Za Karolino kuhal tudi Kučan, starši: »Njena genetska bolezen je neusmiljena«
V društvu Viljem Julijan skoraj dobesedno tečejo zadnji krog, da bi zbrali potrebno vsoto za razvoj genskega zdravljenja za petletno Karolino, ki se bori z boleznijo hitrega staranja. Zagnali so akcijo, v katero so vključeni otroci, ki so začeli teči štafeto za ta namen, do zdaj so zbrali 1,730.000 evrov, do potrebnih dveh milijonov manjka še 270.000 evrov.
270.000
EVROV
še manjka do dveh milijonov.
»Ta štafeta simbolizira najino srčno upanje in željo, da bo lahko najina draga Karolina tudi v prihodnosti hodila in tekla ter živela polno življenje. Njena genetska bolezen je namreč neusmiljena, saj bolnikom poleg preostalega odvzame sposobnost hoje in gibanja,« s solzami v očeh povesta njena mama in oče Sabina in Borut Lavrič.
Videla sta že mnogo otrok in mladih s to boleznijo, ki so že v invalidskem vozičku in ne morejo več hoditi. »Zato je razvoj genskega zdravljenja resnično najino edino upanje za najino deklico. Iz vsega srca sva hvaležna za čisto vsako donacijo, ki jo tako zelo potrebujemo za kritje stroškov razvoja genskega zdravljenja,« pravita.
Prejšnji teden se je v Karolininem domačem kraju Dolu pri Ljubljani začela posebna dobrodelna štafeta pod geslom Otroci za Karolino, v kateri sodelujejo otroci, ki bodo posebno štafetno palico ponesli po naši deželi. Na startu pred Osnovno šolo Janka Modra v Dolu pri Ljubljani so se zbrali njeni prijatelji in vrstniki.
Podpora pogumni deklici
»Z vsem srcem se zahvaljujeva občinskim svetnikom, podžupanji in županu občine Dol pri Ljubljani, številnim donatorjem, gasilcem, glasbenikom, prostovoljcem, animatorjem in vsem obiskovalcem letošnje Dobrodelne kuhinje za Karolino na Levčevi domačiji. Hvala, da podpirate našo pogumno deklico in pomagate, da bo lahko živela igrivo, brezskrbno otroško življenje. Hvala, da smo lahko skupaj prispevali k cilju, da bo zmagala v svoji največji bitki,« so ob dogodku v domačem kraju povedali Karolinini starši.
Njena mlajša sestrica Tinkara ji je s toplino v očeh predala posebno štafetno palico, ki jo je Karolina ponesla do prve predajne točke, tam jo je prevzel njen vrstnik in nadaljeval pot. Štafeta bo v naslednjih tednih prepotovala Slovenijo in želja vseh otrok, ki so se zbrali pred šolo, je bila, da bi zbrali čim več sredstev. Kot je povedala ena od učenk: »Želim si, da bi Karolina lahko živela in da bi lahko obiskovala našo šolo. Zato sem vesela, če ji lahko pomagam s tekom.«
Zdravljenje za vse otroke sveta
»Tako lepo in ganljivo je videti vse te otroke, ki tečejo štafeto za Karolino, to je nekaj neprecenljivega, da tako srčno pomagajo vrstnici,« dodajata Sabina in Borut, »seveda sta tu tudi njeni mlajši sestri, ki jo imata neizmerno radi. Zato je simbolno štafeto pred začetkom predala sestra.«
»Karolina je kljub hudi bolezni izjemno močna in se bori vsak dan. Mi pa ves čas držimo pesti, da bi se razvoj genskega zdravljenja odvijal čim hitreje. Zato smo ves čas v stiku z našima znanstvenima skupinama v ZDA in na Portugalskem, kjer poteka razvoj v predklinični fazi.
Za razvoj zdravila, genskega zdravljenja za Karolino, lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919.
Obe skupini čakata, da se bodo v laboratoriju skotili ustrezno gensko spremenjeni živalski modeli, na katerih bo mogoče preizkušati učinkovitost zdravila, ki so ga že pripravili,« pravi predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen. Poudarja tudi, da ta genska terapija ne bo pomagala samo naši Karolini, ampak tudi drugim otrokom s cockaynovim sindromom – tipa B oziroma boleznijo hitrega staranja. »Zato je to projekt velikega upanja za vse otroke s to strahotno boleznijo,« pravi Jelen.
Župan in mestni svetniki vihteli kuhalnico
Teden prej pa so v Dolu pri Ljubljani organizirali že drugo zbiralno akcijo z naslovom Dobrodelna kuhinja, v kateri so župan, podžupanja in tudi precej mestnih svetnikov iz vseh mogočih strank oziroma list zavihali rokave in poprijeli za kuhalnico. Množičen obisk na Levčevi domačiji je poskrbel za lep znesek prostovoljnih prispevkov, in sicer 11.011 evrov.
Vse, kar so skuhali, so namreč obiskovalci z veseljem poskusili, znesek za porcijo hrane pa je romal v malho za Karolino. Kupone za pijačo in jedačo so zamenjali za prostovoljne prispevke. Za dobro voljo so skrbeli lokalni glasbeniki, na pomoč pa so priskočili številni prostovoljci, gasilci, zaposleni v občinski upravi pa tudi ravnatelj Osnovne šola Janka Modra Jure Leva.
V Dolu pri Ljubljani so na drugi Dobrodelni kuhinji zbrali 11.011 evrov.
Glavni kuhar bograča je bil nekdanji predsednik države Milan Kučan, pomagal pa mu je Geza Vogrinčič. »Posebej bi se zahvalil svojim inštruktorjem pri pripravi bograča, zahtevne prekmurske jedi, ki jo lahko dobro skuha le nekdo, ki ima v sebi veliko ljubezni do ljudi in Prekmurja.«
»Zavedal sem se, da naloga ni enostavna, vendar nam je po osemurni pripravi in kuhanju uspelo. Uspelo nam je tudi zaradi misli in želje, da bomo s svojim kamenčkom dopolnili mozaik, ki pelje Karolino v svetlejšo prihodnost,« je v občinskem glasilu Pletenice zapisal župan Željko Savič.
