Diseminirani plazmocitom v središču pozornosti
Točno se spomnim junija 2019, ko sem prhala svojega sina in se je pojavila zelo pekoča bolečina v spodnjem delu hrbtenice in prešla do vratu in glave,« se spominja prvega trenutka, ko je ugotovila, da z njo nekaj ni v redu, danes 42-letna Urška Firer iz Zreč. Neznosne bolečine, ki se niso izboljšale, so pripeljale do diagnoze diseminirani plazmocitom. Pri 37 letih je morala na operacijo, brez katere bi bilo njeno življenje ogroženo, sledilo je 12 obsevanj. Kot opisuje v videu Glasovi, ki premikajo meje, je v tem procesu shujšala za 30 kilogramov.
Bolnico Urško Firer so do diagnoze pripeljale neznosne bolečine.
»Diseminirani plazmocitom je rakava krvna bolezen, za katero je značilno nenadzorovano razraščanje plazmatk v kostnem mozgu,« opisujejo bolezen na spletni strani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Več let lahko poteka brez simptomov, sicer pa se kaže v obliki bolečin v skeletu, utrujenosti, slabotnosti, patoloških zlomov kosti, pogostih okužb in krvavitev. V Sloveniji vsako leto odkrijejo približno 100 novih primerov.
Srečanje strokovnjakov
Diseminirani plazmocitom je bil v središču pozornosti na novembrskem srečanju strokovnjakov, raziskovalcev, odločevalcev in predstavnikov bolnikov v Pragi z naslovom Načrt Evropske unije za premagovanje raka: zapolnitev vrzeli v oskrbi raka v osrednji Evropi in na Baltiku. Predstavili so regijske podatke in dali pobude za ustvarjanje boljših pogojev za zdravljenje.
Strokovnjaki iz srednje in vzhodne Evrope so spregovorili o ukrepih za zmanjševanje razlik v zdravstveni obravnavi bolnikov z rakom med državami omenjene regije ter napovedali poglobljeno analizo zdravstvenih obravnav bolnikov z diseminiranim plazmocitomom. V razpravo so bili vključeni tudi bolniki, ki jih je za Slovenijo zastopalo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo. Slovenski bolniki bodo sodelovali v šestmesečni raziskavi Economist Impact, ki analizira podatke o bolezni z vidika bolnikov.
»Na dogodku je bil predstavljen tudi Globsecov indeks zdravstvene pripravljenosti držav, ki je Slovenijo uvrstil na najboljše mesto med državami srednje in vzhodne Evrope. To pomeni, da imamo odlične pogoje in kriterije pripravljenosti, in prepričana sem, da k temu pripomore tudi dobro in konstantno sodelovanje med vsemi deležniki. Nadejam se, da bo analiza Economist Impact znova potrdila pomen takšnega sodelovanja, ki Slovenijo že zdaj postavlja ob bok zahodni Evropi,« je po dogodku povedala izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo Kristina Modic.
Preliminarni zaključki Economist Impacta namreč kažejo, da srednja Evropa po dostopnosti do sodobnih terapij na področju diseminiranega plazmocitoma zaostaja za zahodno Evropo.
Pomen zgodnje diagnoze
Med slovenskimi predstavniki je bil tudi predstojnik območne enote NIJZ Nova Gorica in predsednik Društva ko-RAK.si. dr. Marko Vudrag in poudaril pomen hitrega diagnosticiranja. »Kontinuirano izvajamo humanitarne in preventivne aktivnosti na področju boja proti raku, tako da usklajujemo interese pacientov in oblikujemo programe za preventivno delovanje,« je poročal o stanju v Sloveniji. Ker bolezen v začetni fazi nima simptomov, je pozno diagnosticiranje izrazita težava. Kar 56 odstotkov bolnikov v regiji ima v času diagnoze bolezen kosti, 51 odstotkov pa anemijo.
