»SVET SE MI JE SESUL«
Zgodba Miloša (1), ki ti stre srce: Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane
»Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen,« pravi mati malega borca.
Odpri galerijo
Miloš. FOTO: Arne Hodalič In Katja Bidovec
Zgodbe otrok z redkimi boleznimi redkokoga pustijo ravnodušnega. Tokrat je zgodbo svojega malega borca, ki mu skušajo pomagati v Skladu Vilijem Julijan, razkrila Daliborka Bunić, mamica leto in pol starega Miloša.
Miloš je čudovit fantek, ki ima hudo redko dedno bolezen bulozno epidermolizo. Ta prizadene kožo, ki je zaradi bolezni krhka, kot so 'metuljeva krila'. Kaj vse je moral mali Miloš prestati v svojem kratkem življenju, je opisala njegova ljubeča mama:
»Naša zgodba se začne pisati 16. 1. 2019, ko je na svet prijokal naš Miloš. Bil je rojen kot dvojček. Njegov bratec, ki je sprožil predčasni porod, je žal umrl v maternici. Miloš je svet ugledal kot lep fantek s porodno težo 1100 g in dolžino 35 cm.
Že naslednji dan se mu je pokazala nenavadna ranljivost in občutljivost kože. Iz ure v uro, iz dneva v dan se je ta občutljivost in ranljivost kože stopnjevala. Po številnih preiskavah so se zdravniki odločili, da bi bilo dobro, da naredimo genetsko preiskavo, ki je konec lanskega februarja potrdila sume, da gre za zelo redko genetsko kožno bolezen, bulozno epidermolizo – distrofično obliko, ki je najtežja oblika te bolezni. Bolezen povzroča mutacija v genu COL7A, ki je odgovoren za nastajanje beljakovine kolagena, ki daje koži čvrstost.
Svet se mi je sesul. Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen. Vsak dan sem znova in znova prebirala na internetu o tej bolezni. V porodnišnici sva bila skoraj dva meseca, nato sva odšla na dermatološko kliniko, kjer sem se naučila pravilne nege občutljive kože in se podučila o tej izredno kruti redki bolezni. Ko so naju po enem mesecu končno odpustili domov, sem Miloša začela negovati sama. Vsak dan se soočava s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavijo kot mehurji. Te mehurje skrbno prepikneva, da se ne naredi še večji mehur, nato na to mesto dava oblogo in povijeva.
Ta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Rane se kažejo po celem telesu – povijanje, vsak dodaten pritisk povzroči novo rano; ranice v ustih – otežkočeno prehranjevanje in odpiranje ust; spremembe na sluznici – solzenje oči (zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi); zožen požiralnik – tekočina povzroči hude bolečine; zaraščanje prstov na rokah in slaba gibljivost sklepov – potreben je invalidski voziček; odpadanje nohtov na rokah in nogah; problemi z rastjo las in zob. Bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost.
Z Milošem se poleg občutljivosti in ranljivosti kože srečujeva še z drugimi številnimi težavami, saj se mu spontane rane pojavljajo tudi po ustih in požiralniku, zaradi česar je Miloš še vedno na umetnem mleku. Trenutno čakava na operacijo, s katero mu bodo v želodček vstavili cevko za hranjenje.
Kljub tej kruti in težki bolezni se skrbno, s polno ljubezni in potrpežljivosti negujeva. Skratka, ta moj fantek je res pravi mali, a hkrati veliki borec, ki vsak dan prenaša hude bolečine. Je zelo vesel fantek, poln življenja in ljubezni.«
Projekt Srčne zgodbe malih borcev postavlja zgodbe otrok z redkimi boleznimi med ljudi in malim borcem daje glas. S tem projektom v Društvu Viljem Julijan širimo osveščenost o redkih boleznih in o otrocih, ki jih te bolezni prizadenejo. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o redkih boleznih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine, predvsem z namenom spodbujanja celostnega izboljšanja stanja na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji.
Poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.
V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami.
Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, s SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
Miloš je čudovit fantek, ki ima hudo redko dedno bolezen bulozno epidermolizo. Ta prizadene kožo, ki je zaradi bolezni krhka, kot so 'metuljeva krila'. Kaj vse je moral mali Miloš prestati v svojem kratkem življenju, je opisala njegova ljubeča mama:
»Naša zgodba se začne pisati 16. 1. 2019, ko je na svet prijokal naš Miloš. Bil je rojen kot dvojček. Njegov bratec, ki je sprožil predčasni porod, je žal umrl v maternici. Miloš je svet ugledal kot lep fantek s porodno težo 1100 g in dolžino 35 cm.
Že naslednji dan se mu je pokazala nenavadna ranljivost in občutljivost kože. Iz ure v uro, iz dneva v dan se je ta občutljivost in ranljivost kože stopnjevala. Po številnih preiskavah so se zdravniki odločili, da bi bilo dobro, da naredimo genetsko preiskavo, ki je konec lanskega februarja potrdila sume, da gre za zelo redko genetsko kožno bolezen, bulozno epidermolizo – distrofično obliko, ki je najtežja oblika te bolezni. Bolezen povzroča mutacija v genu COL7A, ki je odgovoren za nastajanje beljakovine kolagena, ki daje koži čvrstost.
Svet se mi je sesul. Ni bilo dneva, ko se nisem spraševala in jokala, zakaj mora ravno moj otrok imeti to bolezen. Vsak dan sem znova in znova prebirala na internetu o tej bolezni. V porodnišnici sva bila skoraj dva meseca, nato sva odšla na dermatološko kliniko, kjer sem se naučila pravilne nege občutljive kože in se podučila o tej izredno kruti redki bolezni. Ko so naju po enem mesecu končno odpustili domov, sem Miloša začela negovati sama. Vsak dan se soočava s krvavimi ranami na koži, ki se spontano pojavijo kot mehurji. Te mehurje skrbno prepikneva, da se ne naredi še večji mehur, nato na to mesto dava oblogo in povijeva.
Ta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato bolnikom rečejo, da so metulji. Vsaka sekunda, minuta, ura in dan prinaša nove rane. Rane na koži, rane v ustih, rane na očeh, na sluznicah. Rane se kažejo po celem telesu – povijanje, vsak dodaten pritisk povzroči novo rano; ranice v ustih – otežkočeno prehranjevanje in odpiranje ust; spremembe na sluznici – solzenje oči (zato bolniki vsakih nekaj mesecev ostanejo za dva do tri dni v zatemnjeni sobi); zožen požiralnik – tekočina povzroči hude bolečine; zaraščanje prstov na rokah in slaba gibljivost sklepov – potreben je invalidski voziček; odpadanje nohtov na rokah in nogah; problemi z rastjo las in zob. Bolezen zahteva 24-urno nego in prisotnost.
Društvo Viljem Julijan sta ustanovila starša dečka, ki je umrl zaradi redke bolezni. FOTO: Društvo Viljem Julijan
Kljub tej kruti in težki bolezni se skrbno, s polno ljubezni in potrpežljivosti negujeva. Skratka, ta moj fantek je res pravi mali, a hkrati veliki borec, ki vsak dan prenaša hude bolečine. Je zelo vesel fantek, poln življenja in ljubezni.«
Projekt Srčne zgodbe malih borcev postavlja zgodbe otrok z redkimi boleznimi med ljudi in malim borcem daje glas. S tem projektom v Društvu Viljem Julijan širimo osveščenost o redkih boleznih in o otrocih, ki jih te bolezni prizadenejo. Gre za osebne zgodbe, prek katerih želimo širiti zavedanje o redkih boleznih, hkrati pa opozoriti na stiske, s katerimi se spoprijemajo družine, predvsem z namenom spodbujanja celostnega izboljšanja stanja na področju obravnave redkih bolezni v Sloveniji.
Poslanstvo društva je pomoč otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam ter prizadevanje za celostno izboljšanje zdravstvenega, socialnega in družbenega vidika obravnave redkih bolezni v Sloveniji. V okviru društva deluje tudi Slovenska skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki združuje in povezuje starše malih borcev. Skupnosti se lahko pridružite prek te povezave.
V društvu deluje tudi dobrodelni Sklad Viljem Julijan, s katerim otrokom z redkimi boleznimi pomagajo z donacijami.
Kontakt: drustvo@viljem-julijan.si
V Sklad Viljem Julijan lahko prispevate tudi vi, s SMS-donacijo VJ5 na 1919 ali z nakazilom na TRR SI56 0510 0801 6022 452.
