Ni le izgovor, da ostanemo v postelji
Tako močna utrujenost, da je zaradi nje skoraj nemogoče opraviti celo preproste dnevne aktivnosti. Težave s spanjem, spominom ter koncentracijo. Nenehni glavoboli, bolečine v mišicah ali sklepih, vneto grlo, občutek omotice ali slabosti. Razbijanje srca. Vse to je lahko znak, da bolehate za sindromom kronične utrujenosti oziroma mialgičnim encefalomielitisom. Svetovna zdravstvena organizacija jo je uvrstila med nevrološke motnje, čeprav prizadene številne dele telesa, tudi možgane in mišice.
Strokovnjaki govorijo o štirih stopnjah nezmožnosti, ki jih
bolezen povzroča.
Ker so omenjeni simptomi podobni znakom nekaterih drugih bolezni, je zelo pomembno obiskati zdravnika. Le tako boste dobili pravilno diagnozo, a to je lahko, kot priča zgodba televizijske voditeljice Nine Osenar Kontrec, zelo dolgotrajen in mučen proces. »Napačne diagnoze privedejo do napačnega režima zdravljenja in bila bi bolna do konca svojih dni, če ne bi vedela, kako se zdraviti. Obravnava se namreč kot psihična motnja in pomembno se je o tem pogovarjati na glas,« je nedavno povedala za Nedelo. Vzroki za bolezen še niso znani, pot do diagnoze je običajno dolgotrajna, zdravljenje je zgolj simptomatsko. »Nisem še povsem ozdravela. Po statistiki bi morali oboleli za sindromom kronične utrujenosti oziroma z mialgičnim encefalomielitisom biti brez simptomov osemnajst mesecev, da bi se jih obravnavalo kot zdrave. Pri meni pa se zelo redko še vedno pojavi utrujenost. Ampak to ni nič, česar se ne bi dalo obvladovati, z veseljem lahko povem, da se počutim dobro,« je optimistična.
Poslabšanje brez razloga
Bolezen ljudi prizadene z različno intenziteto, zato strokovnjaki govorijo o štirih stopnjah nezmožnosti, ki jih povzroča. O blagi prizadetosti govorimo ob 50-odstotnem zmanjšanju aktivnosti glede na stanje pred začetkom pojava bolezni. Če posameznik še lahko nekako funkcionira, a dlje kot iz svojega stanovanja ali hiše ne more iti, gre za zmerno prizadetost. Huda nastane, ko se skoraj ne more več spraviti s postelje. Če pa je popolnoma priklenjen nanjo in ob tem še potrebuje pomoč pri osnovnih dejavnostih, vključno s prehrano in hidracijo, gre za zelo hudo obliko.
Ključ do ozdravitve je v veliki meri nesebična podpora bližnjih.
Bolniki s sindromom kronične utrujenosti so lahko nekaj časa na eni od teh stopenj, nato pa se lahko bolezen sčasoma izboljša, pri nekaterih celo znatno poslabša, in to brez znanega razloga. Še vedno pa velja, da je za večino omenjena bolezen vseživljenjska oziroma zdravljenje postopno in dolgotrajno.
»Ključ ozdravitve je v veliki meri v nesebični podpori bližnjih. Dejan se je izkazal za mojega viteza, in čeprav je bilo neskončno mučno, sem zaradi njega bistveno lažje prebrodila vso kalvarijo. Ni prijetno iz bolniške postelje spremljati odraščanja otroka v najbolj občutljivih zgodnjih letih. Grozila mi je odpoved vseh notranjih organov, malčki pa so neskončno čuteči. Tudi zanj ni bilo prijetno spremljati hirajoče mame, zato sem zajezila svoje trpljenje in se mu, kljub pošastnim bolečinam, vedno iz globine srca nasmehnila. Nisem se vdala in danes je med nama še močnejša vez,« je zaupala svojo izkušnjo Osenar Kontrečeva.
