Srčni pohod malih borcev

Danes ob 11. uri bo na Kongresnem trgu v Ljubljani potekal Srčni pohod malih borcev, s čimer želijo v Društvu Viljem Julijan zaznamovati današnji svetovni dan redkih bolezni.

»S pohodom dajemo obraz in glas malim borcem, ki se soočajo z najtežjimi možnimi zdravstvenimi stanji, in opozarjamo, da so enakovreden del naše družbe. Ker mnogo malih borcev zaradi zdravstvenega stanja ne more biti del pohoda, bomo zanje nosili njihove fotografije,« pravijo v društvu. Pohod bo potekal od Kongresnega do Prešernovega trga in nato do Trga republike. Ob 12.30 se bo dogajanje preselilo v Eurostars Hotel, kjer se bodo pogovarjali o redkih boleznih ter problematiki teh.

Bratec Adam je zdravilo prejel pri dveh letih in je danes povsem običajen fant, medtem ko je bila njegova sestra Sofija za terapijo prestara.

»Osrednje mesto bomo dali potencialu novih genskih zdravil skozi zgodbo bratca in sestre, ki bosta skupaj s starši gosta pogovora,« pravi predsednik društva Nejc Jelen. Osemletna Sofija in 6-letni Adam imata izredno hudo in smrtonosno redko genetsko bolezen metakromatsko levkodistrofijo. Adam je pri dveh letih prejel novo revolucionarno gensko terapijo in je danes živahen, nasmejan, zgovoren in pameten fant, ki hodi, teče, skače ter hodi v osnovno šolo. Sofija zaradi previsoke starosti genskega zdravljenja ni mogla prejeti. Bolezen ji je odvzela vse fizične in kognitivne sposobnosti, zato že šest let negibno leži, ne govori, se ne premika in potrebuje stalno 24-urno nego in oskrbo. Skozi zgodbo Adama in Sofije je viden potencial novih genskih zdravljenj, poudarjajo v društvu.

Še zadnjih 65 tisočakov

Svojo šesto svečko pa je včeraj upihnila Karolina, ki se bori z boleznijo hitrega staranja in za katero v društvu pripravljajo zaključni koncert, s katerim želijo zbrati še zadnjih 65 tisoč evrov, potrebnih za dokončni razvoj genske terapije, njeno edino upanje.

»Danes je za nas še posebno dan upanja in dan, ko je vse mogoče,« pravijo njeni starši, »zato prosiva, da še zadnjič stopimo skupaj za našo deklico«. Veliki dobrodelni koncert za Karolino bo 20. marca v Hali Tivoli. »Ko je pred šestimi leti prijokala na svet, je bila za naju najlepši in najbolj krasen otrok na svetu. Niti v sanjah nisva pomislila, kakšno kruto in strašno bolezen ima ter kakšna zahtevna pot nas čaka. Cockayne sindrom – tip B, ki so ga pri njej pred tremi leti odkrili zdravniki, je več kot neusmiljen, je strahotna bolezen, ki otroku s časoma odvzame vse sposobnosti, odvzame vid, sluh, sposobnost govora, razmišljanja in tudi premikanja. Je kot nekakšno staranje s svetlobno hitrostjo in seznanitev z njeno boleznijo je bila za naju največja možna bolečina in največja možna tema. Zato je najina največja sreča in največja hvaležnost, da sva spoznala Društvo Viljem Julijan, kjer so takoj pristopili k iskanju rešitve in iskanju možnosti, da bi se za Karolino lahko razvilo gensko zdravljenje. In to možnost so tudi našli. Tako se je začela naša pot zbiranja dveh milijonov evrov za razvoj tega zdravljenja za Karolino, pot, ki zdaj traja že dve leti,« pravijo Karolinini starši Sabina in Borut Lavrič.

Na pohodu bodo srčni mali borci, kot je Miloš, ki se bori z boleznijo metuljevih kril, opozarjali, da so enakovreden del naše družbe.

»Neizmerno smo hvaležni celotni Sloveniji, ki je s tako ogromnim srcem pristopila na pomoč Karolini, saj nam je z donacijami vseh srčnih Slovenk in Slovencev do zdaj uspelo zbrati že 1.935,000 evrov,« pravi Jelen, ki dvomi, »da obstaja še kakšna država na svetu, kjer so ljudje tako dobrodelni kot pri nas. Če bi se Karolina rodila drugje, zanjo najverjetneje ne bi bilo nobenega upanja.«