Škof pozval vernike, naj donirajo za malega Krisa: »Ne morem veliko pomagati ...«

MURSKA SOBOTA – Res je sicer, da je ob tokratni humanitarni akciji, v kateri za preživetje 19-mesečnega Krisa Zudicha iz Kopra zbirajo najvišjo pomoč doslej v Sloveniji sploh, težko kogar koli posebej izpostavljati, saj po svojih zmožnostih pomagajo vsi, od posameznikov, športnikov, kulturnikov, podjetnikov in obrtnikov do raznih društev in organizacij. Kljub temu kaže omeniti nadvse pohvalno gesto murskosoboškega škofa mnsg. Petra Štumpfa, saj je poleg tega, da je iz lastnega žepa nakazal 2300 evrov, ob tem je obljubil, da bo za pomoč Krisu, ki za preživetje nujno potrebuje 1000-krat toliko za revolucionarno zdravilo, prispevala tudi murskosoboška škofijska Karitas, hkrati pa je povabil tudi vernike, naj po lastnih zmožnostih čim prej pomagajo, saj pravi, da hitra pomoč velja dvojno.

Iz svojega žepa daroval 2300 evrov

»Mnogo otrok v Sloveniji je hudo bolnih. Tudi oni čakajo na vrsto, da jim kdo pomaga. Za Krisa se očitno mudi. Ni časa za debate, kaj pri nas funkcionira in kaj ne. V krizni situaciji je treba hitro ukrepati. Stiska staršev je velika. Za ljudi brez srca je en otrok nič. Za ljudi s srcem pa je en otrok vse! Ne morem veliko pomagati. Imam sicer slabotno vero. Toda dobrega Boga prosim, naj Krisu in staršem pomaga. Iz svojega žepa bom daroval 2300 evrov. Tudi soboška škofijska Karitas bo darovala. Ni dovolj, vendar je iz srca. Pomagajmo otrokom! Pomagajmo Krisu!« je sporočil škof.


Kot je znano, se je Kris rodil z živčno-mišično boleznijo. Okvarjen ima gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Ti nevroni prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, in če beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo.

Odmerek zdravila stane 2,3 milijone 

Zaradi bolezni prihaja do težav pri gibanju in prehranjevanju, stanje se stopnjuje s težkim dihanjem, za kar je potrebna pomoč naprave, na koncu pa zaradi oslabelosti sistema nastopi smrti. Stroka je ugotovila, da je za Krisa edina rešitev genska terapija z zdravilom zolgensma, ki ga uporabljajo v ZDA. To zdravilo prejme samo enkrat, pogoj pa je, da ga prejme do drugega leta starosti. Ostalo mu je torej samo še štiri mesece, saj bo 28. januarja 2020 dopolnil dve leti. Zdravila v evropskem registru zdravil v tem trenutku še ni, zato ga tudi Zavod za zdravstveno zavarovanje RS ne krije. En odmerek tega revolucionarnega zdravila, ki dokazano pozdravi spinalno mišično atrofijo, pa stane 2,5 milijona dolarjev oziroma skoraj 2,3 milijona evrov. Veliko denarja, a kot kažejo informacije iz vse Slovenije, društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, ki je sprožilo dobrodelno akcijo zbiranja denarja za pomoč malčku, dobro kaže. In ne bo nobeno presenečanje, če bomo v nekaj naslednjih deh poročali, da je potrebni znesek že na računu omenjenega društva, s čimer bi bilo rešeno eno življenje.