Sindrom rdeče kože: kot bi gorel pri živem telesu

Atopijski dermatitis je ena od najbolj pogostih kroničnih kožnih bolezni in v glavnem prizadene otroke. Tudi 36-letna Jana Medvešček iz Grosupljega se je z njim prvič srečala kot malčica. Zaradi nadležno srbeče kože so ji predpisali kortikosteroidno kremo, da je srbečico umirila. A bolezen se je v presledkih ponavljala; vsakokrat je uporabila predpisano kremo, vendar se je stanje po prenehanju mazanja poslabšalo, rdeča, srbeča in boleča je postala tudi prej zdrava koža. Šele čez leta je spoznala, kaj je ta začarani krog izboljšanj in poslabšanj. »Prvo hujše poslabšanje je bilo v prvem letniku fakultete, morda zato, ker sem jemala hormonske tablete.« Prizadeta je bila večja površina kože, a ker se stanje ni izboljševalo, je obiskala dermatološko kliniko. »Dermatologinja se je ustrašila, takoj so me hospitalizirali. Dajali so mi injekcije antihistaminikov, dvakrat na dan so me na debelo namazali s kortikosteroidi in me nato še za eno uro celo povili. Ko danes gledam nazaj, ugotavljam, da se je huda odvisnost od kortikosteroidov verjetno razvila prav takrat.« Po petih dneh je odšla domov, vesela, da je pozdravljena, a sreča je trajala le kratek čas, saj se je stanje spet poslabšalo. Po enem tednu je postala vsa rdeča, čez tri tedne pa si koža ni več zaslužila svojega imena, zato je nehala uporabljati predpisane kreme. Čez eno leto so jo znova hospitalizirali, in ko so jo hoteli v bolnišnici s kortikosteroidi zdraviti še tretjič, se s tem ni strinjala. To ni rešitev, pomagajte mi kako drugače, je prosila. »Nekaj časa sem hodila na fototerapijo, a prav velikega učinka ni bilo. Koža si je sama od sebe opomogla v dolgih dveh letih in pol, čeprav nisem vedela, zakaj.«

Odkritje na internetu

Po šestih letih, med prvo nosečnostjo, je znova sledilo poslabšanje. Spet se je začela mazati, vendar je ves čas vedela, da nekaj ni v redu. »Pred štirimi leti, malo pred drugim porodom, sem na spletu odkrila vzrok za takšno stanje, zato sem se ob porodu odločila, da za vedno prekinem s kortikosteroidi.« Spoznala je, da se s podobno kalvarijo spopada veliko sotrpinov, ne samo v svetu, ampak tudi pri nas (blogi, iz leta v leto številnejša skupina na facebooku). »S problematiko uporabe kortikosteroidov se v tujini ukvarja tudi nekaj zdravnikov, recimo ameriški dermatolog dr. Marvin Rapaport, a pri večini kolegov naleti na zadržanost. Na spletni strani organizacije ITSAN, ki jo je ustanovil pred sedmimi leti, so res izčrpne informacije o sindromu rdeče kože, kot pravimo zasvojenosti s kortikosteroidi in odvajanju od njih.« Dokler nisem odkrila ITSAN, nisem niti približno vedela, kaj mi je, pripoveduje. »Do odvisnosti lahko pride že po nekajkratnem mazanju, pravila ni, odvisno, kako se odzove telo. Po prenehanju ali omejitvi mazanja s kortikosteroidi se v nekaj dneh lahko razbohoti odtegnitveni sindrom, ki se navzven med drugim kaže kot rdeča koža, zato mu pravimo tudi sindrom rdeče kože. Odvajanje je dolgotrajno in boleče, lahko traja celo več let, odvisno od tega, kako dolgo smo uporabljali zdravila.« Sogovornica si tako kot drugi, ki so dobesedno na svoji koži preizkusili krutost tega sindroma, želi, da bi kortikosteroide predpisovali oziroma uporabljali veliko bolj premišljeno, le izjemoma, saj »niti najhujšemu sovražniku ne privoščim takega trpljenja«. Janina koža je trenutno lepa in odločena je, da kortikosteroidnih krem ne bo več uporabljala, saj iz izkušenj ve, da bi se zgodba ponovila. »Največ, kar lahko ponudim svoji koži, je obilje sonca, ki zdravi.«