Sofija še samo nemo gleda, njen obraz je izgubil nasmeh, njeno telo je otopelo

Družina Špilak s tremi otroki, kjer sta bratec in sestrica Adam in Sofija zbolela za hitro napredujočo smrtonosno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo, prosi za misli podpore. Deček je v Milanu prejel gensko terapijo, a zdravljenje po besedah staršev ne poteka po načrtih, predvsem v duhu razmer, ki so nastale zaradi pojava novega koronavirusa. Veliko vlogo so tako odigrali na pediatrični kliniki v Ljubljani, ki so Adama spremljali v vmesnem času in podatke posredovali zdravnikom v Milano. »Ne moremo prezreti, da so njegovi koraki nestabilni in da nogice ne ubogajo kot bi morale, v tem bolezen pušča svoje sledi. Misel na njegovo prihodnost ostaja negotova. Srčno upamo, da bi genska terapija začela čimprej delovati in zaustavila napredovanje bolezni,« sta dejala starša in dodala, da so pred njim kritični meseci.

Sestrica Sofija, ki je medtem doma, pa po besedah staršev samo še nemo gleda, njen obraz je izgubil nasmeh, njeno telo je otopelo, njen glas je ugasnil. »Ni besed, s katerimi bi lahko opisala kako pogrešamo njen nasmeh, besede mama, ata in dotik rokic, ki so se nas tako močno oklepale,« sta zapisala.

Zapis društva Viljem Julijan objavljamo v celoti.

»Prosimo za misli podpore za Adama in Sofijo Adamova prihodnost je negotova, Sofiji je napredujoča bolezen odvzela že praktično vse... Njuna ljubeča starša Bojan in Klementina sta nam sporočila njuno stanje:

"

Sestrici Sofija in Julija. FOTO: Društvo Viljem Julijan

Spet so tisti dnevi, ko zdravniki v San Raffael Hospital v Milanu pregledujejo Adamovo stanje po genski terapiji. V smislu COVID-19 razmer le to ne poteka po prvotnih načrtih, zato so pri tem pomembno vlogo odigrali zdravniki in ostalo osebje Pediatrične Klinike v Ljubljani, ki so Adama spremljali v vmesnem času in posredovali potrebne podatke zdravnikom v Milano.
Včerajšnji pogledi in obrazi zdravnikov v Milanu so nama v kosti zarezali strah in naju spomnili, da bolezen gre svojo pot.
Ob pogledu na njegove korake, besede, pridobljene spretnosti, se nam nariše nasmeh na obraz, ki ga spremlja strah, slutnja prisotnosti bolezni. Ne moremo prezreti, da so njegovi koraki nestabilni in da nogice ne ubogajo kot bi morale, v tem bolezen pušča svoje sledi. Misel na njegovo prihodnost ostaja negotova. Srčno upamo, da bi genska terapija začela čimprej delovati in zaustavila napredovanje bolezni.

Pred njim so kritični meseci.

Medtem pa doma sestrica Sofija še samo nemo gleda, njen obraz je izgubil nasmeh, njeno telo je otopelo, njen glas je ugasnil.
Ni besed, s katerimi bi lahko opisala kako pogrešamo njen nasmeh, besede mama, ata in dotik rokic, ki so se nas tako močno oklepale.

Kljub mnogim bolečinam nam daje vedeti, da nas čuti in je z nami. Vsakič znova, ko se Adam prisloni nanjo in ji reče "moja, moja", ko ji Julija pripoveduje zgodbice ali skuša s čarobno močjo pregnati bolečino, se čas za hip ustavi. Ko se zavemo, da obstaja nekaj več od besed in dejanj."«

V Društvu Viljem Julijan so lani v božični akciji za družino zbrali nekaj čez tisoč srčnih pisem podpore in 70.000 evrov donacij. Pred družino je neverjetno zahtevna pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo osem let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, vseeno pa gre bolezen pri njej naprej svojo tragično pot.