Simptomi tega krvnega raka so lahko splošni, a usodni

Marca poteka ozaveščanje o desiminiranem plazmocitomu, neozdravljivi obliki krvnega raka, za katerim v Sloveniji zboli med 120 in 140 ljudmi na leto. Kot pojasnjujejo strokovnjaki, je petletno preživetje okoli 60-odstotno, vendar število ljudi s to boleznijo narašča, saj je na voljo vedno več zdravil, ki podaljšujejo njihovo življenjsko dobo.

In čeprav gre za bolezen, ki naj bi prizadela predvsem starejše, je vedno več bolnikov tudi med delovno aktivnim prebivalstvom. Težava pri odkrivanju te oblike krvnega raka je predvsem v preveč splošnih simptomih, kot so bolečine v križu, pogoste okužbe, hujšanje, utrujenost, zato je pot do prave diagnoze praviloma zelo dolga in traja tudi več let.

Bodite čuječni do sebe

»O bolezni vemo veliko, a hkrati zelo malo,« je bilo slišati na konferenci, ki jo je organiziralo Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L).

Kot je med drugim dejal veteran na tem področju, pianist in skladatelj Drago Ivanuša, so mu desiminirani plazmocitom odkrili leta 2011. »Kar dolgo je trajalo, star sem bil 42 let, saj so simptomi tako splošni. Živimo v času, ko smo vpreženi v delo, aktivnosti, se zelo ženemo, veliko potlačimo, čeprav so zadaj lahko resne težave. Zato bodite pozorni, saj če čutite, da nekaj ni v redu, potem ni. Nič ni narobe, če sugerirate zdravniku, naj najde diagnozo. Pomembna je ta čuječnost do samega sebe,« poudarja Ivanuša in dodaja, da je bil preveč obremenjen z delom in je utrujenost pripisoval temu.

Pianist in skladatelj Drago Ivanuša je za desiminiranim plazmocitomom zbolel leta 2011. FOTO: Jože Suhadolnik

»Medtem pa mi je razpadlo eno vretence v hrbtenici, čutil sem neznosne bolečine,« je svojo osebno zgodbo delil znani umetnik.

»Bolezen jih zelo preseneti, saj bolečine v križu pripisujejo utrujenosti, letom, bolečine odpravljajo s protibolečinskimi tabletami. Pa tudi zdravniki jih zaradi simptomov pošiljajo k ortopedu, travmatologu, na infekcijsko kliniko. Šele na koncu, ko organi slabše delujejo, se lomijo kosti, pomislijo na to bolezen, kar pa lahko traja več let,« pojasnjuje hematolog z UKC Ljubljana Matjaž Sever in dodaja, da če bi takoj vedeli, da gre za krvnega raka, bi bilo manj poškodb, prej bi začeli zdravljenje, kakovost življenja pa bi bila veliko boljša.

Ker je pomembna hitra prepoznava sicer redke, a za zdaj neozdravljive bolezni s precej splošnimi simptomi, je pomembno izobraževanje tako ljudi kot zdravnikov, je prepričana hematologinja na UKC Ljubljana Biljana Todorova. Na ta račun se je že zdaj zvišala življenjska doba obolelih, pet let preživi 60 odstotkov ljudi, deset pa 30, z novimi zdravili pa se še zvišuje.

»Zato v bližnji prihodnosti pričakujemo večje število obolelih. Vsak bolnik pa je vesolje zase, ni enega zdravila, ki bi pomagalo vsem enako, gre za kombinacijo več različnih zdravljenj,« pojasnjuje Todorova, Sever pa dodaja, da se pri odkrivanju novih zdravil na tem področju dogaja prava mala revolucija, ravno ta mesec smo v Sloveniji registrirali novo.

Boljši kot Švica

»Imel sem srečo, da sem se s celično terapijo zdravil v Nemčiji, te pri nas še ni, pravi srečnež sem. Po prvi avtonomni presaditvi sem bil dve leti v remisiji. Do leta 2023 so mi presadili kostni mozeg, matične celice, nato se je bolezen pojavila znova. Po zdravljenju v Nemčiji sem zdaj eno leto okej,« pojasnjuje Ivanuša in dodaja, da je spremenil življenjski slog in ne dela več toliko, kot je pred boleznijo.

»Treba je počivati, znati uživati, imeti distanco do dela. V Nemčiji sem tudi ugotovil, kako kakovostno javno zdravstvo imamo, absolutno na najvišjem možnem nivoju, ne glede na stavko, saj moraš tam v bolnišnico prinesti svoje brisače, pižamo. Slovenija ni Švica, a na tem področju smo še boljši kot Švica,« poudarja Ivanuša.