PARKINSONOVA BOLEZEN
Prihaja nova pandemija
Na svetu je okoli 10 milijonov bolnikov s parkinsonom, številka naj bi se povečala na 13 milijonov. Vzroka za bolezen ne poznamo, zdravila še ni.
Odpri galerijo
Podpora bližnjih je neprecenljiva.
Tudi letos je ozaveščanje o parkinsonovi bolezni ob svetovnem dnevu, ki ga zaznamujemo 11. aprila, po rojstnem dnevu Jamesa Parkinsona, ki je prvi opisal znake te nevrodegenerativne bolezni v eseju leta 1817, potekalo prek spleta, pojasnjujejo pri Društvu Trepetlika, kjer so med drugim pripravili delavnico, objavili izpovedi bolnikov, v ospredje pa postavili nespečnost, ki je lahko eden od nemotoričnih simptomov parkinsonove bolezni in se pojavi že vrsto let pred motoričnimi znaki.
»Parkinsonova bolezen je kronična, napredujoča možganska bolezen. Nanjo nas opozorijo štirje tipični klinični znaki. To so večja napetost ali skrčenost mišic, nestabilnost pri hoji in drži, tresenje v mirovanju in počasno izvajanje gibov,« je povedal Bojan Madjar, mag. farm. spec., iz Lekarniške zbornice Slovenije. »Vzroka parkinsonove bolezni ne poznamo,« nadaljuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva Trepetlika.
»Glavna značilnost te bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci v možganih, zaradi česar v njih primanjkuje dopamina. Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje. Leta 1990 je bilo ocenjeno število obolelih po svetu okoli 2,5 milijona, leta 2015 pa že okoli 6,2, danes naj bi jih bilo okoli 10 milijonov. V Evropi statistika kaže na 1,2 milijona bolnikov, v Sloveniji pa več kot 9000. Projekcije kažejo porast števila obolelih v svetu, in sicer na kar 13 milijonov.«
Pandemija parkinsonove bolezni je tako rekoč neizogibna, opozarjajo pri Svetovni zdravstveni organizaciji, kjer poudarjajo, da zdravila še vedno ni, obolelim tako še vedno preostaneta le blaženje simptomov in upočasnitev bolezni. »Pomemben delež zdravil so tista, ki povečajo količino dopamina oziroma njegov učinek v možganih,« nadaljuje Madjar in poudarja pomen individualnega pristopa zdravnikov in iskanje ustreznega odmerka oziroma režima odmerjanja: »S tem dosežemo ugodno razmerje med učinkom in pojavnostjo neželenih učinkov. Je pa to za bolnika zagotovo poseben izziv, saj mora večkrat na dan v določenih časovnih intervalih zdravila odmerjati pravilno.«
Za pacientovo lažjo orientacijo lahko lekarniški farmacevti izdelajo osebno kartico zdravil, na kateri so zapisane vse pomembne informacije o pravilni uporabi, zlasti ko je treba jemati več zdravil hkrati, torej pogosto ob zdravljenju pozne oblike bolezni, ko je nujno jemanje več antiparkinsonikov, ki blažijo motorične zaplete. »Osebna kartica zdravil je odličen in zelo pregleden opomnik za časovno opozarjanje na posamezne odmerke. Tako se lahko izognemo določenim nezaželenim učinkom,« poudarja Madjar.
Za parkinsonovo boleznijo pogosteje zbolevajo moški, pojasnjuje sogovornica iz društva, prav tako se pogosteje pojavlja pri starejših: »Diagnozo običajno postavijo po 60. letu. Glavni motorični simptomi so mišična togost, upočasnjeno gibanje, izguba ravnotežja in tresenje, že kakšnih 20 let prej pa se lahko pojavi tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov. Seveda ni nujno, da se pojavijo vsi pri vsakem bolniku, kombinacija je pač pri vsakomer drugačna, sem pa med drugim spadajo zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, izguba okusa, težave z mehurjem, hiperseksualnost, motnje voha, mravljinčenje, bolečine, motnje spanja, otopelost, tesnobnost, depresija, težave z vidom, nihanje telesne teže …«
Jasno je torej, da lahko parkinsonova bolezen pošteno poseže v kakovost življenja, pa čeprav ga neposredno ne ogroža, poudarja Likarjeva, in ker je bolezen v družbi in tudi zdravstveni stroki še vedno premalo poznana, so osebe s parkinsonovo pogosto ranljive in nerazumljene. »Zaslužijo manj denarja, imajo težave z ohranjanjem službe in ponovno zaposlitvijo, čeprav so za svoje delo dovolj usposobljene. Pogosto se zgodaj upokojijo. Mnogo obolelih živi s stalnimi bolečinami, izgubo glasu, nizko stopnjo samozavesti, nespečnostjo in slabo sposobnostjo obvladovanja avtomatskih funkcij.«
Društvo Trepetlika je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Že 31 let deluje kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Ima več kot 1200 članov, med njimi so tako oboleli kot tudi njihovi svojci. Poleg obolelih s parkinsonovo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in huntingtonovo boleznijo.
»V letu 2018 smo znotraj društva na pobudo evropske krovne organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov, ki so jim parkinsonovo diagnosticirali med 21. in 45. letom, bolezen, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Zaradi svoje mladosti potrebujejo mladi oboleli še drugačne vrste obravnav,« pojasnjuje predsednica društva, ponosna, da so vse do epidemije na srečanja in delavnice vsakokrat pritegnili in tako pomembno povezali okoli 1500 udeležencev.
»V obdobju covida-19 smo številne dejavnosti na novo ponudili v spletni obliki. Zavedamo se, da se odpadlih srečanj ne da nadomestiti in da spletna oblika doseže precej manj kot v živo, vendar se kljub temu trudimo čim bolj pomagati. Uspeh nam priznavajo tudi slovenski nevrologi, ki potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na dogodkih, kot so strokovna predavanja, različne oblike gibanja, druženje in izmenjava mnenj ter dobrih praks, pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila do določene mere upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Slovenski bolniki po mnenju nekaterih strokovnjakov spadajo med najbolj podučene o parkinsonovi bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo Društvo Trepetlika. Naš osrednji cilj je, da izobraženi, ozaveščeni in opolnomočeni oboleli čim dlje ter v največji možni meri ohranijo samostojnost in imajo čim boljšo kakovost življenja. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo, parkinsonova bolezen je namreč bolezen celotne družine.«
Lahko le blažimo
»Parkinsonova bolezen je kronična, napredujoča možganska bolezen. Nanjo nas opozorijo štirje tipični klinični znaki. To so večja napetost ali skrčenost mišic, nestabilnost pri hoji in drži, tresenje v mirovanju in počasno izvajanje gibov,« je povedal Bojan Madjar, mag. farm. spec., iz Lekarniške zbornice Slovenije. »Vzroka parkinsonove bolezni ne poznamo,« nadaljuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica Društva Trepetlika.
Uživanje zdravil, ki blažijo simptome in upočasnjujejo potek bolezni, mora biti natančno in dosledno.
»Glavna značilnost te bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci v možganih, zaradi česar v njih primanjkuje dopamina. Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje. Leta 1990 je bilo ocenjeno število obolelih po svetu okoli 2,5 milijona, leta 2015 pa že okoli 6,2, danes naj bi jih bilo okoli 10 milijonov. V Evropi statistika kaže na 1,2 milijona bolnikov, v Sloveniji pa več kot 9000. Projekcije kažejo porast števila obolelih v svetu, in sicer na kar 13 milijonov.«
Pandemija parkinsonove bolezni je tako rekoč neizogibna, opozarjajo pri Svetovni zdravstveni organizaciji, kjer poudarjajo, da zdravila še vedno ni, obolelim tako še vedno preostaneta le blaženje simptomov in upočasnitev bolezni. »Pomemben delež zdravil so tista, ki povečajo količino dopamina oziroma njegov učinek v možganih,« nadaljuje Madjar in poudarja pomen individualnega pristopa zdravnikov in iskanje ustreznega odmerka oziroma režima odmerjanja: »S tem dosežemo ugodno razmerje med učinkom in pojavnostjo neželenih učinkov. Je pa to za bolnika zagotovo poseben izziv, saj mora večkrat na dan v določenih časovnih intervalih zdravila odmerjati pravilno.«
Če vemo, da je nespečnost eden od prvih nemotoričnih znakov parkinsonove bolezni, je zelo pomembno, da jo obravnavamo kar se da resno. Tudi v mojem primeru se je pojavila veliko prej kot diagnoza parkinsonove, 10 let prej ali več. Kazala se je v nemirnem spancu in prebujanju. Sprva je ne povezuješ z boleznijo. Po diagnozi in ustrezni terapiji s tabletami se je stanje izboljšalo, a je daleč od idealnega. Poskušal sem tudi z alternativnimi stvarmi, pa tudi niso bistveno vplivale na kakovost mojega spanca. Še najbolj mi pomaga, če sem zvečer pošteno utrujen in si naredim vročo kopel, pri kateri se mi pridruži moja boljša polovica, temu sledi še masaža in takrat spim kot ubit. Je pa seveda odvisno od dneva do dneva, v povprečju spim od 5 do 6 ur, zbujam pa se med 4. in 5. uro zjutraj. Ko spim dobro, se dobro počutje nadaljuje v nov dan.
Borut
Borut
Za pacientovo lažjo orientacijo lahko lekarniški farmacevti izdelajo osebno kartico zdravil, na kateri so zapisane vse pomembne informacije o pravilni uporabi, zlasti ko je treba jemati več zdravil hkrati, torej pogosto ob zdravljenju pozne oblike bolezni, ko je nujno jemanje več antiparkinsonikov, ki blažijo motorične zaplete. »Osebna kartica zdravil je odličen in zelo pregleden opomnik za časovno opozarjanje na posamezne odmerke. Tako se lahko izognemo določenim nezaželenim učinkom,« poudarja Madjar.
Društvo že 31 let
Za parkinsonovo boleznijo pogosteje zbolevajo moški, pojasnjuje sogovornica iz društva, prav tako se pogosteje pojavlja pri starejših: »Diagnozo običajno postavijo po 60. letu. Glavni motorični simptomi so mišična togost, upočasnjeno gibanje, izguba ravnotežja in tresenje, že kakšnih 20 let prej pa se lahko pojavi tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov. Seveda ni nujno, da se pojavijo vsi pri vsakem bolniku, kombinacija je pač pri vsakomer drugačna, sem pa med drugim spadajo zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, izguba okusa, težave z mehurjem, hiperseksualnost, motnje voha, mravljinčenje, bolečine, motnje spanja, otopelost, tesnobnost, depresija, težave z vidom, nihanje telesne teže …«
Odkar sem zbolel, sem iskal stik z nekom, ki ima podobne težave, da se lahko odkrito pogovorim o stvareh, ki mi ležijo na duši, in prav to sem dobil s pomočjo Trepetlike. To ni samo druženje, zdaj že prijateljev, to je izmenjava informacij o bolezni, postopkih, ki jih moramo/imamo možnost postoriti/dobiti, in pridobivanje obilo informacij s strani strokovnih delavcev, ki si vedno vzamejo čas in nas pridejo obiskat in nam predavajo o stvareh, povezanih s parkinsonom.
Egon
Egon
Jasno je torej, da lahko parkinsonova bolezen pošteno poseže v kakovost življenja, pa čeprav ga neposredno ne ogroža, poudarja Likarjeva, in ker je bolezen v družbi in tudi zdravstveni stroki še vedno premalo poznana, so osebe s parkinsonovo pogosto ranljive in nerazumljene. »Zaslužijo manj denarja, imajo težave z ohranjanjem službe in ponovno zaposlitvijo, čeprav so za svoje delo dovolj usposobljene. Pogosto se zgodaj upokojijo. Mnogo obolelih živi s stalnimi bolečinami, izgubo glasu, nizko stopnjo samozavesti, nespečnostjo in slabo sposobnostjo obvladovanja avtomatskih funkcij.«
Bolezen celotne družine
Društvo Trepetlika je edino slovensko društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Že 31 let deluje kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Ima več kot 1200 članov, med njimi so tako oboleli kot tudi njihovi svojci. Poleg obolelih s parkinsonovo je v društvo vključenih tudi nekaj bolnikov z distonijami in huntingtonovo boleznijo.
»V letu 2018 smo znotraj društva na pobudo evropske krovne organizacije EPDA ustanovili tudi skupino mladih bolnikov, ki so jim parkinsonovo diagnosticirali med 21. in 45. letom, bolezen, ki je diagnosticirana v tem starostnem obdobju, se uvršča med redke bolezni. Zaradi svoje mladosti potrebujejo mladi oboleli še drugačne vrste obravnav,« pojasnjuje predsednica društva, ponosna, da so vse do epidemije na srečanja in delavnice vsakokrat pritegnili in tako pomembno povezali okoli 1500 udeležencev.
Že ko vstanem, se mi začnejo prvi problemi: kako vstati iz postelje? Če hočem hoditi, moram najprej telovaditi, šele potem funkcioniram. Oblačenje je naslednji problem. Pa si rečem, saj boš že zmogla. Časa imaš dovolj. Poleg mišičnega popuščanja imam problem s slino, ki se mi kot smrkelj obesi na nebo in potem začnem sesljati. To me dela zelo nervozno. Jezik mi večkrat pordeči, pa obložen je vedno. Bolečine imam v vratnem delu od zadaj. V času offa imam bolečine v nogah, položaj pri hoji se mi spremeni, kot da se mi upogiba hrbtenica. Hodim s palicami. Tresem se v rokah in nogah, kar pa se mi zmanjšuje. Pa še vseeno se ne zdim tako bolna. Vidim, da imajo drugi bolniki hujše probleme. Poskušam jim pomagati, jih spodbujam. Najtežja naloga je, kako premagati strah, ki nas napada intenzivno.
Marija
Marija
»V obdobju covida-19 smo številne dejavnosti na novo ponudili v spletni obliki. Zavedamo se, da se odpadlih srečanj ne da nadomestiti in da spletna oblika doseže precej manj kot v živo, vendar se kljub temu trudimo čim bolj pomagati. Uspeh nam priznavajo tudi slovenski nevrologi, ki potrjujejo, da se z aktivno udeležbo na dogodkih, kot so strokovna predavanja, različne oblike gibanja, druženje in izmenjava mnenj ter dobrih praks, pri obolelih podaljša dobro začetno obdobje, v katerem zdravila do določene mere upočasnjujejo bolezen in lajšajo simptome. Slovenski bolniki po mnenju nekaterih strokovnjakov spadajo med najbolj podučene o parkinsonovi bolezni v Evropi, za kar ima veliko zaslugo Društvo Trepetlika. Naš osrednji cilj je, da izobraženi, ozaveščeni in opolnomočeni oboleli čim dlje ter v največji možni meri ohranijo samostojnost in imajo čim boljšo kakovost življenja. Pri tem pa ne pozabljamo na svojce – tudi oni potrebujejo podporo, parkinsonova bolezen je namreč bolezen celotne družine.«
