Za bolne otroke bodo prepevali tudi otroci
Društvo Viljem Julijan je zagnalo poletno zbiralno akcijo sredstev za otroke z redkimi boleznimi; prispevate lahko prek SMS-sporočila ali z nakazilom na račun društva, ki ga lahko dobite na njihovi spletni strani. Za male borce bodo združili moči tudi 12. oktobra, ko bo že šesti dobrodelni koncert Viljem Julijan v Cankarjevem domu. Na odru Linhartove dvorane se bodo zvrstili številni glasbeniki, med njimi Issac Palma, Nina Strnad, Gregor Ravnik, Nastja Gabor, SoulGreg Artist&BigLights ter Vila Eksena. Ker je tema letošnjega koncerta Otroci za male borce, bodo nastopili tudi vrhunski otroški in mladinski pevski zbori.
»Koncert Viljem Julijan je neprecenljiva zapuščina najinega fantka Viljema Julijana, ki je s svojo borbo s smrtonosno boleznijo dal glas in obraz vsem otrokom z redkimi boleznimi,« pravi Gregor Bezenšek, glasbenik z umetniškim imenom SoulGreg Artist, sicer pa ustanovitelj društva Viljem Julijan in organizator koncerta. »Redke bolezni so večinoma izredno hude, krute in neozdravljive ter vseživljenjske. Zato vabljeni na naš dobrodelni koncert, saj boste na tak način malim borcem izrazili podporo, ljubezen in vzpodbudo. Tudi tokrat bo koncert mogočen glas ljubezni, sočutja in srčnosti,« poudarja Bezenšek.
Otrokom z redkimi boleznimi lahko pomagate z donacijo s SMS s ključno besedo VJ5 na 1919.
Redke bolezni v večini primerov prizadenejo prav otroke in jim povzročajo veliko stisk in trpljenja, zato mali borci in njihove družine potrebujejo pomoč in podporo. Dobrodelni koncert je tako glas teh otrok, pa tudi simbol upanja, podpore in neprecenljive vrednosti življenja teh otrok, ne glede na njihovo zdravstveno stanje, še dodajajo v društvu.
»Tudi letos si želimo napolniti Linhartovo dvorano v podporo otrokom z redkimi boleznimi, saj tako sporočamo, da niso sami in pozabljeni,« pa pravi predsednik društva Nejc Jelen. »Zato smo še toliko bolj veseli, da bodo letos zanje nastopili tudi izjemni otroški in mladinski pevski zbori, in sicer Otroški pevski zbor Glasbene šole Koper, Mladinski pevski zbor OŠ Narodnega heroja Maksa Pečarja in Mladinski pevski zbor Glasbene matice Ljubljana.«
Redke bolezni so pretežno neozdravljive in pogosto smrtne že v zgodnjem otroštvu. Čeprav je posamična bolezen zelo redka, pa je teh bolezni več tisoč, zato je tudi bolnikov veliko. Te bolezni ne povzročajo le fizičnih bolečin in trpljenja, temveč tudi psihične, čustvene in socialne stiske. Družine z redkimi boleznimi se pogosto znajdejo v materialni stiski, zato otrokom ne morejo nuditi potrebne nege, terapij in pripomočkov, ki jih potrebujejo, še pojasnjujejo v društvu in dodajajo, da so vstopnice na Eventimovih prodajnih mestih že na voljo.
Pomagajo tudi Viti Nii
»Na zadnji marčevski dan letos se je rodila naša posebna punčka Vita Nia, ki ob rojstvu ni dihala. Morali so jo takoj oživljati. Mislila sem, da bo umrla in da ne bo preživela. Ker ni zmogla samostojnega dihanja, je v usta dobila cevko. Transportirali so jo nato v UKC Ljubljana, kjer jo je zaradi ozkih dihalnih poti takoj čakala urgentna operacija dihal, ki je na našo veliko srečo uspela. Vita Nia zelo slabo sliši, okvarjen ima vid, njene oči so izbočene in rokice skrčene. Pred njo so še številne zahtevne operacije glave, ampak se zelo trudimo ohraniti zaupanje, da bo z njo vse v redu,« pojasnjuje njena mama.
Vita Nia se je rodila s pfeifferjevim sindromom. Gre za izjemno redko genetsko bolezen, sindrom pa vpliva zlasti na razvoj kosti, še posebno kosti lobanje, rok in nog, zanj je značilna prezgodnja zakostenitev določenih lobanjskih kosti, ki preprečuje normalno rast lobanje in vpliva na obliko glave ter obraza. Bolniki s tem sindromom se soočajo z različnimi težkimi zdravstvenimi težavami in zapleti: deformacijo obraza in lobanje, težavami z dihanjem, sluhom in vidom, ortopedskimi težavami, nevrološkimi težavami, težavami s srcem in prebavili ter psihosocialnimi problemi. Društvo Viljem Julijan bo pomagalo tudi mali deklici z imenom Vita Nia.
