Pri nas je zdravljenje hemofilije najsodobnejše
Slovenija spada med 20 odstotkov držav na svetu, kjer vse bolnike s hudo obliko hemofilije zdravijo z redno profilakso, preventivnim zdravljenjem z dodajanjem faktorja strjevanja krvi. Tako preprečijo spontane krvavitve v sklepe in mišice, ki povzročajo bolečine in invalidnost, so ob nedavnem svetovnem dnevu hemofilije pojasnili strokovnjaki.
Ozaveščanje je ključno
V preteklosti je bila hemofilija za bolnike veliko breme, danes pa jim napredek v zdravljenju omogoča dokaj normalno življenje. A zdravljenje in dostop do nadomestnih faktorjev povsod po svetu nista samoumevna, saj je bolezen dokaj veliko finančno breme za zdravstveni sistem, bolniki s hudo obliko pa še vedno ne dočakajo odrasle dobe.
V Sloveniji so deležni najsodobnejšega zdravljenja, novi faktorji s podaljšanim delovanjem zagotavljajo višjo aktivnost potrebnega faktorja, manjše število njegovih aplikacij, manjšo porabo zdravila in izboljšano kakovost življenja bolnikov. Pojavljajo se oblike zdravljenja z monokleonskimi protitelesi, razvija pa se tudi genska terapija, s katero bi lahko bolezen ne le obvladali, ampak jo celo trajno pozdravili. Svetovni dan smo zaznamovali v skupno 133 državah sveta, v katerih z roko v roki z medicino za kakovostno življenje bolnikov pod geslom Živeti s hemofilijo skrbijo tudi nacionalne organizacije bolnikov.
30 odstotkov primerov je posledica spontane mutacije.
Pri nas ima osrednjo vlogo Društvo hemofilikov Slovenije, humanitarna organizacija bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi, med katere spadajo neozdravljive, praviloma dedne bolezni hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, bolezni pomanjkanja drugih strjevalnih faktorjev in motenega delovanja trombocitov. Društvo tesno sodeluje s strokovnjaki hematologi, zdravniki drugih strok in preostalimi zdravstvenimi delavci, pri tem pa spodbuja ozaveščanje o tej bolezni in si solidarno prizadeva za celostno obravnavo bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi.
Z dodajanjem faktorja strjevanja krvi se preprečijo spontane krvavitve v sklepe in mišice, ki povzročajo bolečine in invalidnost.
Izobraževanje bolnikov je eden od temeljev za kakovosten vsakdanjik in spopadanje z boleznijo, so ob svetovnem dnevu hemofilije še poudarili strokovnjaki in opozorili tudi na pomen ozaveščanja javnosti, kajti 30 odstotkov bolnikov se s hemofilijo rodi zaradi nove spontane mutacije, ki je prej v družini ni bilo, kar pomeni, da se bolezen lahko pojavi v vsaki družini.
