Sara Ahlin Doljak: Namesto da bi se vdala, sem našla nove poti in nove zmage

MS povzroča vnet­je, ki poškoduje mielin, zaščitno ovojnico živčnih vlaken. Ko se mielin vname in odstopi, nastanejo otrdeli skupki brazgotinastega tkiva, imenovani skleroze.

Te tvorbe se pojavljajo na različnih predelih možganov in hrbtenjače, kar povzroča motnje v prevajanju živčnih impulzov. Natančnega vzroka za MS še ne poznamo, vendar med mogoče dejavnike tveganja sodijo genetika, virusne okužbe in avtoimunske motnje.

Okoljski dejavniki, kot so toplota, mraz, stres, vnetja, cepljenja in poškodbe, lahko vplivajo na poslabšanje simptomov. Pomembno vlogo imata tudi pomanjkanje vitamina D in okužba z virusom Epstein-Barr.

Simptomi multiple skleroze

Simptomi MS so zelo različni in so odvisni od mesta poškodbe mielina. Med najpogostejše spadajo utrujenost, ki se lahko kaže kot splošna izčrpanost ali utrujenost po naporu, oslabelost v obliki klecanja nog ali zmanjšane moči v okončinah, spastičnost, tj. otrdelost okončin in počasnejše ter manj gladko gibanje.

Bolniki lahko občutijo neprijeten občutek zategnjenosti okoli trupa ali nog, kar imenujemo občutek tesnega pasu, omrtvelost, ki je nenad­na izguba občutka, podobna »zaspanim« okončinam, ter težave z vidom, kot so dvojni vid, začasna izguba vida in povečana slepa pega.

Težave z ravnotežjem se kažejo kot negotovost pri hoji in občutek neravnotežja, nezmožnost zadrževanja urina pa kot pogosta potreba po uriniranju ali uhajanje urina. Bolniki lahko doživljajo tudi vrtoglavico, občutek vrtenja prostora ali premikanja predmetov ter bolečino, ki je ostra, zbadajoča in se pojavlja kot elektriziranje v okončinah.

Zdravljenje in podpora bolnikom

MS trenutno ni ozdravljiva, vendar obstajajo zdravila, ki lajšajo simptome in izboljšujejo kakovost življenja bolnikov.

Zdravila delimo v tri glavne skupine: zdravila za lajšanje simptomov, ki so prilagojena posameznikovim simptomom, zdravila za zdravljenje zagonov, pri katerih se uporabljajo kortikosteroidi za skrajšanje časa zagona in zmanjšanje vnetja, ter zdravila, ki vplivajo na potek bolezni in se najpogosteje dajejo v obliki injekcij ali infuzij.

Cilj zdravljenja je upočasnitev napredovanja bolezni, zmanjšanje števila zagonov in izboljšanje kakovosti življenja, vendar zaradi potencialnih stranskih učinkov zahteva natančno spremljanje zdravstvenega stanja bolnikov.

Ko nevrolog postavi diagnozo MS, to sproži vrsto čustvenih odzivov: dvomi, strah, jeza, zanikanje in tesnoba glede prihodnosti. Vendar medicina na področju diagnostike in zdravljenja MS napreduje, kar omogoča bolnikom polno življenje.

V Sloveniji so dobro organizirane različne oblike podpore bolnikom z MS, tudi psihološka in socialna pomoč.

Igralka Selma Blair, februarja 2019, na zabavi po podelitvi oskarjev. Foto: Kathy Hutchins/Shutterstock

Diagnoza ni konec aktivnega življenja

Pred svetovnim dnevom multiple skleroze, ki ga zaznamujemo danes, 30. maja, je v torek, 28. maja v hotelu Slon potekal posvet na temo vpliva MS na bolnike, njihove bližnje in družbo.

Na njem so sodelovali strokovnjaki z Nevrološke klinike UKC Ljubljana in URI Soča, ki so delili svoje strokovno znanje in izkušnje z bolniki.

Govorili so o tem, kako bolniki z multiplo sklerozo lahko ostanejo poklicno aktivni in tako odpravljajo stigmo, da diagnoza MS pomeni konec aktivnega življenja, o čemer pripovedujejo tudi številne navdihujoče zgodbe.

Christina Applegate, televizijska in filmska igralka, je leta 2021 na twitterju razkrila, da so ji diagnosticirali MS. Priznala je, da je bila pot težka, a se je zavezala, da bo ravnala po nasvetu prijatelja s to boleznijo:

»Zbudimo se in ukrepamo.« Selma Blair, prav tako igralka, je svojo diag­nozo MS objavila na instagramu leta 2018. Napisala je:

»Sem invalid. Včasih padem. Izpuščam stvari. Moj spomin je meglen.« Leta 2021 je sporočila, da je kombinacija kemoterapije in presaditve matičnih celic njeno bolezen spravila v remisijo.

Dr. Sara Ahlin Doljak (ob njej mož dr. Bojan Doljak): »Resnične zmage ne prihajajo v obliki medalj in pokalov, temveč v vsakdan­jih trenutkih poguma, vztrajnosti in veselja.« Foto: Črt Piksi 

Ena najbolj izpostavljenih Slovenk z MS je dr. Sara Ahlin Doljak, odvetnica in predavateljica. Njeno življenje se ni postavilo na glavo zgolj z diagnozo, temveč predvsem leta 2017, ko je izgubila glas.

»S traheostomo in gastrostomo so prišli novi izzivi, vendar sem prav v tistih prvih dneh okrevanja doživljala pravo moč in nepremagljivost,« pravi.

»Namesto da bi se vdala, sem našla nove poti in nove zmage. Ljubezen do življenja me je vodila do predavalnic, kjer sem začela predavati študentom z govornim komunikatorjem.

Glas komunikatorja postaja glas tistih, ki so potisnjeni na rob, dokaz, da je vredno živeti in se veseliti vsak dan. Resnične zmage ne prihajajo v obliki medalj in pokalov, temveč v vsakdanjih trenutkih poguma, vztrajnosti in veselja.

Ne glede na to, kakšna je pot, vedno obstaja razlog za veselje in nova priložnost za zmago. Vedno bolj se zavedam citata neznanega avtorja:

'Ne merimo življenja z dihi, ki jih naredimo, temveč s trenutki, ki nam vzamejo dih.'«