MALA BORKA
Šestletna Lina z avtom na zdravljenje v Ukrajino
Ker ne prenese maske in testiranja, je to zanjo edini možni način prevoza. Terapije v Sloveniji so zaradi koronavirusa obstale, razen če jih sami plačajo.
Odpri galerijo
Navihanka
»Utrujena sem od borbe z birokracijo in nenehnega iskanja rešitev za vse pogoje in ovire zaradi koronaukrepov, s tem pa so povezani tudi stroški. Zato apeliram na tiste na položajih, naj pomislijo, v kakšne razmere smo potisnjeni starši, ki poskušamo pomagati svojim otrokom s posebnimi potrebami, saj smo prisiljeni nenehno krmariti znotraj ukrepov, ki nam jih nalaga sistem. V tem letu sem kot mama na račun ukrepov doživela nič koliko padcev in sem pregorela. A nihče nas ne vpraša, kako smo, če kaj potrebujemo, ali imamo morda tudi mi kakšen koristen predlog, ki bi olajšal naše vsakodnevno življenje otrok s posebnimi potrebami in njihovih staršev,« opozarja Posavka Mirjana Šukelj, mamica šestletne Line, ki se je rodila v 24. tednu nosečnosti in je zaradi nedonošenosti preživela številne zdravstvene stiske, zaradi katerih ima še danes gastroenterološke in druge težave in številne diagnoze: spektro-avtistično motnjo, zmerno duševno motnjo, njen zaostanek v razvoju je velik, zato živahna deklica potrebuje 24-urno nego in skrb sočloveka.
Lina se z mamo Mirjano in očetom Blažem v kratkem znova z avtom odpravlja v Ukrajino na tretjo terapijo z matičnimi celicami. Aprila so morali zaradi epidemije za Lino še kako pomembno terapijo odpovedati, čeprav to za to zdravljenje ni priporočljivo. Potovanje z letalom odpade, čeprav je deklica zelo vzljubila letenje, a ne bi brez posledic prenesla testiranja in nošenja maske, od nekdaj ima zelo občutljivo sluznico, ki rada zakrvavi.
Ob takih dražljajih se tvori obilo zelo goste sluzi, kar seveda terja takojšnjo aspiracijo z aspiratorjem na sesalec, sicer sledijo epizode bruhanja, to pa na letališču ni mogoče. Tudi maske ne prenese, ker je senzorno preobčutljiva, komaj prenaša nogavice, kapo, dolge hlače, predel okrog ust pa je še toliko bolj občutljiv, sploh pri Lini, ki ima diagnosticirano motnjo hranjenja zaradi hipersenzibilnosti oralnega aparata. Zaradi ukrepov, ki so premalo prilagojeni posebnim otrokom, so vsaj zanjo številne poti zaprte, tako je potovanje z letalom.
Ko bodo ukrepi prijaznejši, Šukljevi načrtujejo zdravljenje črevesja s presaditvijo črevesnega mikrobioma na Slovaškem.
»V zadnjem letu je bilo ničkolikokrat rečeno, naj poskrbimo za dobro drugih, a ko pride do razumevanja otrok, kot je naša Lina, te besede pogosto potonejo v globine morja. Najšibkejši še toliko bolj potrebujejo več prilagajanja in razumevanja, tudi s strani sistema,« je razočarana sogovornica in doda, da se tisti, ki odrejajo ukrepe, niti ne zavedajo, v kako nemogoč in brezupen položaj ter stisko potiskajo otroke s posebnimi potrebami, s tem pa tudi starše, ki jim želijo le najboljše.
Za Lino torej maska in testiranja ne pridejo v poštev. »Lina me je naučila pomembne lekcije: vedno ocenim, ali posledice prevladajo nad koristjo. Vsaka malenkost, tudi če je to samo maska, jo lahko potisne v stisko. Zaradi hipersenzibilnih težav oralnega predela je namreč še vedno šibka na področju prehranjevanja in govora, stiska pa vodi v regresijo, ki jo potem odpravljamo krajši ali daljši čas. Ja, mogoče res nedoumljivo za marsikoga, ampak nekaj, kar smo gradili mesece, leta, se lahko podre zaradi take malenkosti, kot je maska. Vem, koliko truda in dela je potrebnega za res mini napredek, zato ta ukrep pri njej ne vidim kot koristen. Tudi jasno pokaže, da maske fizično ne prenese in je ne more imeti na sebi,« je obupana Mirjana, ki je zdaj, ko terapij prek ZZZS skoraj ni, postavljena pred nove izzive.
»Logopeda smo v enem letu videli dvakrat, delovno terapijo enkrat, v razvojni ambulanti so nam datum prestavljali vse leto. Ugotavljam, da bo treba tudi terapije, ki smo jih sicer imeli prek delovnega naloga, obiskovati samoplačniško, kar pomeni dodatne stroške. Samo bencin za razvoz na terapije, takrat ko jih je veliko, naju stane več kot minimalno plačo, ker žal ne živimo v okolici večjih mest. Če prištejemo še denar za posebno hrano in dodatke, terapevtske in izobraževalne pripomočke, oblačila in drugo, potem veste, da je na koncu meseca na računu minus,« prizna sogovornica.
A v vsem kaosu in nemoči je optimistična vsaj ena stvar, za kar sta Mirjana in Blaž neizmerno hvaležna prav vsakomur, ki je kakor koli pomagal in še pomaga, tudi bralcem Slovenskih novic, ki ste prek Krambergerjevega sklada zbirali denar za navihano svetlolasko. »Uspelo nam je zbrati dovolj denarja, da zdaj tudi terapije, ki sva jih prej krila sama oziroma jih ni bilo, ker jih nisva mogla kriti, plačujemo z Lininega računa, odprtega pri Škofijski Karitas Celje. Trenutno Lina razpolaga z 111.440 evri, pred nami pa je še kar nekaj akcij, ki so odpadle zaradi korone, glede na povečane potrebe po samoplačniških terapijah nam bo denar prišel še kako prav.« Lina se vsaj trikrat na teden potopi v hiperbarični kisikovi komori v BIO2 v Brežicah, zelo lepo sodeluje na blok urah pri certificirani MNRI-terapevtki Gogi Kukrika v Ljubljani, opravila je uro pri terapevtki za terapije s pomočjo konjev Društva Marengo v Krškem, v načrtih pa imajo še marsikaj.
Lina danes ne stagnira več, počasi, a vztrajno napreduje in premika mejnike na vseh področjih. Je živahna, vesela in pozitivna deklica, ki poskuša nadoknaditi vse, kar ji je bilo odvzeto. »Z zamikom je osvojila trmo, zdaj je naša punca res vztrajna pri uveljavljanju svoje volje in ne odneha, dokler ne doseže svojega,« se nasmeji Mirjana, Lina je še kako vztrajna tudi pri učenju in odkrivanju okolice.
»Na področju govora in hranjenja napreduje počasneje, a napredek je opazen. Uporablja več besed kot lani, pri hranjenju pa se trudi s strukturo in samostojnostjo pri držanju pribora. Zadnjič je jedla celo indijske oreščke, ki jih je do zdaj samo lizala,« zadovoljno deklico pohvali mamica, vesela tudi zato, ker je končno opazila čustva drugih.
»Ker sem jaz zelo jokavo bitje in se mi ob prebiranju zgodb ljudi, gledanju filma in podobnem kaj hitro ulijejo solze, sem pred kratkim jokala. Lina je prišla do mene, me opazovala in ni vedela, kako naj se počuti, nato pa mi je z roko obrisala solze in me pobožala. Naslednjič je do mene pridirjala s kuhinjsko krpo in me na veliko brisala čez oči, tako da si nisem mogla kaj, da ne bi iz solza planila v smeh,« veselo razlaga Posavka, ki upa, da bodo izredne razmere zaradi virusa čim prej odpravljene ter bodo otroci deležni terapij in nege, ki zagotavljajo njihov napredek na poti k čim večji samostojnosti. Lina je zdaj že razvila vse tiste kvalitete, ki ji pomagajo pri usvajanju novih veščin in znanj: imitiranje, kazanje, zanimanje, očesni kontakt, stopanje v interakcijo, sodelovanje, radovednost oziroma vedoželjnost, dajanje pobud za učenje, stopanje v komunikacijo.
Končno spet v Ukrajino
Lina se z mamo Mirjano in očetom Blažem v kratkem znova z avtom odpravlja v Ukrajino na tretjo terapijo z matičnimi celicami. Aprila so morali zaradi epidemije za Lino še kako pomembno terapijo odpovedati, čeprav to za to zdravljenje ni priporočljivo. Potovanje z letalom odpade, čeprav je deklica zelo vzljubila letenje, a ne bi brez posledic prenesla testiranja in nošenja maske, od nekdaj ima zelo občutljivo sluznico, ki rada zakrvavi.
Lina z nevrologom pred drugo aplikacijo matičnih celic na kliniki EmCell
Ko bodo ukrepi prijaznejši, Šukljevi načrtujejo zdravljenje črevesja s presaditvijo črevesnega mikrobioma na Slovaškem.
»V zadnjem letu je bilo ničkolikokrat rečeno, naj poskrbimo za dobro drugih, a ko pride do razumevanja otrok, kot je naša Lina, te besede pogosto potonejo v globine morja. Najšibkejši še toliko bolj potrebujejo več prilagajanja in razumevanja, tudi s strani sistema,« je razočarana sogovornica in doda, da se tisti, ki odrejajo ukrepe, niti ne zavedajo, v kako nemogoč in brezupen položaj ter stisko potiskajo otroke s posebnimi potrebami, s tem pa tudi starše, ki jim želijo le najboljše.
Logopeda smo v enem letu videli dvakrat, delovno terapijo enkrat, v razvojni ambulanti so nam datum prestavljali vse leto.
Za Lino torej maska in testiranja ne pridejo v poštev. »Lina me je naučila pomembne lekcije: vedno ocenim, ali posledice prevladajo nad koristjo. Vsaka malenkost, tudi če je to samo maska, jo lahko potisne v stisko. Zaradi hipersenzibilnih težav oralnega predela je namreč še vedno šibka na področju prehranjevanja in govora, stiska pa vodi v regresijo, ki jo potem odpravljamo krajši ali daljši čas. Ja, mogoče res nedoumljivo za marsikoga, ampak nekaj, kar smo gradili mesece, leta, se lahko podre zaradi take malenkosti, kot je maska. Vem, koliko truda in dela je potrebnega za res mini napredek, zato ta ukrep pri njej ne vidim kot koristen. Tudi jasno pokaže, da maske fizično ne prenese in je ne more imeti na sebi,« je obupana Mirjana, ki je zdaj, ko terapij prek ZZZS skoraj ni, postavljena pred nove izzive.
Samoplačniške terapije
»Logopeda smo v enem letu videli dvakrat, delovno terapijo enkrat, v razvojni ambulanti so nam datum prestavljali vse leto. Ugotavljam, da bo treba tudi terapije, ki smo jih sicer imeli prek delovnega naloga, obiskovati samoplačniško, kar pomeni dodatne stroške. Samo bencin za razvoz na terapije, takrat ko jih je veliko, naju stane več kot minimalno plačo, ker žal ne živimo v okolici večjih mest. Če prištejemo še denar za posebno hrano in dodatke, terapevtske in izobraževalne pripomočke, oblačila in drugo, potem veste, da je na koncu meseca na računu minus,« prizna sogovornica.
Več o njenih napredkih, terapijah, potovanjih si lahko preberete na spletni strani www.giveyourhelpinghand.eu ali na FB-strani Give your helping hand – roka pomoči Lini Šukelj.
A v vsem kaosu in nemoči je optimistična vsaj ena stvar, za kar sta Mirjana in Blaž neizmerno hvaležna prav vsakomur, ki je kakor koli pomagal in še pomaga, tudi bralcem Slovenskih novic, ki ste prek Krambergerjevega sklada zbirali denar za navihano svetlolasko. »Uspelo nam je zbrati dovolj denarja, da zdaj tudi terapije, ki sva jih prej krila sama oziroma jih ni bilo, ker jih nisva mogla kriti, plačujemo z Lininega računa, odprtega pri Škofijski Karitas Celje. Trenutno Lina razpolaga z 111.440 evri, pred nami pa je še kar nekaj akcij, ki so odpadle zaradi korone, glede na povečane potrebe po samoplačniških terapijah nam bo denar prišel še kako prav.« Lina se vsaj trikrat na teden potopi v hiperbarični kisikovi komori v BIO2 v Brežicah, zelo lepo sodeluje na blok urah pri certificirani MNRI-terapevtki Gogi Kukrika v Ljubljani, opravila je uro pri terapevtki za terapije s pomočjo konjev Društva Marengo v Krškem, v načrtih pa imajo še marsikaj.
Počasi premika mejnike
Lina danes ne stagnira več, počasi, a vztrajno napreduje in premika mejnike na vseh področjih. Je živahna, vesela in pozitivna deklica, ki poskuša nadoknaditi vse, kar ji je bilo odvzeto. »Z zamikom je osvojila trmo, zdaj je naša punca res vztrajna pri uveljavljanju svoje volje in ne odneha, dokler ne doseže svojega,« se nasmeji Mirjana, Lina je še kako vztrajna tudi pri učenju in odkrivanju okolice.
»Na področju govora in hranjenja napreduje počasneje, a napredek je opazen. Uporablja več besed kot lani, pri hranjenju pa se trudi s strukturo in samostojnostjo pri držanju pribora. Zadnjič je jedla celo indijske oreščke, ki jih je do zdaj samo lizala,« zadovoljno deklico pohvali mamica, vesela tudi zato, ker je končno opazila čustva drugih.
24-urno nego potrebuje deklica, ki se je rodila v 24. tednu nosečnosti in je zaradi nedonošenosti preživela številne zdravstvene stiske.
»Ker sem jaz zelo jokavo bitje in se mi ob prebiranju zgodb ljudi, gledanju filma in podobnem kaj hitro ulijejo solze, sem pred kratkim jokala. Lina je prišla do mene, me opazovala in ni vedela, kako naj se počuti, nato pa mi je z roko obrisala solze in me pobožala. Naslednjič je do mene pridirjala s kuhinjsko krpo in me na veliko brisala čez oči, tako da si nisem mogla kaj, da ne bi iz solza planila v smeh,« veselo razlaga Posavka, ki upa, da bodo izredne razmere zaradi virusa čim prej odpravljene ter bodo otroci deležni terapij in nege, ki zagotavljajo njihov napredek na poti k čim večji samostojnosti. Lina je zdaj že razvila vse tiste kvalitete, ki ji pomagajo pri usvajanju novih veščin in znanj: imitiranje, kazanje, zanimanje, očesni kontakt, stopanje v interakcijo, sodelovanje, radovednost oziroma vedoželjnost, dajanje pobud za učenje, stopanje v komunikacijo.
