Svetovni dan redkih bolezni obeležujemo tudi v Sloveniji

Pred svetovnim dnevom redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v mesecu, društva poudarjajo pomen zgodnjega odkrivanja bolezni, dobre obravnave in pomoči staršem. Za katerimi zboli do pet ljudi na 10.000 prebivalcev.

Pri Zavodu 13 ta dan že vrsto let obeležujejo s Pohodom z rdečimi baloni, ki ima letos podnaslov Pomagam družini. »Vse sorodnike, prijatelje in družbo kot tako vabimo, da so družinam, kjer se rodi posebni otrok v pomoč. Lahko pomagajo tako, da sorojenca peljejo v kino in ga razvedrijo, mami pomagajo pri nakupih v trgovini ali peljejo otroka le na sprehod. Načinov je več in starši vam bodo še kako hvaležni,« je pojasnila Petra Greiner, sicer tudi ustanoviteljica Zavoda 13, ki jo je javnost spoznala skupaj z njeno pokojno deklico Sofio, ki je zaradi redke bolezni živela komaj deset let.

Lani sta si rdeča balona predala župana (avstrijske) Radgone in Gornje Radgone. FOTO: Zavod 13

Zavod 13 je z osveščanjem o redkih boleznih začel leta 2015, ko so otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši prvič stopili na ulice in se pokazali. »Od takrat sleherno leto opozarjamo na različne stvari. Lani smo ga posvetili mamam (videoposnetek, ko mame spregovorijo . Takrat nam je tudi uspelo, da smo povezali Novo Gorico in Gorico, s tem ko sta si podžupana predala rdeče balone, povezali pa smo tudi obe Radgoni na mostu čez Muro skupaj z obema županoma oziroma županjo,« pravi Greinerjeva.

Vse, ki bi se radi udeležili pohoda z rdečimi baloni, Greinerjeva toplo vabi. V soboto se bo pohod odvil v Trbovljah in Velenju, naslednjo petek (8. marca) v Postojni in v Kranju, dan pozneje pa v Celju in Mariboru. S pohodom z rdečimi baloni želijo opozoriti, da posebni otroci ne bi bili spregledani. 

Društvo Viljem Julijan izpostavlja pomen paliativne oskrbe

V Društvu Viljem Julijan ob mednarodnem dnevu redkih bolezni poudarjajo, da v Sloveniji pristojne institucije končno uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.

Mali borec Viljem Julijan je imel zelo težko in smrtonosno redko bolezen, gangliozidozo GM1. Potreboval je posebno 24-urno oskrbo, nego in varstvo. FOTO: Drušvo Viljem Julijan

»Ker za male borce z redkimi boleznimi v veliki večini ni nobene možnosti zdravljenja, so ti večinoma v domači oskrbi in zanje skrbijo ter jih negujejo njihovi starši. Ker redke bolezni povzročajo večinoma izredno težka in neozdravljiva zdravstvena stanja, ki so hkrati tudi življenjsko ogrožajoča, obenem pa jih pogosto spremljajo različne oblike invalidnosti, zdravstveni zapleti, bolečine in trpljenje, tako bolnika kot širše družine, želimo v Društvu Viljem Julijan ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni na pristojne institucije še posebej apelirati, da v Sloveniji pristojne končno uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.«

»V Sloveniji ob tem starši otrok z redkimi boleznimi še vedno nimajo možnosti, da bi lahko vsaj za nekaj ur na teden varstvo in oskrbo otroka prevzela za to usposobljena oseba, v obliki otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoči tretje osebe na domu. Ta pomoč pa je bistvenega in nujnega pomena,« poudarjajo.

Pri tem pozdravljajo ponovno razširitev nacionalnega programa presejanja redkih bolezni, ki se bo razširilo na več kot 40 bolezni, med njimi je v presejanje vključena tudi spinalna mišična atrofija.

Večina redkih bolezni, in sicer 80 odstotkov, je genetskega izvora in v 75 odstotkih prizadenejo otroke.

Skupno v Sloveniji živi kar okoli 120.000 ljudi z redkimi boleznimi.