HUDA BOLEZEN
Za zdravljenje malega Kiana nimata denarja (FOTO)
Osemletniku bi pomagale terapije z matičnimi celicami, a vsaka stane 10.000 evrov. Bernarda Golec: Do njegovega 5. leta nisem vedela, kako je, ko te nekdo pokliče mama.
Odpri galerijo
Bernarda Golec in njen Kian
»Moje srce Kian potrebuje vašo pomoč. Že skoraj devet let ne vem, kako je prespati vso noč. Ne vem, kako je z otrokom iti na obisk brez problema. Ne vem, kako je otroka opazovati pri igri z vrstniki. Do njegovega 5. leta nisem vedela, kako je, ko te nekdo pokliče mama. Vsak dan se sprašujem, kako se počuti in ali bo uspešen v šoli. Ne poznam prihodnosti, vendar vem, da mu brez vaše pomoči ne bo uspelo,« je na facebooku zapisala 35-letna Bernarda Golec z Leskovca pri Pragerskem. Kian ima namreč številne diagnoze: avtizem, ADHD, gibalne motnje, težjo govorno motnjo, alergije, GERB, obsesivno-kompulzivno motnjo hranjenja, motnje delovanja ščitnice.
Ima grozne stiske, sploh čustvene in vedenjske motnje, kar se odraža z agresijo in jokom, pojasnjuje mama in dodaja, da so mu terapije z matičnimi celicami izjemno pomagale, »vendar s partnerjem nimava denarja, da bi mu jih še naprej omogočala«.
Obupanim staršem je do zdaj pomagalo društvo Palčica Pomagalčica, zdaj pa se je za Kiana, ki bo prihodnji teden, 12. oktobra, dopolnil devet let, zavzelo tudi društvo Zvezdni otroci Slovenije, to pomaga staršem otrok, ki potrebujejo zdravljenje v tujini in pooperativne terapije. Kot je pojasnila Bernarda, ena aplikacija matičnih celic stane 10.000 evrov, najbližje Sloveniji pa jo izvajajo v Ukrajini.
»V našem društvu smo akcijo zbiranja denarja za terapije z matičnimi celicami začeli pred dobrima dvema tednoma. Akcija je uspešna, a smo še zelo daleč od cilja zbrati okrog 100.000 evrov za terapije z matičnimi celicami in terapije v hiperbarični kisikovi komori,« pravi predsednik društva Zvezdni otroci Slovenije Sašo Kavaš.
»Matične celice delajo čudeže, z vsako aplikacijo dobivava otroka nazaj,« razlaga Golčeva, ki se prošnje za pomoč sramuje. A 200.000 evrov, kolikor bi stale terapije v Ukrajini, ni malo denarja, sama pa tega zneska nikoli ne bi zmogla. Kot pravi, je zaradi zdravstvenega stanja otroka doma in prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, partner, 42-letni Sebastijan Ganzer, pa ima kot pomočnik vzdrževalca minimalno plačo. »Zaradi vsega skupaj ne dobiva nobenega kredita, avto je star, da ne govorim o hiši, a to ni pomembno, da le zagotoviva pomoč najinemu sinu, potrebuje pa veliko,« pojasnjuje Bernarda in dodaja, da bi potreboval tudi 30 terapij pri vsaki aplikaciji s čistim kisikom v hiberbarični kisikovi komori.
Za otroka sta se s pomočjo medicine trudila kar pet let, potem pa je Golčeva po nekem čudežu zanosila. Po njenih besedah je bil Kian prvih nekaj mesecev zelo miren dojenček, veliko je spal.
»Po četrtem mesecu so se začeli hudi problemi s spanjem, čez dan je spal uro in uro bedel, in tako vse do večera, ko je zaspal za večerno spanje. Vse noči je prekričal, da smo nemalokrat pristali v bolnišnici, ker to ni bil le jok, ampak hudi kriki, zato smo mislili, da je kaj narobe, čeprav so nas po obsežnem pregledu poslali domov,« pripoveduje mama. Shodil je pri 18 mesecih, pravi mama in dodaja, da se nikoli ni plazil, da je bil vedno počasen, padal je na popolnoma ravnih tleh, ni osvojil ravnotežja, iz rok so mu padali predmeti, spregovoril je pri petih letih, agresija pa je bila iz leta v leto močnejša. »Tepel je mene in vse, ki so mu prišli blizu,« pojasnjuje.
Na terapije z matičnimi celicami bi moral vsakih devet mesecev. Prve tri mu je omogočilo društvo Palčica Pomagalčica, ki je zanj zbiralo denarna sredstva. »Kot mama, ki z otrokom trpi že skoraj devet let, ne morem opisati, kako čutim, povedati, kako je moj Kian napredoval. Začel je bolje razumevati, vedel je, kaj pričakuje, poslušal je. Razumel je! To je morda za koga samoumevno, ampak moj Kian je vedno jokal, nikoli ni razumel, tudi ko sem mu slikovno ponazorila, kam gremo, in opisala ves potek,« pripoveduje njegova mama.
Vsaka terapija prinaša novosti, pri Kianu sta to razumevanje, koncentracija, izboljšanje je opazno na vseh področjih, »zdaj celo lahko malo poskoči. Veliko več govori, tudi v daljših stavkih, ampak ogromno je še ponavljanja, en stavek lahko ponavlja 1000-krat, in ko mu je hudo, je ponavljanja še več. Veliko bolj je družaben in socialen, veliko manj je strahu pred novim in veliko manj agresije. Tudi ni več toliko sramežljiv, lažje gre v šolo.«
»Želiva, da bi bil bolj samostojen, da bi se znašel v življenju, da bi lahko živel v skupnosti, opravljal delo in imel prijatelje,« sklenejo starši.
Ima grozne stiske, sploh čustvene in vedenjske motnje, kar se odraža z agresijo in jokom, pojasnjuje mama in dodaja, da so mu terapije z matičnimi celicami izjemno pomagale, »vendar s partnerjem nimava denarja, da bi mu jih še naprej omogočala«.
Veliko več govori, tudi v daljših stavkih, ampak ogromno je še ponavljanja, en stavek lahko ponavlja 1000-krat.
Najbližja je Ukrajina
Obupanim staršem je do zdaj pomagalo društvo Palčica Pomagalčica, zdaj pa se je za Kiana, ki bo prihodnji teden, 12. oktobra, dopolnil devet let, zavzelo tudi društvo Zvezdni otroci Slovenije, to pomaga staršem otrok, ki potrebujejo zdravljenje v tujini in pooperativne terapije. Kot je pojasnila Bernarda, ena aplikacija matičnih celic stane 10.000 evrov, najbližje Sloveniji pa jo izvajajo v Ukrajini.
»V našem društvu smo akcijo zbiranja denarja za terapije z matičnimi celicami začeli pred dobrima dvema tednoma. Akcija je uspešna, a smo še zelo daleč od cilja zbrati okrog 100.000 evrov za terapije z matičnimi celicami in terapije v hiperbarični kisikovi komori,« pravi predsednik društva Zvezdni otroci Slovenije Sašo Kavaš.
Prihodnji teden bo dopolnil 9 let.
Razumel jo je
Za otroka sta se s pomočjo medicine trudila kar pet let, potem pa je Golčeva po nekem čudežu zanosila. Po njenih besedah je bil Kian prvih nekaj mesecev zelo miren dojenček, veliko je spal.
»Po četrtem mesecu so se začeli hudi problemi s spanjem, čez dan je spal uro in uro bedel, in tako vse do večera, ko je zaspal za večerno spanje. Vse noči je prekričal, da smo nemalokrat pristali v bolnišnici, ker to ni bil le jok, ampak hudi kriki, zato smo mislili, da je kaj narobe, čeprav so nas po obsežnem pregledu poslali domov,« pripoveduje mama. Shodil je pri 18 mesecih, pravi mama in dodaja, da se nikoli ni plazil, da je bil vedno počasen, padal je na popolnoma ravnih tleh, ni osvojil ravnotežja, iz rok so mu padali predmeti, spregovoril je pri petih letih, agresija pa je bila iz leta v leto močnejša. »Tepel je mene in vse, ki so mu prišli blizu,« pojasnjuje.
Veliko več govori, tudi v daljših stavkih, ampak ogromno je še ponavljanja, en stavek lahko ponavlja 1000-krat.
Na terapije z matičnimi celicami bi moral vsakih devet mesecev. Prve tri mu je omogočilo društvo Palčica Pomagalčica, ki je zanj zbiralo denarna sredstva. »Kot mama, ki z otrokom trpi že skoraj devet let, ne morem opisati, kako čutim, povedati, kako je moj Kian napredoval. Začel je bolje razumevati, vedel je, kaj pričakuje, poslušal je. Razumel je! To je morda za koga samoumevno, ampak moj Kian je vedno jokal, nikoli ni razumel, tudi ko sem mu slikovno ponazorila, kam gremo, in opisala ves potek,« pripoveduje njegova mama.
Vsaka terapija prinaša novosti, pri Kianu sta to razumevanje, koncentracija, izboljšanje je opazno na vseh področjih, »zdaj celo lahko malo poskoči. Veliko več govori, tudi v daljših stavkih, ampak ogromno je še ponavljanja, en stavek lahko ponavlja 1000-krat, in ko mu je hudo, je ponavljanja še več. Veliko bolj je družaben in socialen, veliko manj je strahu pred novim in veliko manj agresije. Tudi ni več toliko sramežljiv, lažje gre v šolo.«
100 tisočevrov bi stalo zdravljenje.
»Želiva, da bi bil bolj samostojen, da bi se znašel v življenju, da bi lahko živel v skupnosti, opravljal delo in imel prijatelje,« sklenejo starši.
