V zadnjih urah svojega življenja je bil sam. Mame nihče ni obvestil, da sin umira
Pol leta mineva, odkar so se svojci in prijatelji poslovili od 23-letnega Domna Podvinskega iz okolice Brežic. Bil je fant s posebnimi potrebami. Solze žalujočih se še niso posušile, rane ne zacelile. Bolečina v srcu pa bo za vedno ostala mami Angeli Klemenčič, samohranilki, ki je izgubila svojega ljubljenega sina, za katerega je nesebično in popolnoma predano skrbela kar 23 let, čeprav so mu zdravniki zaradi redkega canavanovega sindroma napovedali od tri do sedem let življenja.
Angela želi s svojim primerom opozoriti na številne vrzeli v paliativni oskrbi. Njen Domen, ki mu je poklonila vse svoje življenje, je v paliativni oskrbi v bolnišnici umrl sam. V zadnjih urah svojega življenja je bil sam v bolnišnici, saj je o tem, da umira, ni nihče obvestil. »Morali so videti, da se mu izteka življenje, a me niso poklicali, da bi bila z njim v zadnjih urah,« je žalostna in razočarana mati.
23 let je dočakal neozdravljivo bolni fant.
»Poklicali so me ponoči in mi sporočili, da je Domen 15 minut pred eno umrl,« dodaja, razočarana zaradi slabe komunikacije osebja s starši bolnika, ki je bil v paliativni oskrbi, se pravi oskrbi, ki ne zdravi več, ampak le še lajša neustavljivo smrtno bolezen.
Ni ga zapustila
Domen se je rodil zadnjega aprila 2000, dve minuti pred bratom dvojčkom Jernejem. Pri treh mesecih so začeli starši opažati, da zaostaja v razvoju, a so jih zdravniki pomirili, da se otroci različno razvijajo in da ni razloga za preplah. Ker stvari niso šle na bolje, so mu po dolgotrajnih krvnih analizah v Londonu in Amsterdamu diagnosticirali canavanovo bolezen; to je genska presnovna bolezen in to je bil takrat edini tovrstni primer v Sloveniji.
Napovedi zdravnikov, ki so bile slabe, so se uresničile. Fant ni mogel govoriti, hoditi, sedeti, nadzirati odvajanja blata in vode. Pri štirih letih so mu vstavili stomo, ki je omogočala hranjenje v želodec. Materi so svetovali, naj da sina v ustanovo, saj sama temu ne bo kos. Ni se strinjala, saj je videla, kako je Domen v domačem okolju zadovoljen in nasmejan fantič.
Nihče ti ne pove, da imaš pravico do prevoza, ne povejo ti, kateri pripomočki ti pripadajo.
Vedela je, da bo njegova življenjska doba kratka, zato mu je hotela omogočiti varen in prijeten dom. Pri tem so ji pomagale varuške, da je lahko še naprej delala, saj je bila zaposlena v družinskem podjetju. Takratna zakonodaja je bila ugodna, saj je imel Domen brezplačno varstvo, vključil se je celo v poseben program OŠ dr. Mihajla Roštoharja, občina Brežice pa je omogočila brezplačen prevoz. A kmalu se je njegovo zdravstveno stanje tako poslabšalo, da ni mogel več v šolo. Po operaciji hrbtenice je obležal doma, obdan z materino ljubeznijo.
Od vrat do vrat
Angela pohvali ustrezne službe, zdravstvene ustanove, ki so ji bile v pomoč; prvi napotki za spopad z boleznijo so prišli z Oddelka za invalidno mladino in rehabilitacijo Stara gora. Ampak tako je bilo le do Domnovega 20. leta starosti. Takrat pa so se znanim težavam pridružile še druge. Fant ni več spadal na pediatrijo oziroma na pediatrično kliniko, kjer so si zanj vedno vzeli čas, ampak je bil poslan v paliativno oskrbo.
Domen se je rodil zadnjega aprila 2000.
Edini v Sloveniji s canavanovo boleznijo
Po 20. letu ni več spadal na pediatrijo.
»Tu pa je človek v glavnem prepuščen sam sebi,« potoži mama Angela, ki je s sinom potovala v bolnišnico in domov. V bolnišnici mu je bil dodeljen zdravnik, a priklicati ga je bila prava umetnost.
»Osnovni namen paliativne oskrbe je izboljšati kakovost življenja bolnika in njegovih bližnjih; da lahko spremljaš, kako je s tvojim človekom. Če je nekaj hudo narobe, bi bilo prav, da bi mi povedali,« razmišlja mama. Tako pa je peljala sina v bolnišnico, da bi mu pomagali, a nihče ni rekel, da se ga ne splača zdraviti. »Za vikend so ga kar domov poslali.«
Kot še ugotavlja Angela, je človek, ki je v paliativni oskrbi, povsem nemočen, sploh če nima staršev. Tudi ti so po njenih besedah prepuščeni sami sebi. »Nihče ti ne pove, da imaš pravico do prevoza, ne povejo ti, kateri pripomočki ti pripadajo, kako je z darovanjem organov po smrti, pošiljajo te od vrat do vrat, predvsem pa premalo komunicirajo s svojci, ki so v takih primerih najbolj prizadeti,« našteva Angela. Prepričana je, da bi se moralo v paliativni oskrbi nekaj zelo spremeniti. »Dokler nisi v taki situaciji, ne veš,« z grenkobo sklene Angela Klemenčič.
