Downov sindrom: Podprite jih s pisanimi nogavicami
Geslo letošnjega svetovnega dne downovega sindroma, ki ga zaznamujemo 21. marca, je Izboljšanje naših podpornih sistemov. To sporočilo je namenjeno predvsem vladam po svetu, saj jim želijo osebe z downovim sindromom sporočiti, da so povsem enakopravni člani družbe in da si zaslužijo podporo.
»Podpora je ključna človekova pravica, ki omogoča tudi druge pravice. Podpora, ki jo potrebujemo, je za vsako osebo drugačna. Imamo pravico do podpore, ki ustreza našim potrebam in nam omogoča izbiro, nadzor ter dostojanstvo,« so zapisali na spletni strani svetovnega dneva downovega sindroma.
Razpoznavni znak tega dne so pisane nogavice. »Če verjamete ali ne, nogavice spodbujajo ljudi k pogovoru,« sporočajo na omenjeni spletni strani. Zato izberite takšne, ki jih bodo vsi opazili. »Lahko so to nogavice, ki se ne ujemajo, ali vaše najbolj barvite,« pravijo in dodajajo, da nato na vprašanje ljudi, kaj je pomen takšnih nogavic, le preprosto odgovorite: »Nosim jih zato, da bi ozaveščal o downovem sindromu.«
Tega povzroča dodatni kromosom v vsaki telesni celici. Posebnost je, da je 21. kromosom trojno prisoten, zato je medicinski strokovni izraz za stanje trisomija 21. Gre za posebno stanje, ki, kot pojasnijo na društvu za kakovostno življenje z downovim sindromom Downov sindrom Slovenije, upočasnjuje tako telesni kot duševni razvoj. Za te osebe so značilne posebnosti, ki jih je posamezne mogoče opaziti tudi pri drugih ljudeh, vendar so vse skupaj značilne za ta sindrom.
Downov sindrom ni bolezen ali stanje, ki bi se ga dalo ozdraviti z zdravili ali operacijo.
Ni zdravila
Otroci imajo pogosto ohlapno mišičevje, telesne dejavnosti jih hitreje utrudijo. Večinoma imajo dober apetit, a jim lahko debelost povzroča resne težave, zato se morajo, kot poudarjajo v društvu, uravnoteženo prehranjevati in biti dovolj telesno dejavni. Imajo zelo dober dolgoročni spomin, še posebno za dogodke in ljudi. Zelo so odvisni od rutine. »Zato lahko otroka hitro vznemirijo spremembe ustaljenega urnika ali običajnega programa, saj ne razume, zakaj vse nenadoma poteka drugače,« pojasnijo. Otroci in odrasli z downovim sindromom se od drugih razlikujejo po značilnem videzu, nekoliko poševnih očeh, krajših prstih na rokah in bolj čokati postavi.
Downov sindrom ni bolezen ali stanje, ki bi se ga dalo ozdraviti z zdravili ali operacijo. Lahko pa se preprečuje oziroma zdravi različne zdravstvene težave, zdravstvena stanja in premaguje fizične, razvojne ter intelektualne izzive, ki jih posamezniki z downovim sindromom lahko doživljajo vse življenje. Gre za različne oblike terapij (npr. fizioterapije) pa tudi uporabo pripomočkov za lažje branje in delo z računalnikom. Če je nujno, se lahko za določene težave predpišejo tudi zdravila, operacije pridejo v poštev le, če je treba zdraviti določeno zdravstveno stanje, ki ga povzroča omenjeni sindrom (na primer težave v prebavnem traktu).
Če verjamete ali ne, nogavice spodbujajo ljudi k pogovoru.
