ODPRTO PISMO
Srce parajoči zapis staršev dojenčice: Odprla je oči, stisnila prst in za vedno odšla
Zgodba staršev, ki sta 17. maja letos povila dvojčici, je resnično ganljiva.
Odpri galerijo
FOTO: Getty Images, Istockphoto
Zgodba staršev, ki sta 17. maja letos povila dvojčici, je resnično ganljiva. Pismo sta se odločila napisati zaradi njune Naje, ki je bila na oddelku kardiologije in kasneje na kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo po njunih besedah deležna vrhunske medicinske oskrbe strokovnih, srčnih in predanih ljudi ter kirurških posegov, ki so po mnenju kardiologov in ostalega medicinskega osebja že mejili na znanstveno fantastiko.
Pri deklici Naji so takoj po rojstvu odkrili srčno napako in jo diagnosticirali kot Tetralogijo fallot. Kljub napaki je imela visoke koncentracije kisika v krvi, vidno pa je bila šibkejša od njene sestrice Zale. Starša sta opisala celoten postopek in srčno delo osebja, poudarila, da sta bila kljub tragičnemu razpletu iz srca hvaležna osebju, še posebej kirurgu dr. Jorgu D. Salazarju, ki je prišel iz Houstona, in dr. Gregoriču.
»Najina čustvena stiska ob izgubi skoraj tri mesečne hčerke je neizmerna, a sva kot starša ob tem pomirjena. Pomirjena zato, ker sta dva izmed najboljših kirurgov na svetu, ki sta na kliniko prišla po priporočilu dr. Gregoriča, naredila vse, da bi najin mali zaklad preživel.«
Celoten zapis v izvirniku lahko preberete spodaj.
Pri deklici Naji so takoj po rojstvu odkrili srčno napako in jo diagnosticirali kot Tetralogijo fallot. Kljub napaki je imela visoke koncentracije kisika v krvi, vidno pa je bila šibkejša od njene sestrice Zale. Starša sta opisala celoten postopek in srčno delo osebja, poudarila, da sta bila kljub tragičnemu razpletu iz srca hvaležna osebju, še posebej kirurgu dr. Jorgu D. Salazarju, ki je prišel iz Houstona, in dr. Gregoriču.
»Najina čustvena stiska ob izgubi skoraj tri mesečne hčerke je neizmerna, a sva kot starša ob tem pomirjena. Pomirjena zato, ker sta dva izmed najboljših kirurgov na svetu, ki sta na kliniko prišla po priporočilu dr. Gregoriča, naredila vse, da bi najin mali zaklad preživel.«
Celoten zapis v izvirniku lahko preberete spodaj.
Odprto pismo Najinih staršev
Najina zgodba iz otroške kardiologije in KOOKIT-a (klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo) ljubljanske pediatrične klinike, je eden izmed najbolj žalostnih odlomkov najinega življenja, hkrati pa ena najbolj svetlih, srčnih in vzpodbudnih zgodb za vse tiste, ki so hospitalizirani na tem oddelku ali pa za vse tiste, ki vas bo pot vodila skozi ta dva oddelka. Pismo sva se odločila napisati zaradi najine Naje, ki je bila na oddelku kardiologije in kasneje na KOOKIT-u deležna vrhunske medicinske oskrbe strokovnih, srčnih in predanih ljudi ter kirurških posegov, ki so po mnenju kardiologov in ostalega medicinskega osebja že mejili na znastveno fantastiko. Najini Naji kljub temu ni uspelo. Telo je bilo prešibko, z ženo pa sva popolnoma prepričana, da bo ravno zaradi teh srčnih, predanih in nadčloveško prijaznih ljudi mnogim uspelo.
17. maja sta se nama rodili dvočjici Naja in Zala.
Bili sta nedonošenki, na svet sta prišl osem tednov prezgodaj. Srečnemu dogodku je po nekaj dneh sledil šok. Pri manjši izmed njiju, Naji, so odkrili srčno napako in jo diagnosticirali kot »Tetralogijo Fallot«. Kljub napaki, je Naja imela visoke koncentracije kisika v krvi, vidno pa je bila šibkejša od njene sestrice Zale. Tudi v rasti je bilo iz dneva v dan večja razlika. A deklica je kljub počasnemu napredku pridobivala na teži ter se krepila in po štiridesetih dneh so mamica in dvojčici zapustile porodnišnico. Seveda so v času bivanja v porodnišnici redno opravljali ultrazvok srca, izvidi pa so jih/nas navdajali z optimizmom, saj je Naja kljub srčni napaki lepo napredovala.
Po prihodu domov smo tri tedne preživeli skupaj, s tedenskimi kontrolami na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer so z ultrazvokom in EKG-jem preverjali stanje njenega srčka. Glavna skrb je bila debeljenje mišiče na prekatu, ki poganja kri v pljučka. Ta se je počasi debelila in lahko bi v nekem trenutku povsem onemogočila dotok krvi v pljuča, sledila bi tako imenovana »cianotična ataka«, kar pomeni, da bi Najina pljuča ostala brez kisika in posledično vsi organi v njenem telesu.
Po treh tednih je sledil klic iz kardiloškega oddelka pediatrične klinike, da svetujejo nemudno hospitalizacijo na njihovem oddelku. Ameriški kardiolog je namreč na mišici, ki se je debelila in bi lahko povzročila »atako«, videl membrano, ki je še dodatno onemogočala pot krvi do pljuč. Sledilo je urgentno pismo na praško kardiloško kliniko, saj so njeno zdravstveno stanje prepoznali kot življenjsko ogrožujoče in so prosili za čimhitrejše ukrepanje (operacijo z njihovimi kirurgi pri nas ali pri njih, kot je to že nekajletna praksa). A Najinega primera žal niso prepoznali kot nujnega in ponudili možnost operacije šele čez dober mesec. Kljub ponovnemu posredovanju vsega diagnostičnega materiala, so znova ponudili enak termin. Med tem pa je strokovno osebje na kardiološkem oddelku iskalo vse možnosti, saj je bila diagnoza zelo resna. Na srečo nas vseh je na Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni ravno v tistem času kot gostujoči srčni kirurg prišel predstojnik otroške srčne kirurgije v Madridu, kirurg doktor Juan Miguel Gil Juarena, ki je že naslednji dan našo Najo operiral in opravil popolno korekcijo napake. Operacija je bila po besedah kardiloga, ki je takoj po operaciji pristopil do naju, uspešna in je mejila na »znastveno fantastiko«. Slovenksa praksa do sedaj pri »Tetralogiji Fallot« je bila, da se operacija opravi pri teži nad 5 kilogramov, našo Najo pa so operirali pri treh kilogramih in 10 gramih. Po mnjenju kirurga je tovrstna operacija sicer bistveno zahtevnejša, a so rezultati na dolgi rok boljši.
Napisati moram, da se je vse osebje, tako medicinske sestre in bratje, kot specializantje, kardiologi in kirurg maksimalno potrudilo, da so potek same operacije kar se da natančno opisali, hkrati pa odgovorilo na vsa vprašanja, ki sva jih z ženo imela. Ob vsem tem pa je bila ves čas prisotna tudi psihologinja, ki je v času čustvene razburkanosti, iskala načine kako naju čim bolj umiriti.
Po posegu je bila Naja odpeljana na KOOKIT, kjer jo je čakalo okrevanje. Prvi rezultati so bili vzpodbudni, kirurg je bil z njenim stanjem zadovoljen in čakalo jo je počasno okrevanje. Med tem je španski kirurg zapustil kliniko, nadomestil pa ga je ameriški kirurg, doktor Jorge D. Salazar, predstojnik otroške srčne kirurgije na kliniki v Houstun-u, eni najboljših klinik za srčne bolezni na svetu.
Po nekaj dneh na intenzvni negi in budnem spremljanju gostujočega kirurga, je le-ta ugotovil, da njen srček kljub korekciji ne dela pravilno. Srček ni imel sinusnega ritma, Naja pa je bila v zgornjem delu trupa in v glavo močno otekla, zato je predlagal, da Naja začasno dobi spodbujevanik, ki je poskrbel, da sta se prekata v pravilnem ritmu krčila in raztezala. Rezultati so bili kmalu vidni, kasnejši ultrazvok srca pa je kirurgu pokazal, da gre pri Naji še za eno napako in sicer popolno popuščanje srčne zaklopke. Doktor Salazar je videl edino rešitev v še eni operciji – tudi ta je bila na odprtem srcu – in tudi ta je bila uspešna. Kirurg je uspel v celoti popraviti zaklopko in prečistil je veno, ki skrbi za dotok krvi v ramenksi obroč in glavo.
Po dveh operacijah na odprtem srcu v osmih dneh so pričakovali, da bo Naja potrebovala kar nekaj časa, da si bo opomogla. Prvi znaki uspešne operacije so se pokazali po nekaj dneh, ko je Najin srček začel biti v sinusnem ritmu brez pomoči spodbujevalnika. Dnevi so minevali in z ženo sva vsak dan preživljala ure ob Naji in jo bodrila. Napredek je bil počasen, a sva travmatično in stresno izkušnjo doživljala nekoliko lažje ob osebju, ki se je maksimalno trudilo in naju navdajalo z optimizmom in upanjem ter naju seznanjalo z vsemi postopki. Prišli so dnevi, ko napredka ni bilo in osebje je še tesneje stopilo skupaj in nama pomagalo. Kirurg si je vsak dan vzel čas za nas in naju obvestil o vsem, kar se je dogajalo z Najo. Naja je bila ves čas stabilna, njen napredek pa vsak dan manjši. Plašila nas je tudi zelo močna oteklina zgornje polovice njenega telesa, predvsem pa glave. Zato je bila po nekaj dneh odrejena dializa, ki je dala rezultate in nas zopet navdajala z optimizmom. Nato je prišel petek, 10. Avgust. Točno sedmi dan po drugi težki operaciji. Žena je kot vsak dan ob desetih prišla na obisk in stopila k hčerini posteljici. Pobožala jo je po glavici, jo prijela za rokico, Naja je odprla oči, stisnila prst in za vedno odšla…
Najina čustvena stiska ob izgubi skoraj tri mesečne hčerke je neizmerna, a sva kot starša ob tem pomirjena. Pomirjena zato, ker sta dva izmed najboljših kirurgov na svetu, ki sta na kliniko prišla po priporočilu dr. Gregoriča, naredila vse, da bi najin mali zaklad preživel. Hkrati pa sta našim bodočim pediatrom, kardiologom in kirurgom predstavila najnovejše in najvišje standarde trenutnega poznavanja otroške srčne kirurgije in kardiologije.
Pomirjena tudi zato, ker je bila najina Naja, tako kot ostali otroci v KOOKIT-u, deležna najboljše možne medinske oskrbe s strani medicinskega osebja. Medicinske sestre in bratje ter zdravniki sleherno minuto svojega delavnika držijo v rokah življenja teh malih bitij. Njihova naloga je v vsakem trenutku nadzirati klinično stanje naših borcev. Vse to storijo z žarom v očeh, nadvse previdnimi in nežnimi prijemi ter predanostjo svojemu poklicu, ne glede na to, kako in koliko jih ljudje na ministrstvu vrednotijo.
Želim si, da bi bilo čim manj otrok potrebnih obravnave zgoraj opisanih oseb. A če jo bodo potrebovali, naj vedo prav vsi, da so v najboljših rokah. Kot sta nama z ženo dejala oba gostujoča kirurga: »Ko vidim, v kakšnih rokah so vaši malčki, me niti malo več ne skrbi za njihovo zdravje, saj imate na razpolago najboljše možno medicinsko osebje in opremo.«
Želim si, da bi dobre namene dr. Gregoriča z gostujočimi kirugi in kardiologi sprevideli tudi v službah, ki skrbijo za naše »srčke«, saj z njimi v Slovenijo prihaja zdravje naših otrok, najnovejše znanje za naše bodoče zdravnike in tisto, kar je že dolgo pozabljeno – zelo oseben, topel in iskren odnos.
Hvala vsem!
Najina starša
Najina zgodba iz otroške kardiologije in KOOKIT-a (klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo) ljubljanske pediatrične klinike, je eden izmed najbolj žalostnih odlomkov najinega življenja, hkrati pa ena najbolj svetlih, srčnih in vzpodbudnih zgodb za vse tiste, ki so hospitalizirani na tem oddelku ali pa za vse tiste, ki vas bo pot vodila skozi ta dva oddelka. Pismo sva se odločila napisati zaradi najine Naje, ki je bila na oddelku kardiologije in kasneje na KOOKIT-u deležna vrhunske medicinske oskrbe strokovnih, srčnih in predanih ljudi ter kirurških posegov, ki so po mnenju kardiologov in ostalega medicinskega osebja že mejili na znastveno fantastiko. Najini Naji kljub temu ni uspelo. Telo je bilo prešibko, z ženo pa sva popolnoma prepričana, da bo ravno zaradi teh srčnih, predanih in nadčloveško prijaznih ljudi mnogim uspelo.
17. maja sta se nama rodili dvočjici Naja in Zala.
Bili sta nedonošenki, na svet sta prišl osem tednov prezgodaj. Srečnemu dogodku je po nekaj dneh sledil šok. Pri manjši izmed njiju, Naji, so odkrili srčno napako in jo diagnosticirali kot »Tetralogijo Fallot«. Kljub napaki, je Naja imela visoke koncentracije kisika v krvi, vidno pa je bila šibkejša od njene sestrice Zale. Tudi v rasti je bilo iz dneva v dan večja razlika. A deklica je kljub počasnemu napredku pridobivala na teži ter se krepila in po štiridesetih dneh so mamica in dvojčici zapustile porodnišnico. Seveda so v času bivanja v porodnišnici redno opravljali ultrazvok srca, izvidi pa so jih/nas navdajali z optimizmom, saj je Naja kljub srčni napaki lepo napredovala.
Po prihodu domov smo tri tedne preživeli skupaj, s tedenskimi kontrolami na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer so z ultrazvokom in EKG-jem preverjali stanje njenega srčka. Glavna skrb je bila debeljenje mišiče na prekatu, ki poganja kri v pljučka. Ta se je počasi debelila in lahko bi v nekem trenutku povsem onemogočila dotok krvi v pljuča, sledila bi tako imenovana »cianotična ataka«, kar pomeni, da bi Najina pljuča ostala brez kisika in posledično vsi organi v njenem telesu.
Po treh tednih je sledil klic iz kardiloškega oddelka pediatrične klinike, da svetujejo nemudno hospitalizacijo na njihovem oddelku. Ameriški kardiolog je namreč na mišici, ki se je debelila in bi lahko povzročila »atako«, videl membrano, ki je še dodatno onemogočala pot krvi do pljuč. Sledilo je urgentno pismo na praško kardiloško kliniko, saj so njeno zdravstveno stanje prepoznali kot življenjsko ogrožujoče in so prosili za čimhitrejše ukrepanje (operacijo z njihovimi kirurgi pri nas ali pri njih, kot je to že nekajletna praksa). A Najinega primera žal niso prepoznali kot nujnega in ponudili možnost operacije šele čez dober mesec. Kljub ponovnemu posredovanju vsega diagnostičnega materiala, so znova ponudili enak termin. Med tem pa je strokovno osebje na kardiološkem oddelku iskalo vse možnosti, saj je bila diagnoza zelo resna. Na srečo nas vseh je na Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni ravno v tistem času kot gostujoči srčni kirurg prišel predstojnik otroške srčne kirurgije v Madridu, kirurg doktor Juan Miguel Gil Juarena, ki je že naslednji dan našo Najo operiral in opravil popolno korekcijo napake. Operacija je bila po besedah kardiloga, ki je takoj po operaciji pristopil do naju, uspešna in je mejila na »znastveno fantastiko«. Slovenksa praksa do sedaj pri »Tetralogiji Fallot« je bila, da se operacija opravi pri teži nad 5 kilogramov, našo Najo pa so operirali pri treh kilogramih in 10 gramih. Po mnjenju kirurga je tovrstna operacija sicer bistveno zahtevnejša, a so rezultati na dolgi rok boljši.
Napisati moram, da se je vse osebje, tako medicinske sestre in bratje, kot specializantje, kardiologi in kirurg maksimalno potrudilo, da so potek same operacije kar se da natančno opisali, hkrati pa odgovorilo na vsa vprašanja, ki sva jih z ženo imela. Ob vsem tem pa je bila ves čas prisotna tudi psihologinja, ki je v času čustvene razburkanosti, iskala načine kako naju čim bolj umiriti.
Po posegu je bila Naja odpeljana na KOOKIT, kjer jo je čakalo okrevanje. Prvi rezultati so bili vzpodbudni, kirurg je bil z njenim stanjem zadovoljen in čakalo jo je počasno okrevanje. Med tem je španski kirurg zapustil kliniko, nadomestil pa ga je ameriški kirurg, doktor Jorge D. Salazar, predstojnik otroške srčne kirurgije na kliniki v Houstun-u, eni najboljših klinik za srčne bolezni na svetu.
Po nekaj dneh na intenzvni negi in budnem spremljanju gostujočega kirurga, je le-ta ugotovil, da njen srček kljub korekciji ne dela pravilno. Srček ni imel sinusnega ritma, Naja pa je bila v zgornjem delu trupa in v glavo močno otekla, zato je predlagal, da Naja začasno dobi spodbujevanik, ki je poskrbel, da sta se prekata v pravilnem ritmu krčila in raztezala. Rezultati so bili kmalu vidni, kasnejši ultrazvok srca pa je kirurgu pokazal, da gre pri Naji še za eno napako in sicer popolno popuščanje srčne zaklopke. Doktor Salazar je videl edino rešitev v še eni operciji – tudi ta je bila na odprtem srcu – in tudi ta je bila uspešna. Kirurg je uspel v celoti popraviti zaklopko in prečistil je veno, ki skrbi za dotok krvi v ramenksi obroč in glavo.
Po dveh operacijah na odprtem srcu v osmih dneh so pričakovali, da bo Naja potrebovala kar nekaj časa, da si bo opomogla. Prvi znaki uspešne operacije so se pokazali po nekaj dneh, ko je Najin srček začel biti v sinusnem ritmu brez pomoči spodbujevalnika. Dnevi so minevali in z ženo sva vsak dan preživljala ure ob Naji in jo bodrila. Napredek je bil počasen, a sva travmatično in stresno izkušnjo doživljala nekoliko lažje ob osebju, ki se je maksimalno trudilo in naju navdajalo z optimizmom in upanjem ter naju seznanjalo z vsemi postopki. Prišli so dnevi, ko napredka ni bilo in osebje je še tesneje stopilo skupaj in nama pomagalo. Kirurg si je vsak dan vzel čas za nas in naju obvestil o vsem, kar se je dogajalo z Najo. Naja je bila ves čas stabilna, njen napredek pa vsak dan manjši. Plašila nas je tudi zelo močna oteklina zgornje polovice njenega telesa, predvsem pa glave. Zato je bila po nekaj dneh odrejena dializa, ki je dala rezultate in nas zopet navdajala z optimizmom. Nato je prišel petek, 10. Avgust. Točno sedmi dan po drugi težki operaciji. Žena je kot vsak dan ob desetih prišla na obisk in stopila k hčerini posteljici. Pobožala jo je po glavici, jo prijela za rokico, Naja je odprla oči, stisnila prst in za vedno odšla…
Najina čustvena stiska ob izgubi skoraj tri mesečne hčerke je neizmerna, a sva kot starša ob tem pomirjena. Pomirjena zato, ker sta dva izmed najboljših kirurgov na svetu, ki sta na kliniko prišla po priporočilu dr. Gregoriča, naredila vse, da bi najin mali zaklad preživel. Hkrati pa sta našim bodočim pediatrom, kardiologom in kirurgom predstavila najnovejše in najvišje standarde trenutnega poznavanja otroške srčne kirurgije in kardiologije.
Pomirjena tudi zato, ker je bila najina Naja, tako kot ostali otroci v KOOKIT-u, deležna najboljše možne medinske oskrbe s strani medicinskega osebja. Medicinske sestre in bratje ter zdravniki sleherno minuto svojega delavnika držijo v rokah življenja teh malih bitij. Njihova naloga je v vsakem trenutku nadzirati klinično stanje naših borcev. Vse to storijo z žarom v očeh, nadvse previdnimi in nežnimi prijemi ter predanostjo svojemu poklicu, ne glede na to, kako in koliko jih ljudje na ministrstvu vrednotijo.
Želim si, da bi bilo čim manj otrok potrebnih obravnave zgoraj opisanih oseb. A če jo bodo potrebovali, naj vedo prav vsi, da so v najboljših rokah. Kot sta nama z ženo dejala oba gostujoča kirurga: »Ko vidim, v kakšnih rokah so vaši malčki, me niti malo več ne skrbi za njihovo zdravje, saj imate na razpolago najboljše možno medicinsko osebje in opremo.«
Želim si, da bi dobre namene dr. Gregoriča z gostujočimi kirugi in kardiologi sprevideli tudi v službah, ki skrbijo za naše »srčke«, saj z njimi v Slovenijo prihaja zdravje naših otrok, najnovejše znanje za naše bodoče zdravnike in tisto, kar je že dolgo pozabljeno – zelo oseben, topel in iskren odnos.
Hvala vsem!
Najina starša
