Za Karolino v treh dneh Slovenci zbrali prek 207 tisočakov!
Danes je svetovni dan redkih bolezni, ki je namenjen širjenju ozaveščenosti o teh boleznih in opozarjanju na njihovo problematiko. V Društvu Viljem Julijan ob tem še posebej omenjajo nujnost, da v Sloveniji pristojne institucije končno uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Za terminom »redka bolezen« se skrivajo bolezni, ki so pogosto zelo težke in hude, življenjsko ogrožajoče in pretežno neozdravljive. Tragično dejstvo je, da so večina bolnikov z redkimi bolezni otroci in mladi – kar 75 odstotkov bolnikov je otrok.
Za Karolino, ki je včeraj dopolnila štiri leta in ima edina v Sloveniji hudo smrtonosno redko genetsko bolezen, ki ji pravijo tudi bolezen hitrega staranja, so Slovenke in Slovenci v samo treh dneh zbrali že več kot 207.000 evrov. Ker morajo do začetka marca zbrati 400.000 evrov za prvi sklop razvoja in raziskav genskega zdravljenja, v društvu prosijo vse, da pomagajo. Karolini so bolezen, ki je izredno hitro napredujoča – povprečna življenjska doba je 12 let –, diagnosticirali tik pred božičem. Odkrili so uničujočo bolezen, ki se imenuje cockayne sindrom – tip B in povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Za bolezen trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja, društvu pa je uspelo najti znanstvenike, ki so pripravljeni razviti zdravilo. Končni cilj zbiralne akcije je dva milijona evrov, obupani starši Borut in Sabina ter v društvu srčno verjamejo, da jim bo uspelo. Prispeva lahko vsak s kratkim sporočilom s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919.
Hkrati je tragično dejstvo, da za večino redkih bolezni ni nobenega zdravila ali zdravljenja, pri čemer po podatkih 30 odstotkov otrok z redkimi boleznimi umre do petega leta starosti. Redke bolezni so večinoma genetske, pojavljajo se tudi otroški rak in prirojene srčne okvare. Prav zaradi tega, ker je večina redkih bolezni posledica okvare v genetskem zapisu bolnika, pomeni, da se otroci z njimi rodijo, hkrati pa za te bolezni večinoma ni zdravil in so posledično smrtne, opozarjajo v društvu.
Zaradi vsega naštetega ti mali borci ostajajo doma, kjer zanje skrbijo in jih negujejo njihovi starši. Ker redke bolezni povzročajo večinoma težka in neozdravljiva zdravstvena stanja, ki so hkrati tudi življenjsko ogrožajoča, pogosto pa jih spremljajo različne oblike invalidnosti, zdravstveni zapleti, bolečine in trpljenje, tako bolnika kot širše družine, v društvu poudarjajo nujnost, da v Sloveniji pristojne institucije končno uredijo in zagotovijo otroško paliativno oskrbo na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi zdravstvenimi stanji.
Nečloveški napori
»Večletna nenehna nega in oskrba otroka s hudim in neozdravljivim zdravstvenim stanjem je lahko za starše nečloveški napor. Otroci z najtežjimi zdravstvenimi stanji potrebujejo 24-urno oskrbo in nego vse dni v letu. To je psihično, čustveno in fizično zelo zahtevno, zato se pri starših pojavlja izgorelost. V najtežji situaciji so starši samohranilci in starši, ki imajo dva ali več otrok s težkim zdravstvenim stanjem,« opozarja Nejc Jelen, predsednik društva.
Sprašujeva se, zakaj v Sloveniji še vedno ni zagotovljena ustrezna pomoč staršem najtežje bolnih otrok.
»Sprašujeva se, zakaj v Sloveniji še vedno ni zagotovljena ustrezna pomoč staršem najtežje bolnih otrok? Zakaj so še vedno prepuščeni samim sebi – doma z otroki, ki umirajo, z otroki, ki imajo skrajno huda neozdravljiva zdravstvena stanja? Zakaj je država tako kruta in brezčutna do njih? Kruto in nečloveško je pričakovati od staršev, da zmorejo brez pomoči v tako skrajno težki situaciji. Zato ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni ponovno odločno apelirava na državo, da končno uredi in zagotovi možnost otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi bolezenskimi stanji,« pravita Gregor in Nina Bezenšek, oče in mama fantka Viljema Julijana, ki je pri dveh letih starosti umrl za redko boleznijo, in ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Na to opozarjata že šesto leto, »prosiva, piševa in trkava na vrata državnih institucij. Do zdaj se žal še vedno ni nič premaknilo, še vedno se ni nič uredilo. Zato želiva in upava, da bodo starši malih borcev končno slišani, da bodo pristojni v najkrajšem možnem času zagotovili možnost pomoči tretje osebe na domu oziroma možnost otroške paliativne oskrbe na domu.«
