Na kontrolni pregled čakajo predolgo

Parkinsonova bolezen velja za najhitreje rastočo nevrodegenerativno bolezen. V Sloveniji je trenutno potrjenih okoli 10.500 diagnoz, a strokovnjaki domnevajo, da jih je nekaj tisoč več. Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika ob današnjem svetovnem dnevu opozarja na številne ovire pri obravnavi bolnikov, predvsem na nedostopnost celostne multidisciplinarne obravnave.

»Streti moramo še nekaj orehov,« opozarja predsednica društva Cvetka Pavlina Likar. »V Društvo Trepetlika se zatečejo oboleli in njihovo svojci po pomoč, a opažamo, da šele takrat, ko je bolezen že napredovala. Tako izgubijo pomemben čas, da bi v okviru društva bolezen bolje spoznali. Ponujamo različna izobraževanja, delavnice, namizni tenis, pohode, taj či, fizioterapijo, pilates, ples, druženja ob kavi in podobno. Izvajamo tudi program ABC parkinson, ko povabimo osebe z novo diagnozo na dveurno predavanje, tudi če niso naši člani. Prejmejo priročnik Kako živeti s parkinsonovo boleznijo, nekateri se tudi vključijo v društvo. Pogosto nas poprosijo za strokovni nasvet.«

Pogostejša pri moških

Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča, degenerativna bolezen, katere vzroka ne poznamo. Njena glavna značilnost je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci. Najpogostejši znaki so tremor, rigidnost, upočasnjenost gibov in motnje ravnotežja z nestabilnostjo ter padci. Največkrat se pojavi po 60. letu, pogostejša je pri moških. Društvo Trepetlika bolnikom in svojcem zagotavlja neprecenljivo podporo, a eden od orehov, ki jih še morajo streti, poudarja Likarjeva, je financiranje: »Razpisov za sredstva in programe trenutno ni, samo s prostovoljnim delom pa tako veliko društvo ne more delovati.«

Praviloma se pojavi po 60. letu, vzroka za bolezen ne poznamo. FOTO: Alexey Koza/Getty Images

Velika težava za bolnike je tudi pomanjkanje ustrezno usposobljenih medicinskih sester, poudarja: »Velika pomoč bi bila pogostejše spremljanje bolnikov na terenu in poročanje nevrologom o njihovem stanju. S tem bi deloma rešili dolge čakalne dobe na kontrolne preglede, saj bi jih bili tisti, ki jih potrebujejo, deležni pravočasno. Tudi ambulantne obravnave bi morale biti dostopnejše za osebe s parkinsonovo boleznijo. Fizioterapije so redke, logopedi težko dostopni.«

V Sloveniji so bolnikom s parkinsonovo na voljo vse najsodobnejše oblike zdravljenja, ki so trenutno dostopne tudi po svetu, društvo in nevrologi pa že vrsto let opozarjajo na sistemsko neurejenost celostne rehabilitacije bolnikov. To naj bi začeli izvajati 1. januarja letos, a pričakovanih sprememb še ni. »Večjih pritožb s terena sicer ne ugotavljamo, manj je tudi poročil o napačnih diagnozah. Sicer pa se bolniki jezijo predvsem zaradi dolgih čakalnih dob pri kontrolnih pregledih,« sklene Likarjeva in doda, da se je društvo prijavilo na razpis za skupinsko obnovitveno rehabilitacijo in seveda upajo na uspeh.