ZDRAVJE
Avtizem: pomoč iščejo v tujini
Motnja ne doleti samo osebe z avtizmom, temveč celotno družino in ob tej prevalenci tudi vsako družbo.
Odpri galerijo
Nekateri se šolajo na domu, ker jih šole odklanjajo.
Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito stereotipnostjo ali nefleksibilnostjo na področju dejavnosti in interesov, pojasnjujejo na Zvezi NVO za avtizem Slovenije. Avtizem ostaja stalnica vse življenje, ravno tako potreba teh oseb po pomoči in podpori.
»Poleg pogostih senzoričnih posebnosti oseba z avtizmom drugače razmišlja, in ker drugače razmišlja, se drugače vede, najde drugačne rešitve ali pa jih sploh ne najde,« pravi Sandra Bohinec Gorjak, predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije. »Glede na to, na katerem delu avtističnega spektra se nahaja – precejšnja razlika je, ali ima oseba klasični avtizem ali na primer aspergerjev sindrom –, se kažejo tudi njene težave. Otroci s klasičnim avtizmom imajo med drugimi običajno težave z govorom, osebe z visoko funkcionalnim avtizmom pa pogosto govorijo preveč, predvsem pa imajo omejen nabor tem in pogosto komunicirajo na družbeno nerazumljiv ali nesprejemljiv način. Posledica je, da imajo manj družbe, kot bi si želeli, šola zanje postane pravo minsko polje.«
Številni starši so primorani pustiti službo, ker ne najdejo ustreznega varstva, nekateri se odločijo za šolanje na domu, nekateri se šolajo na domu, ker jih šole odklanjajo, kar govori o kršenju človekovih pravic do enakopravnega šolanja, opozarja sogovornica:
»V zadnjem času se je precej govorilo o pravici do spremljevalca v šoli; vsekakor spada to med prioritete, za katere je treba poskrbeti. Osebe z avtizmom so tudi težje zaposljive. Ostajajo nerazumljene, osamljene in pogosto v oskrbi matične družine. Zato bi bilo nujno, da začne država na vseh nivojih sprejemati ukrepe, ki bodo v pomoč osebam z avtizmom in njihovim družinam, s ciljem, da se osebe z avtizmom lahko finančno in čustveno osamosvojijo. V zadnjem času vznika vedno več različnih terapevtskih pristopov, ki so se kot zelo učinkoviti izkazali v tujini.«
Avtizem je približno štirikrat pogostejši pri dečkih kot pri deklicah, čeprav motnjo prepoznavajo tudi pri vse več dekletih. Ena najpomembnejših študij zadnjih dveh desetletij ugotavlja, da je pri avtizmu vpliv okoljskih faktorjev pomembnejši od genov, pojasnjuje sogovornica in pristavlja, da je javnost vse bolj ozaveščena o avtizmu in drugačnost, ki spremlja motnjo, sprejema: »Otroci z aspergerjevim sindromom še vedno prepogosto veljajo za nevzgojene in neotesane, osebe s klasičnim avtizmom pa tako laiki kot, žal, velikokrat tudi mnogi strokovnjaki hitro zamenjajo ali primerjajo z duševnimi motnjami. Včasih beležimo dobre in pozitivne odzive splošne javnosti na osebe z avtizmom, ganljive in lepe, ki odražajo skrb do sočloveka. Po drugi strani se na našo zvezo vse premnogokrat zgrinjajo žalostna pisma grenkih usod marsikaterega otroka z avtizmom, ki še vedno mnogokje ostajajo nerazumljeni in se zatirajo njihove osnovne človekove pravice.«
Odkrivanje motenj avtističnega spektra je mogoče od 18. meseca starosti otroka: »V povprečju so otroci z avtizmom odkriti v starosti 3–5 let, otroci z aspergerjevim sindromom pa v starosti 7–8 let. Temu primerna je tudi zgodnja obravnava, ki je za otroke z aspergerjevim sindromom pogosto zanemarljiva v predšolskem obdobju. Z zakonom o celostni zgodnji obravnavi se bodo stvari predvidoma izboljšale. Otroci bodo usmerjeni v centre za zgodnjo obravnavo, ki bodo delovali skupaj z razvojnimi ambulantami. Trenutno stanje pa je alarmantno! Strokovnjaki, ki bi morali z njimi delati v vrtcih ali v zdravstvu, niso ustrezno usposobljeni, brezplačne terapije se ne izvajajo oziroma so izjemno redke, na voljo je kup vprašljivih in neustreznih pristopov. Žalostno je, da morajo starši otrok z avtizmom velikokrat v tujino, da najdejo ustrezne strokovnjake, kar družinam povzroča velike finančne stroške in vzame veliko energije in časa, česar pogosto že povsem izčrpane nimajo.«
»Poleg pogostih senzoričnih posebnosti oseba z avtizmom drugače razmišlja, in ker drugače razmišlja, se drugače vede, najde drugačne rešitve ali pa jih sploh ne najde,« pravi Sandra Bohinec Gorjak, predsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije. »Glede na to, na katerem delu avtističnega spektra se nahaja – precejšnja razlika je, ali ima oseba klasični avtizem ali na primer aspergerjev sindrom –, se kažejo tudi njene težave. Otroci s klasičnim avtizmom imajo med drugimi običajno težave z govorom, osebe z visoko funkcionalnim avtizmom pa pogosto govorijo preveč, predvsem pa imajo omejen nabor tem in pogosto komunicirajo na družbeno nerazumljiv ali nesprejemljiv način. Posledica je, da imajo manj družbe, kot bi si želeli, šola zanje postane pravo minsko polje.«
Veliko nalogV sklopu letošnje nacionalne konference zavedanja o avtizmu bodo izpostavili tri pomembna področja: zdravstvo, izobraževanje in socialo. »Na vseh nas čaka še veliko nalog, ki jih je treba opraviti, da se bodo začele razmere za osebe z avtizmom bistveno izboljševati,« pravi Sandra Bohinec Gorjak. »V sklopu izobraževanja bomo govorili o tem, da je treba poskrbeti za enakopravno in uspešno vključenost otrok, mladostnikov in študentov z avtizmom v izobraževalni sistem. V procesu inkluzivnega izobraževanja se od otroka oziroma mladostnika s posebnimi potrebami pričakuje prilagajanje, prav tako se prilagajanje pričakuje od okolja, vrstnikov, učiteljev in drugih strokovnih delavcev. Naj omenim program SAM prijazna šola, ki poteka v okviru projekta Avtizem – SAM z drugimi. Na Zvezi NVO za avtizem Slovenija smo oblikovali program, ki ga v celoti financira ministrstvo za zdravje, in kriterije, ki jih šola mora izpolnjevati, da pridobi naziv SAM prijazna šola. Vsi programi se izvedejo v šoli in so brezplačni. Seveda je prva in najpomembnejša naloga, da zagotovimo otrokom z avtizmom stalnega spremljevalca z dodatnimi znanji s področja poznavanja in razumevanja avtizma ter strategij za delo z otroki. Treba je poudariti, da je razlog za neuspeh otrok z avtizmom v šoli pogosto v zunanjih dejavnikih, ne v njihovih kognitivnih sposobnostih.«
Številni starši so primorani pustiti službo, ker ne najdejo ustreznega varstva, nekateri se odločijo za šolanje na domu, nekateri se šolajo na domu, ker jih šole odklanjajo, kar govori o kršenju človekovih pravic do enakopravnega šolanja, opozarja sogovornica:
Strokovnjaki, ki bi morali z otroki z avtizmom delati v vrtcih ali zdravstvu, niso vedno ustrezno usposobljeni. FOTOGRAFIJI: Guliver/Getty Images
Od 18. meseca starosti
Avtizem je približno štirikrat pogostejši pri dečkih kot pri deklicah, čeprav motnjo prepoznavajo tudi pri vse več dekletih. Ena najpomembnejših študij zadnjih dveh desetletij ugotavlja, da je pri avtizmu vpliv okoljskih faktorjev pomembnejši od genov, pojasnjuje sogovornica in pristavlja, da je javnost vse bolj ozaveščena o avtizmu in drugačnost, ki spremlja motnjo, sprejema: »Otroci z aspergerjevim sindromom še vedno prepogosto veljajo za nevzgojene in neotesane, osebe s klasičnim avtizmom pa tako laiki kot, žal, velikokrat tudi mnogi strokovnjaki hitro zamenjajo ali primerjajo z duševnimi motnjami. Včasih beležimo dobre in pozitivne odzive splošne javnosti na osebe z avtizmom, ganljive in lepe, ki odražajo skrb do sočloveka. Po drugi strani se na našo zvezo vse premnogokrat zgrinjajo žalostna pisma grenkih usod marsikaterega otroka z avtizmom, ki še vedno mnogokje ostajajo nerazumljeni in se zatirajo njihove osnovne človekove pravice.«
Pogostnost avtizma je v zadnjih dveh desetletjih narasla za več desetkrat, kar ga uvršča med najhitreje naraščajočo razvojno motnjo.
Odkrivanje motenj avtističnega spektra je mogoče od 18. meseca starosti otroka: »V povprečju so otroci z avtizmom odkriti v starosti 3–5 let, otroci z aspergerjevim sindromom pa v starosti 7–8 let. Temu primerna je tudi zgodnja obravnava, ki je za otroke z aspergerjevim sindromom pogosto zanemarljiva v predšolskem obdobju. Z zakonom o celostni zgodnji obravnavi se bodo stvari predvidoma izboljšale. Otroci bodo usmerjeni v centre za zgodnjo obravnavo, ki bodo delovali skupaj z razvojnimi ambulantami. Trenutno stanje pa je alarmantno! Strokovnjaki, ki bi morali z njimi delati v vrtcih ali v zdravstvu, niso ustrezno usposobljeni, brezplačne terapije se ne izvajajo oziroma so izjemno redke, na voljo je kup vprašljivih in neustreznih pristopov. Žalostno je, da morajo starši otrok z avtizmom velikokrat v tujino, da najdejo ustrezne strokovnjake, kar družinam povzroča velike finančne stroške in vzame veliko energije in časa, česar pogosto že povsem izčrpane nimajo.«
