Za božič pomagajmo ognjenim borcem
Ognjena znamenja je treba zdraviti, zdravljenje pa se mora začeti čim prej in vsebovati ustrezno število terapij s posebnim laserjem. PDL-laser je zlati standard, saj je z njim mogoče zmanjšati in celo odstraniti znamenja na koži. V Sloveniji javno zdravstvo tega laserja nima, zato otroci in mladi z ognjenim znamenjem pri nas niso deležni ustreznega in optimalnega zdravljenja, opozarjajo v Društvu Viljem Julijan, ki je sprožilo božično akcijo, s katero želijo zbrati 100.000 evrov za nakup naprave, ki jo bo društvo podarilo dermatovenerološki kliniki v Ljubljani.
»Otroci in mladostniki, ki imajo ognjeno znamenje, so v zelo težki in obupni situaciji, saj v Sloveniji v okviru javnega zdravstva nimajo možnosti ustreznega zdravljenja s posebnim laserjem. Zato jih napotujejo v tujino, kjer niso deležni optimalne obravnave, ali pa morajo to zdravljenje njihovi starši poiskati sami in zelo drago plačati pri zasebniku, večina pa si tega sploh ne more privoščiti. To pomeni, da za naše otroke z ognjenim znamenjem ni ustrezno zdravstveno poskrbljeno, kar jih zaznamuje za vse življenje, čeprav bi lahko to preprečili,« pojasnjujejo v Društvu Viljem Julijan in dodajajo, da je po vseh letih klavrne in žalostne situacije prišel čas, da tem otrokom pomagamo in zberemo sredstva za nakup ustreznega laserja.
Znamenje je treba zdraviti
Ognjeno znamenje (lat. Nevus Flammeus) je prirojena žilna nepravilnost, ki se pojavi kot trajna in vseživljenjska rdeča ali vijolična lista na koži, pogosto na obrazu ali vratu. V Sloveniji se z ognjenim znamenjem rodi od 30 do 50 otrok na leto. Stroka je enotna, da je znamenje treba zdraviti, saj z leti večinoma potemni, koža pod njim pa se lahko odebeli in postane hrapava, kar lahko povzroči tudi zdravstvene težave. Nezdravljena znamenja lahko negativno vplivajo na samopodobo, čustva in socialno življenje mladostnika ter v nekaterih primerih tudi na zdravje, zato jih je treba zdraviti.
Dermatologija pogosto na repu
»S tem jim bomo končno omogočili ustrezno zdravljenje v Sloveniji v okviru javnega zdravstva, kar tudi pomeni, da bodo imeli vsi otroci in mladi dostop do tega zdravljenja,« pravi Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan. »Vodstvo dermatovenerološke klinike se je zelo srčno odzvalo na našo prošnjo za možnost zdravljenja otrok z ognjenim znamenjem in so pripravljeni opravljati to zdravljenje, vendar pa sami nimajo sredstev za nakup laserja. Žal je dermatologija pogosto na repu seznama zdravstvenih prioritet,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan. »Ker si skupaj s starši otrok z ognjenim znamenjem želimo, da bi se zdravljenje s PDL-laserjem v Sloveniji začelo čim prej, saj je to zanje nujno, smo se odločili za zbiralno akcijo, saj ni več časa, da bi se nabava laserja vlekla še leta in leta, kot se v našem sistemu dogaja. Ključnega pomena je, da laser tem otrokom omogočimo čim prej,« poudarja Bezenšek.
Otroke in mlade z ognjenim znamenjem v zbiralni akciji zastopajo njihovi ambasadorji, 2-letna Diana, 4-letni Jan, 15-letna Taja, 8-letni Anis in 16-letna Gaja. Vsi imajo ognjeno znamenje na obrazu in velika želja njih in njihovih staršev je, da bi imeli v Sloveniji PDL-laser, ki bi jim omogočal zdravljenje. »Ker pri nas tega laserja v javnem zdravstvu ni, jaz žal nisem imela možnosti ustreznih in zadostnih terapij,« pravi Taja in dodaja, da si ne želi, da bi se to še naprej dogajalo vsem drugim otrokom. »Milijonkrat hvala vsakemu, ki bo namenil donacijo s sms,« pravi 15-letnica.
100 tisoč evrov je treba zbrati za nakup.
Terapije pri čim nižji starosti
»Čas je pri zdravljenju otrok z ognjenim znamenjem bistvenega pomena, saj so terapije z laserjem veliko bolj učinkovite pri čim nižji starosti, zato si želimo potrebna sredstva zbrati do novega leta, da bomo lahko čim prej kupili laser in jim omogočili zdravljenje,« pravi Jelen, ki pojasnjuje, da so posledice nezdravljenih ali nepravočasno zdravljenih ognjenih znamenj trajne.
Ker v Sloveniji v javnem zdravstvu tega laserja ni, je zdravljenje otrok z ognjenim znamenjem neustrezno. Mnogi so napoteni v tujino, mnogi starši pa poiščejo možnost samoplačniškega zdravljenja pri zasebniku, ki pa je izjemno drago, saj ena terapija stane od 800 do 1000 evrov, treba pa je opraviti do 10 ali 15 terapij, kar je za večino staršev nedosegljiv strošek, pravijo v društvu.
PDL-laser skupaj z rezervnimi deli stane dobrih 95.000 evrov, a v Društvu Viljem Julijan želijo zdravnikom dermatovenerološke klinike omogočiti potrebno strokovno izobraževanje in usposabljanje v tujini za delo z laserjem in zdravljenje otrok z njim, zato je končni cilj njihove zbiralne akcije 100.000 evrov. »Slovenke in Slovenci smo že neštetokrat dokazali, da smo neverjetno srčni in dobrodelni, zato z vsem srcem prosim, da tokrat namenimo donacijo za naše ognjene male borce in jim omogočimo nujno potrebno zdravljenje z laserjem. Verjamem, da nam bo tudi tokrat uspelo,« še dodaja Bezenšek, ki se najgloblje zahvaljuje vsem, ki boste za nakup laserja podarili kakšen evro. Donacijo za nakup laserja za otroke z ognjenim znamenjem lahko prispevate z SMS s ključno besedo LASER10 ali LASER5 na 1919.
Čas je pri zdravljenju otrok z ognjenim znamenjem bistvenega pomena.
