NEOZDRAVLJIVA BOLEZEN
Srce parajoče: »Vilijem Julijan se nemočno bori in ugaša«
Starša Nina in Grega preživljata čas praznikov v veliki negotovosti.
Odpri galerijo
Mamica Nina je s sledilci delila ganljiv zapis. FOTO: Facebook, posnetek zaslona
Mamica malega velikega princa Vilijema Julijana, ki ima neozdravljivo redko avtosomno recesivno dedno bolezen gangliozidozo, preživlja težke trenutke s svojim otrokom. Nina in Gregor Bezenšek sta skrbna in ljubeča starša, a doživljata nepredstavljivo boleče trenutke, ki se jih vsak starš najbolj boji – od svojega otroka se bosta morala posloviti.
Zdravstveno stanje 2,5-letnega fantka se, kot kaže, slabša. Mamica Nina je te dni na facebooku delila zapis, v katerem je zapisala, da se »kar naprej pojavljajo vročine, ki jih ne pojasnijo več niti osnovni parametri, prek katerih smo lahko včasih izvedeli, kako ga zdraviti. Njegova osnovna bolezen telo zelo izčrpava in ga vsak dan bolj slabi.« Bolečine lahko le lajšajo in blažijo neštete epileptične napade in vročino.
Nina in Gregor zaradi slabotnosti svojega dečka preživljata trenutke v veliki negotovosti. »Hvala ti, moj Grega, za vso moč, ki mi jo daješ vsakič, ko ne zmorem, saj je bolečina ob gledanju svojega ljubega otroka, ki se tako nemočno bori in počasi ugaša, mnogokrat pretežka.«
Čeprav za njunega fantka ni pomoči, sta starša ustanovila dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. Skupaj s prijatelji sta lani organizirala dobrodelni koncert, ki se ga je udeležil tudi predsednik države, za letošnjo jesen pa sta napovedala že nov koncert, ki se ga bodo udeležili mnogi glasbeniki z željo, da se zbere čim več finančnih sredstev za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
Zdravstveno stanje 2,5-letnega fantka se, kot kaže, slabša. Mamica Nina je te dni na facebooku delila zapis, v katerem je zapisala, da se »kar naprej pojavljajo vročine, ki jih ne pojasnijo več niti osnovni parametri, prek katerih smo lahko včasih izvedeli, kako ga zdraviti. Njegova osnovna bolezen telo zelo izčrpava in ga vsak dan bolj slabi.« Bolečine lahko le lajšajo in blažijo neštete epileptične napade in vročino.
Nina in Gregor zaradi slabotnosti svojega dečka preživljata trenutke v veliki negotovosti. »Hvala ti, moj Grega, za vso moč, ki mi jo daješ vsakič, ko ne zmorem, saj je bolečina ob gledanju svojega ljubega otroka, ki se tako nemočno bori in počasi ugaša, mnogokrat pretežka.«
Čeprav za njunega fantka ni pomoči, sta starša ustanovila dobrodelni sklad za druge otroke z redkimi boleznimi. Skupaj s prijatelji sta lani organizirala dobrodelni koncert, ki se ga je udeležil tudi predsednik države, za letošnjo jesen pa sta napovedala že nov koncert, ki se ga bodo udeležili mnogi glasbeniki z željo, da se zbere čim več finančnih sredstev za pomoč otrokom z redkimi boleznimi.
