Slabovidna Miha in Alja oživita zvečer, ko se stemni

LJUBLJANA – Miha (6) in Alja (3) sta bratec in sestrica, ki sta težko slabovidna že od rojstva. Imata le petodstotni ostanek vida, a zdi se, da ga ob pomoči in podpori družine, vzgojiteljic, zdravnikov in prijateljev več kot uspešno in stoodstotno uporabljata. Medtem ko bi odrasli s takim odstotkom vida videli le svetlobo, temo in obrise, se Miha in Alja igrata na igrišču, pomagata pri gospodinjskih opravilih, bereta ... Hodita v vrtec, a se bo že septembra za šestletnega Miha zgodila nova prelomnica, ko bo kot prvošolček sedel v šolske klopi.

Ko se zvečeri, oživita

Svet vidita po svoje – megleno in črno-belo z mnogimi odtenki sive, opisujeta starša Lucija in Jani Grat, zato ves čas nosita očala s prav posebnimi filtri, sicer bi bila podnevi zunaj slepa. »Močno ju moti vsaka svetloba, bodisi zunanja bodisi notranja. Če dežuje ali sije sonce,« pojasnjujeta. Ko se stemni, oživita, saj ju takrat svetloba ne ovira. Doma so se otrokoma prilagodili tako, da živijo v temnem prostoru s spuščenimi roletami in žaluzijami. »Ko se stemni, sama rečeta, da ne potrebujeta več očal, in si jih snameta. Začnejo se dirke po stanovanju, da me je kar strah,« opisuje mama Lucija, ki ne more verjeti, da sta otroka tako okretna s tako hudo okvaro vida. Očala si snameta tudi na oblačen dan, ko so v globokem gozdu, a takrat so lahko nevarne spolzke korenine.

Poleg dnevne in barvne slepote je pri Mihi in Alji prisotna tudi slaba vidna ostrina. »Vidita le nekaj metrov pred sabo. Lažje opazita večje predmete, manjši jima predstavljajo težave. Težave imata tudi pri globinskem vidu: hoja po stopnicah, prehod na pločnik in z njega, korenine v gozdu ... Doslej sta jo dobro odnesla in skoraj brez poškodb in še te so bile splet nesrečnih okoliščin. Alji je namreč spodrsnilo na mokrih keramičnih ploščicah in je 'pridelala' štiri šive na ustnicah.«

Otroka potrebujeta številne pripomočke

Za družino zdravstvene težave otrok predstavljajo velik finančni zalogaj, zato so v preteklosti že zbirali zamaške, star papir, organizirali dobrodelni tek, tokrat pa jutri prirejajo še dobrodelni koncert v sodelovanju s sokrajanom in prijateljem Tonetom Omahnom, harmonikarjem in vokalistom skupine Gamsi. Dobrodelni koncert bo namenjen zbiranju sredstev za nakup pripomočkov za Miha in Aljo.


Poleg očal, ki jih morajo zaradi obrabe zamenjati vsaj enkrat na leto, bo Miha kot prvošolček potreboval tudi druge pripomočke. Elektronska lupa ima razpon cen od 600 pa tudi prek 3.000 evrov. Ko bo vešč uporabe, bo družina investirala v zmogljiv, slabovidni osebi prilagojen tablični računalnik iPad. A to so po mnenju staršev le osnove za normalno življenje. »Za vsakodnevne sprehode bi potrebovala monokularni daljnogled, da nista omejena samo na nekaj metrov vida, ampak lahko pokukata tudi malo dlje v svet.«

Šestletni Miha se svoje drugačnosti že nekoliko zaveda. »'Mami, kdaj bom videl kot drugi sošolci?', me sprašuje. Odgovorim mu, da delamo vse, kar lahko. 'Dobro je, da lahko kaj vidiš in imaš super očala,'« mu pojasni mama Lucija in takrat Miha skoraj začne jokati.

Bolezen sta podedovala

Mala pobalina, ki se v ničemer razen po sončnih očalih, ki jih vseskozi nosita, ne razlikujeta od svojih vrstnikov, bi rada tudi plavala in smučala. Da bi uresničila svoje sanje, je potrebno globoko seči v denarnico. »Miha si nadvse želi smučati, a dokler mu ne zagotoviva smučarskih očal z ustreznimi filtri, ki mu bodo ob močni difuzni svetlobi omogočala zadostno zaščito, je to nemogoče. Obstoječa očala so ravno zaradi močnega bleščanja, ki je na snegu še izrazitejše, popolnoma neprimerna. Za uživanje na morju jima želiva priskrbeti ustrezno prilagojena plavalna očala, saj z obstoječimi ne moreta čofotati, kot bi si želela,« pojasnjujeta starša.


Otroka sta zbolela zaradi redke genske bolezni, ki sta jo naključno podedovala po svojih starših. Sama za gen nista vedela, dokler pri Mihovih petih mesecih niso opravili genskih preiskav. Staršema je bila nenavadno, da sta se Mihovi očesi nenadzorovano gibali in rahlo tresli (nistagmus), a so zdravniki po letu dni diagnosticirali težko slabovidnost. V drugi nosečnosti je bila Lucija »sveto prepričana«, da bo z drugim otrokom vse v redu, zato nista opravila genskih preiskav. »Ko je bila Alja stara šest tednov, sem dobila izvide ... En teden sem le jokala in upala, da so le slabe sanje,« se spominja Lucija. A si je drugega otroka in punčke tako srčno želela, da se tudi v primeru, da bi v nosečnosti izvedela za diagnozo hčerke, ne bi odločila drugače, kot se je.

Na zdravljenje v Anglijo

Miha in Alja svet tako vidita po svoje, z zbiranjem prostovoljnih prispevkov pa bi radi pomagali, da bosta videla vse lepote in barve našega sveta. Znanost je, kot pravita starša, v zadnjih letih napredovala, vendar je o tem, ali bodo otrokoma očesi zmogli pozdraviti, še prezgodaj govoriti. Družina se je sicer ob pomoči oftalmologinje z očesne klinike prijavila na genetsko zdravljenje v Angliji, a gre še vedno za študijo oziroma poskus zdravljenja na enem očesu. Klic lahko pričakujete najverjetneje še letos, a je pred staršema huda dilema. »Lahko jima omogočim čisto novo vidno izkušnjo, ampak kaj pa, če bo slabše? Vedno je lahko slabše. Lahko pride do tumorja v možganih, do okužbe, ker pride do posega v oko ...« našteva Lucija.


Možnosti, kako otrokoma približati svet dobro videčih ljudi, je kar nekaj – z raznimi očali, elektronskimi lupami, računalniki ... a kot pravi mama, se »vse močno vrti okrog denarja«. Družina se je obrnila tako na dobrodelnost in si močno želijo, da bi otroka v vrtcu, šoli in pozneje v odraslosti potrebovala čim manj stalnih prilagoditev, spremljevalk in da bi lahko zaživela samostojno. Miha je pred kratkim že sam pripravil zajtrk in pri tem narezal kruh. »Za vsako novo stvar, ki se je želita naučiti, morata posebej vložiti veliko truda in energije, pri tem ko se njuni sovrstniki lahko učijo sproti.«

Miha: Ma daj, Alja, ti si še bolj slepa kot jaz

Vstop na koncert bo s prostovoljnimi prispevki, z zbranimi sredstvi pa boste Mihu in Alji pomagali do mnogih pripomočkov, ki jih potrebujeta, da bosta lažje sledila sovrstnikom in kljub slabovidnosti segala po zvezdah. Pri tem mama Lucija pove, da se otroka včasih tudi zbadata in da zna Miha Alji reči »Ma daj, Alja, ti si še bolj slepa kot jaz«, a ju mama popravi, da nista slepa, le slabše vidita, a navihana in razigrana pa sta kot večina sovrstnikov.