na dieti brez sladkorja, brez kazeina, brez jajc in brez glutena, morda le dobila, kar potrebujeta. Upanje pa mi je vlila tudi zgodba malega Krisa, ki mu je pomagala vsa Slovenija. In tudi meni so pomagali številni dobri ljudje, ki sem jih v tem času spoznala. S pridobljenim znanjem pa sem veliko terapevtskega dela opravila tudi sama,« pove mlada mamica, ki je sinova vpisala v razvojni vrtec v sosednjih Trbovljah, kjer sta deležna obravnave specialne pedagoginje, dvakrat na teden pa sta tudi v družbi delovne terapevtke.
»Napredek je viden, a gre vse počasi, zato bi potrebovala dodatne terapije in druga zdravljenja, cene katerih pa so ekstremno visoke,« se zaveda Suzana, ki ji je sinova uspelo, tik preden se je svet ustavil zaradi pandemije koronavirusa, peljati na pregled v Italijo k specialistu za avtizem. »In to se je izkazalo za zelo koristno,« pravi mlada mamica, ki je že marca načrtovala pot v Beograd z Nikolasom, ki ima skrajšano ahilovo tetivo, zaradi česar na obeh nogah nosi dokolenski opornici, kar je le začasna rešitev in je posledica nenehne hoje po prstih, zaradi česar bi lahko nekoč pristal na invalidskem vozičku.
Moja sinova sta prava angelčka. Oba imata lepe modre oči, ko ju pogledam, se kar topim.
»Tega si ne predstavljam, zato sem se v tujini že dogovorila za minimalno invaziven poseg, imenovan etapna fibrotomija, pri katerem s posebno oblikovanim skalpelom postrgajo patološko spremenjeno vezivno tkivo brez rezanja zdravih mišic in ostalega tkiva, ki je posebno primeren za mlajše otroke zaradi hitrega obnavljanja tkiva in hitre rehabilitacije. Seveda je poseg samoplačniški, z vsemi rehabilitacijskimi terapijami stroški znašajo do deset tisoč evrov na leto. A le dan pred odhodom so se zaradi pandemije državne meje zaprle in poseg je prestavljen za nedoločen čas.«
Pregled v Ameriki
Povsem druge težave ima Darjan, ki dolgo sploh ni komuniciral in je bilo vloženega veliko truda, terapij in preiskav, da se je začel odzivati. Za nameček se pri obeh v možganih pojavljajo ciste, zato je Suzana vzpostavila stik s kliniko dr. Daniela Amena v New Yorku, ki se je specializiral za SPECT-slikanje možganov ter razumevanje in zdravljenje stanj, ki izhajajo iz spremenjenega delovanja možganov.
stanejo pregledi na ameriški kliniki za zdravljenje možganov.
»Takšni pregledi na kliniki bi trajali približno tri tedne, stali bi več kot dvajset tisoč evrov, rezultati pa bi pokazali način, kako njune možgane pravilno spodbuditi. Že julija bi morala tako Darjan in Nikolas na ameriško kliniko, na zdravljenje, a se bojim, da bo tudi to padlo v vodo. Že štiri tedne namreč na kliniko pošiljam elektronsko pošto, a ni nobenega odziva. Tudi polet do klinike, kjer otroka čaka zdravljenje z matičnimi celicami in za katerega sem že kupila vozovnice, je bil odpovedan in upam, da se bom lahko dogovorila za brezplačno menjavo,« pravi Suzana, ki še vedno upa, da se bodo do julija razmere s koronavirusom tudi v ZDA umirile in pregled pri specialistu bo.
