PARKINSONOVA BOLEZEN
Grozi nam tudi pandemija te bolezni
Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje, v Sloveniji je več kot 9000 bolnikov.
Odpri galerijo
Diagnozo običajno postavijo po 60. letu. FOTO: Highwaystarz-photography/Getty Images
Zadnje leto je vse podrejeno pandemiji, tako tudi parkinsonova bolezen, ki ji svetovna stroka namenja poseben dan 11. aprila. Ozaveščanje bo tudi letos potekalo prek spleta, pojasnjujejo pri Društvu Trepetlika, ki bo med drugim v ospredje postavilo nespečnost, enega od nemotoričnih simptomov parkinsonove bolezni, ki se lahko pojavi že vrsto let pred motoričnimi znaki.
»Vzroka parkinsonove bolezni ne poznamo,« pojasnjuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva. »Glavna značilnost bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci v možganih, zaradi česar v njih primanjkuje dopamina. Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje. Leta 1990 je bilo ocenjeno število obolelih po svetu okoli 2,5 milijona, leta 2015 pa že okoli 6,2, danes naj bi jih bilo okoli 10 milijonov. V Evropi statistika kaže na 1,2 milijona bolnikov, v Sloveniji pa več kot 9000.«
Beseda pandemija bo očitno postala del vsakdanjika, kajti Svetovna zdravstvena organizacija napoveduje tudi pandemijo parkinsonove bolezni, za katero žal še vedno ni zdravila. »Obolevnost je nekoliko višja pri moških kot pri ženskah,« nadaljuje sogovornica. »Bolezen je pogostejša pri starejših. Diagnozo običajno postavijo po 60. letu. Glavni motorični simptomi so mišična togost, upočasnjeno gibanje, izguba ravnotežja in tresenje, že kakšnih 20 let prej pa se lahko pojavi tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov, med drugim zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, voha, spanja, vida, izguba okusa, težave z mehurjem, hiperseksualnost, mravljinčenje, bolečine, otopelost, tesnobnost, depresija, nihanje telesne teže …«
Jasno je torej, da lahko parkinsonova bolezen pošteno poseže v kakovost življenja, pa čeprav ga neposredno ne ogroža, poudarja Likarjeva: »V družbi in tudi stroki je bolezen še vedno premalo poznana, kar je eden od vzrokov, da so osebe s parkinsonovo pogosto ranljive in nerazumljene. Zaslužijo manj denarja, imajo težave z ohranjanjem službe in ponovno zaposlitvijo, čeprav so za svoje delo dovolj usposobljene. Pogosto se zgodaj upokojijo. Mnogo obolelih živi s stalnimi bolečinami, izgubo glasu, nizko stopnjo samozavesti, nespečnostjo in slabo sposobnostjo obvladovanja avtomatskih funkcij.«
Mnogi se skozi vsakdanjik prebijajo prav ob dragoceni podpori Društva Trepetlika, ki je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami.
»Poleg obolelih s parkinsonovo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in huntingtonovo boleznijo, 2018. pa smo na pobudo evropske krovne organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov, ki so jim bolezen diagnosticirali med 21. in 45. letom, parkinsonova, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Mladi oboleli potrebujejo še drugačne vrste obravnav.V obdobju covida-19 smo številne dejavnosti na novo ponudili v spletni obliki in se kljub epidemiji trudimo čim bolj pomagati,« pojasnjuje predsednica društva, ponosna, da so vse do izbruha covida-19 na srečanja vsakokrat pritegnili okoli 1500 udeležencev: »Uspeh nam priznavajo tudi slovenski nevrologi, ki potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na dogodkih, kot so predavanja, različne oblike gibanja, druženje in izmenjava mnenj ter dobrih praks, pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila še upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo, parkinsonova bolezen je namreč bolezen vse družine.«
Glavna značilnost je propadanje dopaminskih nevronov. FOTO: Dr_microbe/Getty Images
»Vzroka parkinsonove bolezni ne poznamo,« pojasnjuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva. »Glavna značilnost bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci v možganih, zaradi česar v njih primanjkuje dopamina. Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje. Leta 1990 je bilo ocenjeno število obolelih po svetu okoli 2,5 milijona, leta 2015 pa že okoli 6,2, danes naj bi jih bilo okoli 10 milijonov. V Evropi statistika kaže na 1,2 milijona bolnikov, v Sloveniji pa več kot 9000.«
Med nemotorične simptome spadajo zaprtje, motnje požiranja, voha, spanja, vida, mravljinčenje, bolečine, otopelost, tesnobnost, depresija.
Beseda pandemija bo očitno postala del vsakdanjika, kajti Svetovna zdravstvena organizacija napoveduje tudi pandemijo parkinsonove bolezni, za katero žal še vedno ni zdravila. »Obolevnost je nekoliko višja pri moških kot pri ženskah,« nadaljuje sogovornica. »Bolezen je pogostejša pri starejših. Diagnozo običajno postavijo po 60. letu. Glavni motorični simptomi so mišična togost, upočasnjeno gibanje, izguba ravnotežja in tresenje, že kakšnih 20 let prej pa se lahko pojavi tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov, med drugim zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, voha, spanja, vida, izguba okusa, težave z mehurjem, hiperseksualnost, mravljinčenje, bolečine, otopelost, tesnobnost, depresija, nihanje telesne teže …«
Podpora med epidemijo
Jasno je torej, da lahko parkinsonova bolezen pošteno poseže v kakovost življenja, pa čeprav ga neposredno ne ogroža, poudarja Likarjeva: »V družbi in tudi stroki je bolezen še vedno premalo poznana, kar je eden od vzrokov, da so osebe s parkinsonovo pogosto ranljive in nerazumljene. Zaslužijo manj denarja, imajo težave z ohranjanjem službe in ponovno zaposlitvijo, čeprav so za svoje delo dovolj usposobljene. Pogosto se zgodaj upokojijo. Mnogo obolelih živi s stalnimi bolečinami, izgubo glasu, nizko stopnjo samozavesti, nespečnostjo in slabo sposobnostjo obvladovanja avtomatskih funkcij.«
Mnogi se skozi vsakdanjik prebijajo prav ob dragoceni podpori Društva Trepetlika, ki je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami.
Slovenski bolniki po mnenju nekaterih spadajo med najbolj podučene o parkinsonovi bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo Društvo Trepetlika. »Že 31 let deluje kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Ima več kot 1200 članov, tako obolelih kot tudi svojcev. Naš osrednji cilj je, da izobraženi, ozaveščeni in opolnomočeni oboleli čim dlje ter v največji možni meri ohranijo samostojnost in imajo čim boljšo kakovost življenja,« pojasnjuje predsednica Cvetka Pavlina Likar.
»Poleg obolelih s parkinsonovo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in huntingtonovo boleznijo, 2018. pa smo na pobudo evropske krovne organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov, ki so jim bolezen diagnosticirali med 21. in 45. letom, parkinsonova, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Mladi oboleli potrebujejo še drugačne vrste obravnav.V obdobju covida-19 smo številne dejavnosti na novo ponudili v spletni obliki in se kljub epidemiji trudimo čim bolj pomagati,« pojasnjuje predsednica društva, ponosna, da so vse do izbruha covida-19 na srečanja vsakokrat pritegnili okoli 1500 udeležencev: »Uspeh nam priznavajo tudi slovenski nevrologi, ki potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na dogodkih, kot so predavanja, različne oblike gibanja, druženje in izmenjava mnenj ter dobrih praks, pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila še upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo, parkinsonova bolezen je namreč bolezen vse družine.«
