Danes vsi oblečimo pisane nogavice, nihče naj ne ostane zadaj

Letošnje geslo spodbuja ljudi k vrednotam, kot so družbena odgovornost, empatija, skrb za sočloveka – k vrednotam, ki jih v današnjem svetu mnogo premalo cenimo in živimo,« pojasnjuje dr. Jana Šelih, predsednica Društva downov sindrom Slovenija.
OZN je pred štirinajstimi leti razglasil 21. marec za svetovni dan downovega sindroma. Datum simbolno izraža genetsko posebnost tega sindroma – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov človeške celice, čemur se strokovno reče trisomija 21. To posebno stanje upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Downov sindrom nastane naključno in nihče ni kriv za njegov nastanek. Vzroki, ki ga povzročijo, še do danes niso znani. Leta 1866 je dr. John Langdon Down prvi opisal takšno stanje prizadetosti. »Na 1245 otrok, ki se rodijo v Sloveniji, bo imel eden downov sindrom. Verjetnost se veča s starostjo matere,« pojasnjuje dr. Šelihova. Kot pojasnjujejo pri Zvezi Sožitje, imajo osebe z downovim sindromom značilen videz – nekoliko poševne oči, krajše prste na rokah, čokato postavo … Pogoste telesne značilnosti so izjemna prožnost sklepov, oslabljena mišična napetost oziroma hipotonija, večja pogostost za različne zdravstvene težave, kot so srčne napake, napake v delovanju različnih žlez in črevesja, kljub temu pa je treba poudariti, da mnogo oseb z downovim sindromom nima posebnih zdravstvenih težav. Značilnost je tudi motnja v duševnem razvoju, najpogosteje zmerna in težja, nekaj jih ima lažjo motnjo v duševnem razvoju, mejna inteligentnost je izjemno redka. Pogostejša je šibkost delovnega pomnjenja, bolje si zapomnijo informacije, ki jih vidijo, kot tiste, ki jih slišijo. Močni področji večine oseb z downovim sindromom sta komunikacija in socializacija, šibko pa govor, jezikovne sposobnosti. Večkrat imajo višje dosežke na področju branja kot matematike in pisanja. Poleg motnje v duševnem razvoju imajo lahko še druge motnje, ki še otežujejo njihov razvoj (avtizem, epilepsija …).

Osebe z downovim sindromom večinoma potrebujejo pomoč in vodenje vse življenje. Nekateri lahko živijo delno samostojno (stanujejo v stanovanjskih skupnostih, vključeni so v delno zaščitne zaposlitve, sami skrbijo za svojo higieno, prehranjevanje in podobno; potrebujejo le delno pomoč pri zahtevnejših opravilih), drugi pa potrebujejo več pomoči in so vključeni v socialne zavode, kjer prav tako poskušajo ustvariti okoliščine za vseživljenjsko učenje.


In čeprav smo vse bolj ozaveščeni o downovem sindromu in se kot družba vse bolj odpiramo tudi ljudem, ki jim v življenju niso bile dane enake priložnosti, je še vedno nujno izobraževati javnost in širiti znanje o downovem sindromu in tako ustvariti enake možnosti za vse. »Menim, da se ozaveščanje o osebah z motnjo v duševnem razvoju s časom povečuje,« ocenjuje dr. Šelihova. »Društvo DS Slovenija in Zveza Sožitje sta v minulih desetletjih veliko pripomogla k temu, da se je ozaveščenost javnosti o ljudeh z downovim sindromom in vsej skupini ljudi z motnjo v duševnem razvoju povečala. Pri tem so pomembno vlogo odigrali tudi mediji, javne prireditve in druge dejavnosti nevladnih organizacij na tem področju. Gotovo bi zelo pripomoglo inkluzivno šolanje, ki se žal v Sloveniji izvaja le projektno.« Vključevanje v vse družbene sfere pa ne pomaga le osebam z downovim sindromom in motnjami v duševnem razvoju, temveč tudi odpravlja družbene stereotipe, še sklene sogovornica: »Vključevanje pokaže kakovost teh oseb, v današnjem svetu individualizma in sebičnosti razvija vrednote, kot so skrb za drugega, pomoč tistim, ki jo potrebujejo, pa tudi razumevanje drugačnosti.«