STRAŠNE BOLEČINE
Za Adama starši upajo na čudež, vsak dan nova bitka
Otroka zakoncev Špilak prizadela huda bolezen. Skoraj štiriletni Sofiji se stanje na žalost slabša.
Odpri galerijo
S sestrico Julijo FOTO: Oste Bakal
Praznične decembrske dneve je letos kvarila korona, družini Špilak iz Benedikta v Slovenskih goricah pa že nekaj časa veliko hujša bolezen. Otroka Klementine in Bojana, rojena na isti datum le dve leti narazen, imata isto, redko in usodno. Za še ne štiriletno Sofijo, rojeno 18. februarja 2017, je bil lanski božič še nasmejan, v letošnjega pa je zgolj nemo strmela.
Njen mlajši bratec Adam, ki je na svet privekal lani, je lanske praznike preživel v tujini – na kemoterapiji in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric ter mame in očka. Pred nekaj dnevi je minilo eno leto, odkar so mu v Milanu dali vsaj delček upanja, da bo redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, ki je njegovi sestrici odvzela že praktično vse, le premagal.
Sofijina smrtonosna bolezen napreduje in pustoši po telesu, njeno telo je že otopelo, kot z besedami, ki ganejo v dno duše, povedo starši: »Ne da se opisati, kako je, ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več.« Klementina in Bojan nikakor ne mislita vreči puške v koruzo, tudi zaradi starejše šestletne hčerke Julije, ki je skozi vse to za veliko prikrajšana: »V teh prazničnih dneh, ko si vsi voščijo lepe želje za prihodnost, si mi želimo le zavrteti čas nazaj. V čas, ko še nismo poznali besed metakromatska levkodistrofija, v čas, ko smo z upanjem in pričakovanji zrli v prihodnost. Danes nas misel na prihodnost straši. Veseli smo vsakega dne s Sofijo in hkrati žalujemo za vsem, kar nam je odvzeto. Ob pogledu na Adama želimo verjeti, da mu bo uspelo. Vendar vsakič, ko pade, ko se njegove nogice zapletejo, ko se razjezi, ker mu ne uspe vstati, se zavemo realnosti. Bolezen je tukaj in pušča svoje sledi. Oklepamo se bilke upanja, da ni nepremagljiva in da jo bo revolucionarna terapija zmogla čim prej zaustaviti. Za nas je vsak dan nova bitka. Zaradi vse podpore nekako zmoremo.«
Bojan in Klementina se zavedata, da bi bil brez neutrudljivih bližnjih, izjemne medicinske podpore, pediatrinje z vsemi sodelujočimi na lokalni ravni kot tudi predane ekipe v sklopu Pediatrične klinike v Ljubljani njihov vsakdanjik še veliko težji. »Ob tem bi prav tako želela izpostaviti izjemno podporo sodelavcev in podjetja M Sora d.d., Žiri, ter UKC Maribor, oddelek za psihiatrijo. Kako zelo pomembno je imeti podporo in pomoč v okoliščinah, v katerih se naenkrat znajdeš, se lahko samo strinjamo z Nino, Gregorjem in dr. Nejcem Jelenom iz Društva Viljem Julijan. Ni zmeraj lahko, a vredno se je potruditi in stopiti skupaj, kadar gre za naše otroke. V našem primeru gre prav njim velika zahvala za nesebično pomoč,« povesta mlada zakonca, ki so jima v vsem tem času zdravstveni in upravni postopki postali vsakdanjik.
»Veliko obravnav in postopkov teče zelo dobro, korektno in strokovno. Nemalokrat pa nekateri zahtevajo izjemne napore, rezultati pa so po vsebini nesmiselne odločbe. Naučili smo se, da ponekod postopki tečejo zelo dobro in v korist otrok, tam, kjer je prisoten moralni in strokovni interes posameznikov pri odločanju. Žal pa smo se srečali tudi s tistimi, ki bistveno preveč časa in energije vlagajo v to, da poskušajo dokazati, kako nekatere stvari niso možne, kar se velikokrat v nadaljevanju izkaže kot napačno. Žalosti nas, da so med njimi pretežno odgovorne osebe, vodstvo posameznih resorjev. Ni možno pavšalno trditi, da so zakonodaja in pravilniki vsesplošno slabi, to preprosto ne drži. Zakonodaja je slaba zgolj v tistem delu, da tistim, ki ne opravljajo svojega poslanstva strokovno in niso zmožni najti pozitivnega namena v njej, omogoča, da se lahko zelo dobro skrivajo za njo. V našem primeru smo imeli največ težav s pravočasnim predpisovanjem in pridobivanjem ustreznih medicinskih pripomočkov (v okviru Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije – Soča v Ljubljani, op. p.) tako za Sofijo kot za Adama. Žalosti nas, da njihovo vodstvo takšne postopke ocenjuje kot korektne,« povesta Bojan in Klementina.
V konkretnem primeru gre za čakanje na ustrezne opornice za nogice, ki jih Adam nujno potrebuje, a jih ne dobijo že več kot tri mesece. V Soči so tudi nam le pojasnili, da vse poteka v »skladu s pravili in je treba vse otroke obravnavati enako«, Špilakova pa sta prepričana, da bi tamkajšnji strokovnjaki morali spoštovati predloge zdravnikov, domačih pediatrov ter tudi vrhunskih strokovnjakov iz uglednih evropskih klinik, konkretno v Milanu, ki so pač podrobno seznanjeni s potekom hude bolezni.
Veseli so vsakega dne s Sofijo. FOTO: Oste Bakal
Njen mlajši bratec Adam, ki je na svet privekal lani, je lanske praznike preživel v tujini – na kemoterapiji in v strogi izolaciji, ločen od svojih dveh sestric ter mame in očka. Pred nekaj dnevi je minilo eno leto, odkar so mu v Milanu dali vsaj delček upanja, da bo redko hitro napredujočo nevrodegenerativno bolezen, metakromatsko levkodistrofijo, ki je njegovi sestrici odvzela že praktično vse, le premagal.
Vsak dan je nova bitka
Sofijina smrtonosna bolezen napreduje in pustoši po telesu, njeno telo je že otopelo, kot z besedami, ki ganejo v dno duše, povedo starši: »Ne da se opisati, kako je, ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več.« Klementina in Bojan nikakor ne mislita vreči puške v koruzo, tudi zaradi starejše šestletne hčerke Julije, ki je skozi vse to za veliko prikrajšana: »V teh prazničnih dneh, ko si vsi voščijo lepe želje za prihodnost, si mi želimo le zavrteti čas nazaj. V čas, ko še nismo poznali besed metakromatska levkodistrofija, v čas, ko smo z upanjem in pričakovanji zrli v prihodnost. Danes nas misel na prihodnost straši. Veseli smo vsakega dne s Sofijo in hkrati žalujemo za vsem, kar nam je odvzeto. Ob pogledu na Adama želimo verjeti, da mu bo uspelo. Vendar vsakič, ko pade, ko se njegove nogice zapletejo, ko se razjezi, ker mu ne uspe vstati, se zavemo realnosti. Bolezen je tukaj in pušča svoje sledi. Oklepamo se bilke upanja, da ni nepremagljiva in da jo bo revolucionarna terapija zmogla čim prej zaustaviti. Za nas je vsak dan nova bitka. Zaradi vse podpore nekako zmoremo.«
Špilakovi decembra lani FOTO: Oste Bakal
Bojan in Klementina se zavedata, da bi bil brez neutrudljivih bližnjih, izjemne medicinske podpore, pediatrinje z vsemi sodelujočimi na lokalni ravni kot tudi predane ekipe v sklopu Pediatrične klinike v Ljubljani njihov vsakdanjik še veliko težji. »Ob tem bi prav tako želela izpostaviti izjemno podporo sodelavcev in podjetja M Sora d.d., Žiri, ter UKC Maribor, oddelek za psihiatrijo. Kako zelo pomembno je imeti podporo in pomoč v okoliščinah, v katerih se naenkrat znajdeš, se lahko samo strinjamo z Nino, Gregorjem in dr. Nejcem Jelenom iz Društva Viljem Julijan. Ni zmeraj lahko, a vredno se je potruditi in stopiti skupaj, kadar gre za naše otroke. V našem primeru gre prav njim velika zahvala za nesebično pomoč,« povesta mlada zakonca, ki so jima v vsem tem času zdravstveni in upravni postopki postali vsakdanjik.
Čakanje na opornice
»Veliko obravnav in postopkov teče zelo dobro, korektno in strokovno. Nemalokrat pa nekateri zahtevajo izjemne napore, rezultati pa so po vsebini nesmiselne odločbe. Naučili smo se, da ponekod postopki tečejo zelo dobro in v korist otrok, tam, kjer je prisoten moralni in strokovni interes posameznikov pri odločanju. Žal pa smo se srečali tudi s tistimi, ki bistveno preveč časa in energije vlagajo v to, da poskušajo dokazati, kako nekatere stvari niso možne, kar se velikokrat v nadaljevanju izkaže kot napačno. Žalosti nas, da so med njimi pretežno odgovorne osebe, vodstvo posameznih resorjev. Ni možno pavšalno trditi, da so zakonodaja in pravilniki vsesplošno slabi, to preprosto ne drži. Zakonodaja je slaba zgolj v tistem delu, da tistim, ki ne opravljajo svojega poslanstva strokovno in niso zmožni najti pozitivnega namena v njej, omogoča, da se lahko zelo dobro skrivajo za njo. V našem primeru smo imeli največ težav s pravočasnim predpisovanjem in pridobivanjem ustreznih medicinskih pripomočkov (v okviru Univerzitetnega rehabilitacijskega inštituta Republike Slovenije – Soča v Ljubljani, op. p.) tako za Sofijo kot za Adama. Žalosti nas, da njihovo vodstvo takšne postopke ocenjuje kot korektne,« povesta Bojan in Klementina.
Ne da se opisati, kako je, ko nemočno gledaš svojega otroka v strahotnih bolečinah in ko mu bolezen vsak dan znova vzame nekaj več.
V konkretnem primeru gre za čakanje na ustrezne opornice za nogice, ki jih Adam nujno potrebuje, a jih ne dobijo že več kot tri mesece. V Soči so tudi nam le pojasnili, da vse poteka v »skladu s pravili in je treba vse otroke obravnavati enako«, Špilakova pa sta prepričana, da bi tamkajšnji strokovnjaki morali spoštovati predloge zdravnikov, domačih pediatrov ter tudi vrhunskih strokovnjakov iz uglednih evropskih klinik, konkretno v Milanu, ki so pač podrobno seznanjeni s potekom hude bolezni.
