Bolezen s tisoč obrazi

Multipla skleroza (MS) je najpogostejša kronična nevroimunska bolezen mladih odraslih ljudi v zmerni geografski širini. V Sloveniji velja visoko tveganje za to bolezen, ki je brez ustreznega sodobnega zdravljenja najpogostejši vzrok za invalidnost tako pri mladih kakor tudi starejših odraslih.

Na voljo vsa zdravila

»Multipli sklerozi radi rečemo tudi bolezen s tisoč obrazi, saj na vsakega posameznika vpliva drugače, razlikuje se od bolnika do bolnika,« nam je ob današnjem svetovnem dnevu pojasnila Polona Šmid, sekretarka Združenja multiple skleroze Slovenije. »Vzroka bolezni ne poznamo. Vemo, da govorimo o avtoimunski bolezni, pri čemer imunski sistem osebe napada telesu lastno tkivo – mielinsko ovojnico. Še vedno potekajo številne raziskave, katerih cilj je odkriti, kateri dejavniki vplivajo na takšno reakcijo imunskega sistema. Nekateri so že bili opredeljeni, a ne moremo trditi, da so edini.«

Med njimi je spol, saj ženske obolevajo pogosteje, je pa stopnja prizadetosti pri moških večja. Tudi starost je znan dejavnik, saj najpogosteje zbolevajo posamezniki med 20. in 40. letom starosti. »Pomembna sta tudi kraj bivanja prvih 15 let in preseljevanje (če se oseba preseli do te starosti, prevzame tveganje novega okolja, starejši pa pri preselitvi obdržijo ogroženost rojstnega kraja). Zelo pomembni sta genetika in rasa, saj je MS bolezen predvsem belopoltih. Na obolevnost vplivajo tudi zemljepisna širina, saj je bolezen ob ekvatorju zelo redka, družinska obremenjenost, prehrana, higiena in socialni dejavniki,« pojasnjuje sogovornica in poudarja, da je MS neozdravljiva, a je mogoče z najnovejšimi zdravili in ustrezno obravnavo upočasniti njeno napredovanje: »V Sloveniji so na voljo vsa zdravila za multiplo sklerozo. Poleg tega poskušamo uveljavljati še dva trenda: z vse močnejšimi zdravili začnemo zdraviti zelo zgodaj, ko je prisotne malo invalidnosti. Sodobne oblike zdravljenja omogočajo daljše življenjsko obdobje brez invalidnosti in hujših zdravstvenih težav. Zdravila v obliki podkožnega injiciranja, ki se lahko dajejo na daljše obdobje, pa omogočajo predvsem razbremenitev zdravstvenega sistema. Prihajajo nove terapije, ki bodo bolnikom izboljšale življenje, predvsem sodobna biološka zdravila.«

Bolniki si želijo, da bi že pri zdravniku izvedeli o vseh oblikah pomoči. FOTO: Tero Vesalainen/Getty Images

Celostna obravnava

Kljub dostopnosti zdravil pa se bolniki z MS spopadajo s številnimi preglavicami, opozarja Šmidova: »Pogrešajo predvsem bolj osebno in celostno zdravstveno obravnavo, ki bi jim olajšala življenje z vsemi posledicami njihove bolezni. Želijo, da bi že pri zdravniku izvedeli o vseh oblikah pomoči, ki jih krije zdravstveno zavarovanje v Sloveniji (medicinski in higienski pripomočki, prilagoditve v domačem okolju ...). Želijo, da bi bili skupni stroški doplačil za vsakodnevno pomoč na domu, higienske pripomočke, nakup in vzdrževanje medicinskih in tehničnih pripomočkov ter rehabilitacijo nižji, da bi bila oprema v zdraviliščih primerna za bolnike s šibkimi mišicami. Menijo še, da bi bilo treba urediti primerne dostope za ljudi na invalidskih vozičkih in jim tako omogočiti boljšo vključenost v družbo.«

Svetovni dan multiple skleroze že tretje leto poteka v duhu povezovanja, še sklene sekretarka Združenja: »Za nami sta dve naporni leti, ko so uveljavljene sheme obravnave številnih bolezni zavile z običajnih poti, hkrati pa so se pojavile nove, nemalokrat zelo kreativne. Okrnitev zdraviliške rehabilitacije, otežen dostop do fizioterapije, psihosocialne podpore in podobnih dejavnosti sta pri mnogih bolnikih povzročila poslabšanje. Vendar je treba poudariti, da je bil ravno otežen dostop do nekaterih storitev motiv za izvedbo novih aktivnosti, ki so se prenesle v virtualno okolje ali spodbudile k pripravi novih programov.« Ob svetovnem dnevu bodo tako predstavili nove možnosti za širjenje podporne mreže bolnikom.