Po diagnozi življenja ni konec: 3500 bolnikov je po dostopnih podatkih v Sloveniji
Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska bolezen in drugi najpogostejši vzrok invalidnosti pri mladih. Gre za vnetno stanje, ki uniči mielin, zmes beljakovin in fosfolipidov, ki tvori izolacijsko plast okoli živčnih vlaken, in tako upočasni ali povsem zavre prevajanje živčnih impulzov. Mielin se vname in odstopi od živčnih vlaken, sčasoma pa se spremeni v otrdele skupke brazgotinastega tkiva. Te tvorbe se pojavijo na različnih predelih možganov in hrbtenjače. Zaradi uničenja mielina se lahko pojavijo motnje prevajanja živčnih impulzov, kar izzove številne simptome.
Visoko tveganje
Med njimi so najpogostejši utrujenost, oslabelost, spastičnost oziroma občutek otrdelosti okončin, občutek zategnjenosti okoli trupa ali spodnjega dela nog, omrtvelost, težave z vidom in ravnotežjem, nezmožnost zadrževanja urina, vrtoglavica, bolečina in elektriziranje. Potek bolezni se deli na štiri faze, pri večini obolelih pa bolezen na začetku poteka recidivno-remitentno, kar pomeni obdobja akutnih zagonov poslabšanja, ki jim sledijo obdobja izboljšanja, vsak zagon pa lahko pusti določeno nevrološko prizadetost, ki z leti slabša telesno stanje. Približno 15 odstotkov bolnikov ima benigno obliko, z redkimi in lažjimi akutnimi zagoni bolezni, kjer je lahko nevrološka prizadetost tudi po več letih še vedno izjemno majhna.
3500 bolnikov je po dostopnih podatkih v Sloveniji.
»V Sloveniji živi približno 3500 bolnikov z multiplo sklerozo, med njimi je največ žensk med 20. in 40. letom starosti, točnega podatka pa zaradi odsotnosti registra nimamo. Slovenija se uvršča med države z visokim tveganjem za obolevnost. Vzrok za bolezen še vedno ni znan, za nastanek pa so pomembni tako dedni dejavniki kot vplivi okolja,« pojasnjuje doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, dr. med., spec. nevrologije, iz Centra za multiplo sklerozo Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Združenje v oporo
Multiple skleroze ne moremo pozdraviti, lahko pa blažimo simptome in poskušamo preprečevati nove zagone. »V Sloveniji imamo možnost slediti evropskim smernicam zdravljenja. S sodobnim pristopom obravnave in zdravljenja lahko pomembno upočasnimo bolezenski proces in tako prispevamo k manjši invalidnosti bolnikov in višji kakovosti življenja,« dodaja sogovornica. Bolnikom je v izdatno oporo tudi Združenje multiple skleroze Slovenije, kjer si med drugim prizadevajo za zagotovitev rehabilitacijskih programov, pojasnjuje Edvard Rednak, namestnik predsednika: »Nujno je vzdrževati in okrepiti naš prvenstveni program poverjeništva, v okviru katerega člani pomagamo preostalim obolelim (na primer težje pokretnim, novovčlanjenim in tistim, ki so šele prejeli diagnozo) z nasveti in napotitvami v ustrezne ustanove.«
Slovenija se uvršča med države z visokim tveganjem za obolevnost.
Prizadevajo si tudi za možnost komunikacije med člani, saj je stik med obolelimi zelo pomemben. »Pred nami je še ogromno izzivov, od implementacije zakonskih zavez na področju invalidskih tematik, dolgotrajne oskrbe in osebne asistence do uresničevanja evropske listine o temeljnih pravicah in Konvencije Združenih narodov o pravicah invalidov. Ob svetovnem dnevu, ki bo 30. maja, si prizadevamo predvsem za ozaveščanje javnosti o multipli sklerozi in obvladovanju te nevrološke bolezni. Letos se bomo posvetili predvsem možnostim bolnikov enakovredne vključitve v življenje (tudi poklicno). Ob diagnozi življenja ni konec, žal pa oboleli v Sloveniji še nimajo v celoti dostopa do sodobne celostne obravnave, ki bi jim omogočila polno življenje, vključno z nadaljevanjem poklicne poti.«
