Trenutke blaženosti po rojstvu dvojčic je kmalu zamenjala nočna mora

Solidarnost Slovenk in Slovencev se kaže vedno znova, pa naj gre za največje naravne nesreče, kot so bile denimo lanske avgustovske poplave, ali pomoč osebam, ki živijo v pomanjkanju ali imajo zdravstvene težave. Še posebno radi priskočimo na pomoč, ko gre za otroke z redkimi genskimi in težko ozdravljivimi boleznimi. Spomnimo se samo malega Krisa; za njegovo zdravilo in zdravljenje v ZDA je bilo treba zbrati vrtoglavih 2,3 milijona evrov.

Iz blaženosti nočna mora

Med tistimi, ki potrebujejo pomoč, sta tudi 16-mesečni deklici, enojajčni dvojčici Agata in Vera Šemrov iz Žalca. Obe sta razvojno zaostali in imata hude zdravstvene težave z redko gensko mutacijo GRIN2B, zaradi katere potrebujeta posebno nego pri hranjenju, higieni in spanju. Pogosto sta v bolnišnici tudi zaradi epileptičnih napadov, kar je ob vseh težavah še toliko težje za njuno mamico Elo in očeta Jureta, ki se na vse načine trudita, da bi našla rešitev.

Upata v znanosti in razvoj zdravil doma ali v tujini; dvojčici sta že prijavljeni na klinični preizkus zdravila v nekaj evropskih državah. Starši računajo na povabilo iz Münchna, vendar bi to pomenilo veliko dodatnih stroškov, ki jih je že sedaj veliko zaradi doplačevanja terapij in preureditve bivališča za gibalno ovirane. Potrebujejo tudi prilagojeno vozilo. Ker vsega še zdaleč ne moreta zagotoviti sama, sta Ela in Jure s posebnim pismom za pomoč zaprosila Območno združenje RK in širšo javnost.

»Najini dvojčici sta na svet prišli avgusta 2022. Trenutke blaženosti je čez nekaj dni zamenjala nočna mora. Prihodnost naše družine je v trenutku postala zelo negotova. Zdravniki so nama povedali, da sta utrpeli hudo poškodbo možganov,« sta med drugim zapisala v pismu in razkrila, da je stopnja duševnega in gibalnega razvoja Agate in Vere pri njunih 16 mesecih na ravni trimesečnih dojenčkov.

Mlada družina Šemrov se obrača na dobre ljudi. FOTO: osebni arhiv

»Težko razumeva in sprejemava zdajšnjo prognozo, da najverjetneje ne bosta nikoli samostojno govorili, hodili ali sedeli in da bosta vse življenje popolnoma odvisni od drugih. Ob tej črni napovedi nama ostaja le upanje, da se bo zgodil kakšen čudež in se sedanja predvidevanja ne bodo povsem uresničila,« sta v pismu še napisala Ela in Jure.

Avto ni luksuz

Staršem se je zaradi poškodbe dvojčic življenje obrnilo na glavo. »Dnevna nega najinih deklic zahteva več kot samo dva para rok,« pravita. Jure je po poklicu strojni inženir, doma iz Latkove vasi, Žalčanka Ela je mama 24 ur na dan. Kot pravita, imata srečo, da ju podpirajo obe babici ter preostala družina in prijatelji. Juretova sestra Suzana tako neutrudno išče možne oblike zdravljenja.

»Hvaležni smo tudi ustanovam, ki so nam priskrbele osnovne pripomočke in opremo za gibalno ovirane otroke,« je ganjen oče dvojčic. Kot pravi, jima je z Elo v prvem letu uspelo premostiti nekaj večjih izzivov.

»A tako kot rasteta deklici, tako rastejo tudi njune potrebe. Zaradi tega morava zagotoviti vozilo, ki bo prilagojeno za prevoz dveh invalidnih oseb. To ni luksuz, ampak nuja, ki nama bo omogočala pogoste obiske bolnišnic, vsakodnevne vožnje v vrtec in številne terapije, ki jih imata najini deklici. Stroški nakupa in predelava takšnega vozila bodo znašali okoli 70.000 evrov. Žal takšnega cilja ne moreva doseči sama, zato je solidarnost skupnosti v tem težkem času najino edino upanje,« se obračata na dobre ljudi Ela in Jure ter dodajata, da bosta neizmerno hvaležna vsakršne pomoči, bodisi v obliki denarnih sredstev bodisi v deljenju njune zgodbe z javnostjo, s prijatelji, sodelavci in znanci.