Demenca – veliko skrbi in kanček optimizma …
Pripoved je ilustrirala s serijo posnetkov dveh družinskih članov, očeta oziroma dedka in vnučka. Ko je najmlajši začel kobacati, je dedek, sicer že z manjšimi spominskimi težavami, a z žarom v očeh, radostno spremljal naraščaj, se veselil z njim. Pozneje je v nizu naslednjih posnetkov postajalo vse bolj očitno, kako se je na eni strani mladostna krivulja pričakovano hitro vzpenjala, na drugi srebrnolasa prehitro pešala, usihala …
V okviru Združenja Spominčica –Alzheimer Slovenija imajo svetovalni telefon: 059 305 555 vsak delavnik od 9. do 15. ure.
Več kot 55 milijonov
Strokovnjaki ocenjujejo, da je zaradi demence v svetu prizadetih več kot 55 milijonov ljudi, pri nas pa med 40 in 50 tisoč; zaradi različnih razlogov, sramu, strahu, nelagodja, težav z dostopnostjo do zdravnikov, pri marsikom (pre)dolgo ni diagnosticirana. Velja ocena, da ima demenco vsak trinajsti prebivalec – vsaka deseta ženska in vsak 18. moški, starejši od 65 let. Do leta 2050 naj bi se pri nas to število povečalo na več kot 85.000, v svetu pa v istem času na 139 milijonov … Demografskim spremembam bo tako treba brez odlašanja prilagoditi sisteme in ureditve ter ustvariti možnosti za kakovostno življenje in dostojno staranje vseh generacij. Demenca je že in bo vse bolj eden največjih izzivov dolgožive družbe.
Kdo, kje, kaj, kako?
Pozabljanje, hm, mar ni to ena najpogosteje izrečenih besed že od šolskih let, ko se rado pozabi zvezek z nalogo, se v aktivnih letih med obilico obveznosti doma ali v službi izmuzne iz spomina dogovorjen zmenek, obletnica…, pa ko se kdo ve kam založijo očala, ključi, ali pač kaj drugega? Vse to in še marsikaj je lahko običajni del vsakdana in najbrž ni znak za demenco.
O njej je mogoče govoriti takrat, ko so spominske »luknje«, ti zlovešči prvi znaki, tako pogoste, da motijo posameznikovo vsakdanje življenje. Začne se zatikati pri govoru, ko je treba iskati prave besede, v posameznikovo življenje se pritihotapijo osebnostne in vedenjske spremembe, upadajo intelektualne funkcije pa je otežena zmožnost presoje in organizacije. Zaskrbljenost se stopnjuje, ko postajajo vse bolj očitne težave pri vsakodnevnih opravilih, kar se kaže z iskanjem, izgubljanjem in prestavljanjem stvari. Znak za alarm je, ko se pojavijo težave s časovno in krajevno orientacijo – ko človek zaide in se izgubi, še posebej nevarno je to lahko v prometu … Tatica spomina, ki ugrabi in poškoduje možgane, je tudi kriva, da človek v obdobju, ko še lahko komunicira, pogosto ponavlja ena in ista vprašanja. Prej ali slej se pridružijo še spremembe čustvovanja in razpoloženja, zapiranje vase in izogibanje družbi …
Center dejavnosti za osebe z demenco
V začetku letošnjega leta so sodelavci Združenja Spominčica –Alzheimer Slovenija, v Ljubljani v Šiški, v pritličju na Podgornikovi 3, odprli prvi dnevni center za ljudi z začetno, blažjo obliko demence, ko lahko še samostojno skrbijo zase. V tem centru se obiskovalci lahko družijo vsak torek med 10. in 15. uro. Ob sodelovanju dveh strokovnih sodelavk se glede na interese ukvarjajo z različnimi dejavnostmi. Od začetka januarja se je aktivnosti v centru Spominčice udeležilo že več kot 40 oseb. Za prihod se je treba prijaviti na telefon 01/256 51 11 ali po elektronski pošti: sporocila@spomincica.si. Pričakujejo, da bodo nekateri pri njih preživeli kakšno uro, drugi bodo z njimi dlje, lahko tudi vseh šest ur.
Kot pojasnjuje Štefanija L. Zlobec, predsednica Spominčice, »so potrebe za tovrstne oblike druženja in različne dnevne aktivnosti za ljudi z demenco, kar praviloma opravljajo njihovi svojci, zelo velike. Iz različnih slovenskih krajev so izrazili interes za odpiranje tovrstnih centrov.« Kot še dodaja, je zato pomembno, »da spodbujajo občine, naj se pridružijo in podprejo tovrstne pobude tudi v drugih krajih po Sloveniji«.
Razumevanje, pozornost, dotik …
Kot pojasnjuje nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, je demenca bolezen možganov, katere vzroki še niso povsem raziskani, so pa znane posledice, to je odmiranje celic v predelih, odgovornih za pravilno delovanje kognitivnega sistema, ki zajema spomin, govor, sposobnost računanje, orientacijo v času in prostoru, vedenje … Pri najpogostejši vrsti demence, alzheimerjevi bolezni, najbolj in najprej propadata epizodični spomin ter občutek za čas in prostor, kar vse povzroča številne težave v vsakdanjem življenju. Prav v zvezi s tem pa je pomembno, da svojci, negovalci in drugi v socialni mreži vedo in razumejo, da bolnik, ki ima zaradi demence kopico težav v vsakdanjem življenju, vseeno nekje globoko v sebi ohranja nekaj svoje biti. Šele pozneje, v precej napredovali fazi bolezni, namreč začnejo propadati tudi najstarejši spomini, povezani s čustvi, na primer zgodnji »odtisi« iz otroštva, doživljanje glasbe in podobno.
450 demenci prijaznih točk
V zadnjih letih se je pri nas spodbudno razširila mreža demenci prijaznih točk DPT. Gre za različne ustanove, lokale in druge »prijazne točke«, namenjene ljudem z demenco, svojcem in vsem zaposlenim, kot tudi vsem drugim v lokalni skupnosti, saj je pomembno, da tudi sosedje prepoznajo osebe z demenco in jim pomagajo. DPT je po Sloveniji že 450 in so označene z značilnim logotipom spominčic.
Znani so tudi zanimivi primeri iz prakse pri delu s starejšimi v različnih okoljih. Tako denimo prav ob poslušanju glasbe nekateri prej na videz »odsotni« bolniki z demenco »oživijo«, se z zadovoljstvom odzovejo. Glede na take spodbudne izkušnje so ponekod glasbo že vključili med terapevtske in prostočasne aktivnosti tudi pri napredovali demenci. Prav tako je lahko koristno in ugodno petje, saj izboljšuje dihanje, delovanje srca in krvnega obtoka, v možganih pa veča količino hormona endorfina, ki posredno deluje proti depresiji. Ljudje z blažjimi kognitivnimi motnjami pa se lahko spodbudno odzivajo na njim prirejeno osveževanje kakšnega tujega jezika s pomočjo glasbene in likovne aktivnosti.
Ko pa z napredovanjem bolezni – ker danes žal še ni na voljo odrešujočega zdravila – zbledijo tudi preostali spomini, še vedno ostane človekova primarna potreba, to je dotik: stisk roke, empatija, umirjeno sporočanje … Zato je tudi zelo pomembno, da z bolniki z demenco delajo sočutni, usposobljeni negovalci, ki razumejo njihove potrebe in se jim znajo približati. Danes večina, več kot 90 odstotkov ljudi z demenco živi v domačem okolju. To je sicer najbolje, najbolj humano in prav, zato pa praviloma preutrujeni, z leti izčrpani svojci, pogosto obojestransko zaposleni, potrebujejo dodatno podporo in pomoč.
Kdaj do prvega učinkovitega zdravila?
Skoraj 120 let po tistem, ko je nemški psihiater in nevropatolog Alois Alzheimer prvi opisal (pozneje) po njem imenovano alzheimerjevo bolezen, in v sodobnem času neštetih neuspešnih poskusih razvoja zdravil za demenco je po dvajsetih letih na voljo prvo obetavnejše zdravilo lecanemab. Gre za zdravilo iz skupine amiloidnih protiteles. Ameriška Agencija za zdravila (FDA) ga je odobrila pred dobrim letom in ga ponekod že uporabljajo. V evropski pristojni agenciji EMA postopek presoje o registraciji tega zdravila še poteka. Po zdaj veljavnih spoznanjih in priporočilih medicinske stroke omenjeno zdravilo žal ni primerno za bolnike, ki že imajo napredovale oblike demence, temveč le za tiste z blažjimi spominskimi motnjami. Zdravilo, ki se daje v obliki infuzije na dva tedna, v možganih uspešno izplavlja škodljivo kopičenje beljakovine amiloid, vendar demence ne (po)zdravi, jo le ustavi oziroma upočasni njeno napredovanje. Kot vsako zdravilo pa tudi to ni brez neželenih učinkov. Obstajajo različne stopnje tveganja za oteklino in krvavitve v možganih, zato je treba bolnike skrbno spremljati. Stroški za zdravljenje enega bolnika bi po zdaj veljavni ceni znašali okoli 25.000 evrov na leto.
