Toliko denarja ste bralci Slovenskih novic zbrali za slepega dečka Oskarja (FOTO)
V teh vročih poletnih dneh je prav prijetno obiskati desni breg reke Mure, Prlekijo, kjer marljivi domačini že pospravljajo sadove dela s polj, vrtov in iz sadovnjakov. Nekoliko žalosten pa je obisk mlade družinice na Cvenu, nedaleč od Ljutomera, kjer z mamico in očkom živi triletni Oskar, popolnoma slepi deček, ki ste mu tudi bralci Slovenskih novic prek Krambergerjevega sklada olajšali vsakdanjik.
Čeprav ne vidi in je dokaj sramežljiv, ko zasliši tuj glas, je prek mame in očeta prevzel bon za 5000 evrov, denar pa bodo starši porabili za odhod v Bruselj, kjer Oskarja čakajo nove preiskave in morebitne rešitve. Ob tem bodo del sredstev, potem ko so triletnemu dečku v bližnjem vrtcu že uredili talne taktilne označbe, namenili za ureditev takšnih oznak še na poti med vrtcem in domačo hišo.
Zgodba s Cvena se je začela 25. aprila 2021, ko sta zunajzakonska partnerja Sara Vinkovič in Andrej Cimerman dobila sina. Takrat nista niti pomislila, da bi otrok utegnil imeti tako hude težave z zdravjem. A bolezen ne izbira. Njun mali pogumnež se namreč spopada z neozdravljivo boleznijo, mrežnično distrofijo tipa LCA, zaradi katere živi z že četrto kategorijo slepote. Ob dečkovem tretjem rojstnem dnevu je družina zato zbirala donacije za nakup posebnih talnih taktilnih označb za slepe in slabovidne za vrtec, ki ga deček obiskuje, da bo lahko samostojen pri hoji. To so sicer že uredili, a denarja ni nikoli dovolj za iskanje zdravila, ki ga žal še vedno ni, ter za ureditev vseh območij, ki jih Oskar uporablja.
Z belo palico
LCA ali leberjeva kongenitalna amavroza prizadene mrežnico očesa, ki je odgovorna za zaznavanje svetlobe in prenos vizualnih informacij v možgane. Bolezen že v zgodnjem otroštvu povzroči hudo okvaro vida oziroma slepoto. Čeprav je pri Oskarju že toliko napredovala, se pogumni deček junaško bori naprej. Pri komaj dveh letih se je za orientacijo po prostoru že naučil uporabljati belo palico, zdaj mu vsaj v vrtcu življenje že malenkost lajšajo talne označbe, dodatno upanje pa mu dajejo posegi, ki jih bodo izvedli ob podpori naših bralcev prek Sklada Ivana Krambergerja!
Pri treh mesecih še vedno ni sledil obrazom in igračkam.
»Oskar je lani začel obiskovati vrtec na domačem Cvenu. Novo okolje je hitro sprejel, ob strani pa mu poleg novih prijateljev in vzgojiteljic stoji tudi spremljevalka Mojca. Enkrat na teden k njemu prideta tudi tiflopedagoginja in specialna pedagoginja. Še vedno je malenkost v razvojnem zaostanku v primerjavi z vrstniki, vendar počasi napreduje. Zelo lepo uporablja tudi belo palico, da se orientira po prostoru. Talne taktilne oznake so zanj še en korak na poti k čim večji samostojnosti. Zato smo hvaležni vsem, ki so pomagali, še posebno bralcem Slovenskih novic,« nam je optimistično pripovedovala Oskarjeva ljubeča mamica, ki je še posebno vesela, da strokovnjaki proučujejo vse možnosti, da bi morebiti našli zdravilo tudi za Oskarjevo bolezen. Hvaležna je, da jim pomagajo v UKC Ljubljana ter centru za slepe in slabovidne.
Sara nam je zaupala, da so pri Oskarju, ki je navihan fant in uspešno premaguje vsakodnevne ovire, začeli opažati težave z vidom že v zgodnjem otroštvu. Pri treh mesecih še vedno ni sledil obrazom in igračkam.
»To smo na pregledu omenili pediatrinji in potrdila je, da jo skrbi, ker ne sledi lučki. Tako smo dobili napotnico za razvojno ambulanto, tam pa je zdravnica potrdila, da nekaj ni v redu. Napotili so nas na očesno kliniko v Ljubljano, kjer so pri prvem pregledu takoj posumili na mrežnično distrofijo. Tam nas je sprejela ena boljših zdravnic na tem področju v Evropi Manca Tekavčič Pompe in zdelo se mi je, da je že takoj vedela, kaj je narobe. Opravili smo vrsto preiskav, od slikanja oči, stimulacije oči in pa tudi genskih preiskav. Genske preiskave so potrdile, da ima naš Oskar okvaro, ki prizadene oči – mrežnično distrofijo, tip LCA10 (gen CEP290),« nadaljuje Sara.
Zazna le sončno svetlobo
Po prvotnem šoku so se starši obrnili na vse organizacije, ki zagotavljajo pomoč slepim in slabovidnim. Vse od začetka so vključeni v obravnave na centru IRIS ter društvu slepih in slabovidnih, prek katerih obiskujejo srečanja družin slepih in slabovidnih otrok. »Od vsega začetka Oskar obiskuje tudi nevrofizioterapije. Napoteni smo bili še na dodatne preglede k nefrologu in nevrologu, kjer so izključili druge težave. Upamo, da tako tudi ostane,« razlaga vedno zgovorna Sara in poudarja, da sin ničesar ne vidi, zazna le sončno svetlobo, včasih se zazre v kakšno močno luč.
Upamo, da bo čez nekaj let na voljo genska terapija, saj je medicina zelo napredovala.
Mamica kljub bolečini od vsega začetka govori o sinovi bolezni, saj meni, da je treba okolico ozaveščati. »V naši vasi vsi vedo, da je Oskar drugačen. Ljudje me sprašujejo, jaz jim odgovarjam, saj pri tem nimam zadržkov. Me pa malo zmoti odnos nekaterih starejših, ki so zadržani do mene in raje sprašujejo druge. Če se kdo zagovori in reče 'poglej', se najprej malo zdrznem, ampak jim vedno povem, da ni nič narobe, saj Oskar vidi, vendar z drugimi čutili,« pove Sara in doda, da je v Sloveniji le nekaj otrok s to diagnozo. Za to boleznijo otroci zbolijo pri rojstvu ali malo po rojstvu.
Za mamo je bilo najhuje prva dva dni po potrjeni diagnozi. »Sem se pa takrat izjokala in rekla, da je treba iti naprej in vse početi tako, da bo za Oskarja dobro. Upamo, da bo čez nekaj let na voljo genska terapija, saj je medicina zelo napredovala. Septembra gremo na prvi pregled na eno od klinik v Nemčiji, da bomo zraven pri raziskavah. Pri tem nam pomaga Društvo Viljem Julijan in tudi drugi. Za neko drugo gensko okvaro oči zdravilo že obstaja, tudi zdravilo za okvaro, ki jo ima Oskar, so že začeli preizkušati na ljudeh, vendar še ni bilo pravega učinka. Raziskave potekajo v različnih državah in jaz sem prepričana, da bo čez nekaj let drugače. Če ne, pa bo tudi dobro, moralo bo biti. Mi bomo naredili vse, da bo Oskar zadovoljen. Smo pa pozitivno naravnani in za kakšne stvari rečemo, da jih bomo naredili, ko bo Oskar videl. To so naši cilji,« odločno sklene Sara.
