To je sporočil Golob glede denarja za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
Premier Robert Golob kot civilizacijsko dolžnost vidi, da prisluhnejo staršem otrok s posebnimi potrebami in pripravijo sistemsko rešitev, s katero bi jim pomagali. Glede sprejete zakonske rešitve za pomoč proračuna pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi pa je sporočil mnenje strokovnega organa, da se mora ta denar razdeliti na razpisu.
Kot je povedal danes na seji DZ, je bil vesel, ko je DZ 20. novembra sprejel vladno dopolnitev zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ureja financiranje zaključnega dela pri razvoju zdravila za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi s sredstvi državnega proračuna.
Potrebujejo 24-urno pomoč
»A našel se je strokovni organ, ki je ugotovil, da bi se moral ta denar razdeliti na razpisu,« je izpostavil. V poslanski skupini Svobode so za STA pojasnili, da gre pri strokovnem organu, ki ga je omenjal, za razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo.
Znani primer dečka Urbana z redko genetsko motnjo, ki bi mu omenjena dopolnitev zakona lahko pomagala do zdravila, medtem zelo jasno pove, da ni mogoče delovati tako kot običajno na tem področju, »ker bomo sicer izgubljali življenja samo zato, ker ne bomo delovali dovolj hitro in odločno«, je dejal v odgovoru na ustno poslansko vprašanje Andreje Živic iz Svobode, ki ga je spraševala o pomoči staršem otrok s posebnimi potrebami.
Sicer pa se je zavzel za to, da bi staršem pomagali. »Ti otroci potrebujejo 24-urno pomoč in staršev ne moremo pustiti samih,« je opomnil.
