Polno življenje za mlade hemofilike v Sloveniji
Hemofilija je najpogostejša motnja strjevanja krvi, ki nastane zaradi pomanjkanja specifičnega faktorja strjevanja. Zanjo so značilne spontane krvavitve ali krvavitve, ki sledijo že manjši poškodbi; oboleli lahko zakrvavijo v koži, mišicah, tkivih, sklepih, dlesnih, najnevarnejše pa so krvavitve v glavi, iz prebavil in ob hudih poškodbah. Za hemofilijo zbolevajo predvsem moški, saj je bolezen vezana na kromosom X, ženska pa lahko zboli le, če je njena mama prenašalka bolezni, oče pa bolnik s hemofilijo.
Starejši bolniki danes občutijo številne posledice zaradi ne tako učinkovitega zdravljenja, kot je na voljo danes.
»Bolezen je dedna,« pojasnjuje Zlatko Čičigoj, dr. med., član Društva hemofilikov Slovenije. »Kadar je ženska prenašalka in zanosi, lahko ugotovimo možnost bolezni že prenatalno ali takoj po rojstvu že iz popkovne krvi. Sicer pa posumimo na hemofilijo že v obdobju dojenčka, ko se pojavljajo pogosti hematomi ali druge krvavitve, pri lažjih oblikah pa, ko se pojavijo dlje trajajoče krvavitve, po npr. izdiranju zob ali operativnih posegih, večjih poškodbah. Hemofilijo potrdimo z laboratorijskimi preiskavami.«
V Sloveniji je 233 bolnikov s hemofilijo, zanje je po oceni sogovornika odlično poskrbljeno: »Tako s postavitvijo diagnoze kot tudi z zdravljenjem. Hemofiliki imajo v Sloveniji dostop do najnovejših možnih načinov zdravljenja krvavitev in preprečevanja krvavitev. Prav tako je zelo dobro poskrbljeno za zdravljenje posledic bolezni, npr. ortopedsko zdravljenje posledic krvavitev v sklepe. Odlično je sodelovanje hematologov pri obravnavi drugih bolezni, ki zahtevajo invazivno diagnostiko ali zdravljenje. Poskrbljeno je za fizioterapevtsko obravnavo posledic te bolezni na lokomotornem sistemu, posebne pozornosti pa so bili deležni tudi vsi bolniki s hemofilijo, ki so se pred desetletji okužili z virusom hepatitisa C ali virusom HIV s takratnimi pripravki za zdravljenje.«
Ukvarjajo se z večino športov
Kljub odlični zdravstveni oskrbi pa seveda življenje s hemofilijo ni preprosto, je ob svetovnem dnevu, ki mu je namenjen 17. april, opozarjala stroka, a kljub temu so mlajše generacije s hemofilijo bistveno manj obremenjene kakor starejše.
Pri obravnavi drugih bolezni, ki zahtevajo invazivno diagnostiko ali zdravljenje, hematologi odlično sodelujejo.
»Starejši hemofiliki še niso imeli ustreznega učinkovitega zdravljenja v otroštvu, mladosti in tudi še kasneje, torej do prihoda koncentratov manjkajočega faktorja. Takrat ni bilo profilaktičnega zdravljenja, ki bi preprečevalo posledice predvsem na sklepih. Danes imajo številne posledice zaradi še ne tako učinkovitega zdravljenja, kot ga imamo na voljo zdaj. Mlajši hemofiliki se praviloma zdravijo že od otroštva profilaktično. To pomeni, da uporabljajo ustrezne pripravke za namen preprečitve krvavitev, kar bistveno zmanjšuje njihove posledice,« pojasnjuje Čičigoj in pristavlja, da so tudi pripravki za zdravljenje krvavitev učinkovitejši: »Mlajše generacije lahko živijo tako rekoč normalno kot zdravi ljudje. Možno je ukvarjanje z večino športnih dejavnosti, odsvetujejo pa se določeni kontaktni športi. Lahko se normalno šolajo in opravljajo svoje delo. Pomembno je, da se počutijo enakovredne vrstnikom, skrbijo, da so psihofizično v dobri kondiciji, tako jih družba ne potiska na obrobje.«
Letošnji svetovni dan hemofilije poudarja pomen enakovrednega dostopa do zdravljenja za vse, v slovenskem društvu pa se želijo predvsem pokloniti visoki ravni obravnave bolezni v Sloveniji in se zahvaliti zdravnikom ter javnemu zdravstvu. Tokrat so dan zaznamovali nekoliko drugače. Zgodbe bolnikov so strnili v razstavo, ki so jo odprli včeraj na Gallusovem nabrežju v Ljubljani, pojasnjuje Tomaž Fafangel iz Društva hemofilikov Slovenije: »Projekt Hemofilija in družina na desetih panojih predstavlja hemofilijo, zdravljenje bolezni in življenje z njo, v 16 zgodbah bolnikov vseh generacij pa bodo obiskovalci posredno spoznali razvoj zdravljenja, predvsem razlike v kakovosti življenja z boleznijo nekdaj in danes.«
