Zoran Janković dobil prav poseben obisk, ob njem tudi Tina Gaber (FOTO)
Partnerka predsednika vlade Tina Gaber se je pred časom vključila v akcijo zbiranja denarja za petletno Karolino, ki ima izjemno redko bolezen. Tokrat sta skupaj z deklico in njenimi starši obiskali ljubljanskega župana Zorana Jankovića, Gabrova pa je posnetke delila na svojem instagram profilu.
Karolina se je v četrtek prvič spoznala z Jankovićem, njuno srečanje pa je bilo nadvse ljubko.
Deklica je županu podarila žlico za čevlje s posvetilom, ki jo je izdelal njen dedek, župan pa je pokazal tudi svojo nežno plat in se s Karolino tudi lepo zaigral.
»Karolina se je v mestni hiši počutila odlično, župan pa ima tudi smisel za zabavanje otrok,« je zaključila Gabrova in pozvala svoje sledilce, naj darujejo na številko KAROLINA10 na 1919.
Zbranih skoraj dve tretjini potrebnega denarja za razvoj zdravila
Kot je znano, se Karolina bori s hudo gensko boleznijo, za katero žal zdravila trenutno še ni, zato ga je treba še razviti. V ta namen društvo Viljam Julijan zbira donacije za razvoj genskega zdravila, ki je edino upanje za zaustavitev napredovanja njene smrtonosne redke bolezni in edina možnost, da petletni Karolini rešijo življenje.
Treba je zbrati dva milijona evrov, za zdaj pa so v različnih akcijah zbrali že okoli 1.300.000 evrov, kar pomeni, da ga je treba zbrati še 700.000.
Karolini so 2022. diagnosticirali izjemno redko bolezen
Spomnimo, Karolini so leta 2022 diagnosticirali izjemno redko bolezen cockaynov sindrom tipa B, ki je posledica napake v njenem genetskem zapisu. Bolezen je zelo kruta in povzroča hude zdravstvene posledice ter okvare v telesu, ki spominjajo na prehitro staranje, zato ji pravijo tudi »bolezen hitrega staranja«.
Povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Bolezen je napredujoča in povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 12 let. Če za Karolino ne bo razvito gensko zdravljenje, ji bo v naslednjih nekaj letih bolezen počasi odvzela vse sposobnosti in na koncu veliko prezgodaj tudi življenje.
Gensko zdravljenje, ki ga razvijajo znanstveniki, pa ne bo razvito samo za Karolino, ampak za vse otroke s to boleznijo. To pomeni, da bo lahko zdravilo reševalo življenje tudi drugim otrokom s to boleznijo. Karolinina tragična bolezen zato skozi projekt razvoja zdravila na drugi strani predstavlja ogromen svetel žarek upanja za vse male borce s to boleznijo.
