Vse nadzoruje in premika le z brado in pisano žogico

»Saj ne gre toliko za znesek, temveč za občutek, da nisem sam, da nisem pozabljen. To mi res ogromno pomeni,« pravi 33-letni Nejc Župan iz Dolenjega Vrhpolja pri Šentjerneju, ki so mu pri devetih mesecih postavili diagnozo duchennova mišična distrofija. V četrtem razredu osnovne šole je njegovo telo toliko onemoglo, da je pristal na vozičku, z leti se mu je bolezen nato tako zažrla v telo, da lahko danes premika le prst in brado, tako da s pisano žogico, pritrjeno na invalidski voziček, upravlja voziček, s tem pa tudi telefon in računalnik.

Je odličen šahist, rad brska po spletu, tudi kakšno globoko misel oziroma razmišljanje zapiše na svoj profil na facebooku. Pri upravljanju vozička in komand z brado je izjemno spreten, tipka celo hitreje kot večina med nami, a njegovo telo je negibno, zaradi sedečega položaja pa ima težave celo pri požiranju lastne sline.

S starši Danico in Jožetom FOTO: Moni Černe

Minula sobota je bila kisla, skozi oblačen in deževen dan je bilo le tu in tam zaznati kak sončni žarek, ki se je trudil premagati deževne oblake. Ampak pozitivna energija, ki je v Športnem parku Cerov Log nad Šentjernejem povezala druščino ljudi dobre volje, je privabila sonce – sonce dobre volje, optimizma, športnega duha in dobrodelnosti.

Na pobudo prijatelja Staneta

»Tudi jaz sem imel sina invalida, bolehal je za hudo obliko cerebralne paralize in westovim sindromom, umrl je pred osmimi leti, star je bil 15 let, zato še kako dobro vem, kaj vse potrebujejo tak invalid in njegovi starši. Zato sem dal pobudo, da pripravimo dobrodelni turnir za Nejca,« je dejal Stane Rangus iz Velikega Bana, ki je imel vse niti organizacije turnirja v svojih rokah, nesebično pa so mu priskočili na pomoč tudi drugi člani petankarjev iz Šentjerneja in društva upokojencev, pa članice društva kmetic iz Šentjerneja, PGD Cerov Log, Stanetovemu pozivu za pomoč so se odzvali tudi številni donatorji.

Domači harmonikarji so zaigrali nekaj ubranih. FOTO: Moni Černe

Rdeča nit dneva je bila športna igra petanka. Pomerilo se je 65 igralcev oziroma 20 ekip iz različnih koncev države. »Turnir za Nejca je znova dokazal, da smo ljudje pripravljeni pomagati,« je vtise strnil Stane Rangus, ganjena pa je bila tudi Nejčeva mama Danica: »V imenu staršev, torej mene in moža Jožeta, ter Nejca in sina Blaža z družino bi se rada prav lepo zahvalila za takšno gesto. Glede na to, da se že 33 let boriva za Nejca, da je on vedno na prvem mestu, nam je prav lepo toplo pri srcu, da veš, da nisi pozabljen, da se nekdo spomni nate, na tvoje življenje, zato iz srca hvala za vse, kar ste naredili. In dobrodošli k nam domov, na obisk, Nejc je zelo vesel, če nas kdo obišče.«

Nejcu bodo s pomočjo zbranega denarja kupili nov boljši računalnik, ki mu pomeni stik s svetom in življenjem okoli njega, pa tudi kakšne dodatne terapije bi mu olajšale življenje, ki mu ga z veliko ljubezni zapolnjujeta njegova družina in osebna asistentka Tanja Petan iz Krškega.

Članice Društva kmetic Šentjernej so poskrbele za obložene mize. FOTO: Moni Černe

Uči, kaj je pomembno v življenju

Nejc vse okoli sebe uči, kaj je pomembno v življenju in kako moramo ceniti drobne stvari. Takole je na svoj profil na facebooku zapisal pred časom: »Z boleznijo sem se v bistvu naučil ceniti tiste najbolj preproste stvari v življenju. Najmanjša malenkost mi lahko polepša dan. Že to, da zunaj sije sonce. Človek začne drugače razmišljati in gledati na življenje. Resnično ugotoviš, kako malo je pravzaprav treba. Kako veliko lahko pomeni že to, da se nekdo spomni na nas ali mi nanj ali da nekomu podarimo lepo besedo. Na splošno je danes tega premalo. Preveč je sovraštva, preziranja in nevoščljivosti. V zraku je preveč negativne napetosti. Rekel bi, da dokler smo zdravi, se premalo zavedamo, kaj imamo.«

Nejcu največ pomeni občutek, da ni pozabljen. FOTO: Moni Černe

V nadaljevanju je razmišljal o sreči: »Glede na mojo bolezen in na moje stanje bi mogoče malo čudno zvenelo, če bi rekel, da sem srečen, mar ne? S tem, da si sam ne morem niti muhe ali komarja odgnati z obraza. Da se ne morem popraskati po čelu, ko me zasrbi, kar je za večina samoumevno in to naredijo že tako rekoč podzavestno. In ko me ponoči začne boleti noga ali roka in je nisem sposoben premakniti niti za centimeter, da bi jo prestavil. Meni že to ogromni pomeni, da sem sploh lahko pokonci, da sem na vozičku. Pravzaprav bi lahko rekel, da je zame že to velik izziv. Zdaj si pa predstavljajte, koliko mi šele pomeni, če lahko kam grem. Ali že samo to, da se zapeljem iz hiše in grem na zrak.«

Pobudnik akcije je bil Stane Rangus. FOTO: Moni Černe

Poudari, da smo ranljivi

Nejc v svojem zadnjem zapisu poudari dejstvo, da smo vsi ranljivi. »Tako invalidi kot zdravi ljudje. Vsi smo enaki, smo le ranljiva živa bitja, smo mini drobec v tem ogromnem ali morda celo neskončnem vesolju. Velikokrat pomislimo, kako pomembni smo, čeprav nismo. Smo le ena majcena mikroskopska pika sredi neskončnega vesolja. Zato nikoli ne smemo pozabiti, kaj v življenju resnično šteje. Pomembni so nematerialne stvari in majhni trenutki. Nekaj, kar prihaja iz srca in kar pride do njega in kar ostane v njem. Toplina, svoboda, ljubezen – to je tisto, kar šteje.«

Vzdušje je bilo res pozitivno. FOTO: Moni Černe

»Denarja in ozemelj ne bomo vzeli s sabo v grob, zato pametno razmislimo, kako bomo preživeli svoje življenje. Bodimo z ljudmi, ki jih imamo radi, in če imamo nekoga resnično radi ali ga ljubimo, mu to povejmo še danes, kajti mogoče bo jutri že prepozno. In veste, kaj je najbolj dragoceno darilo na tem svetu? Vsako jutro, ko se prebudimo in odpremo oči, je darilo. Darilo je vsak nov dan, ki ga dočakamo. Življenje je najbolj dragoceno darilo, zajemimo ga s polnimi pljučni in bodimo hvaležni za vse, kar imamo. Življenje je eno samo. Začnimo živeti.« To nam sporoča Nejc, ki iz dneva v dan spoznava, kako njegova bolezen ne pozna niti kančka usmiljenja. Ampak upanja mu ne more streti.