Stigma hujša od napadov

Približno tretjina oseb z epilepsijo kljub zdravljenju z vsemi sodobnimi zdravili še vedno doživlja napade, zato je ključno iskanje drugih možnosti zdravljenja, predvsem kirurškega, pojasnjujejo strokovnjaki. Pri tistih s trdovratno epilepsijo je smrtnost od dva- do trikrat večja kot v splošni populaciji, v tej skupini je povečana tudi soobolevnost. Kar 40 odstotkov ljudi z epilepsijo v zdravstveno razvitem svetu nima dostopa do ustreznega zdravljenja, ta delež se v nerazvitih delih poveča na 80 odstotkov. Čeprav se prištevamo v razviti svet, je dostopnost do specialistov še vedno premajhna, kar podaljšuje čakalne dobe za obravnavo, zlasti pri bolnikih s trdovratno epilepsijo v odrasli dobi. Hitra obravnava in dodatna diagnostika sta zlasti pomembni pri bolnikih s hudim potekom epilepsije v otroštvu, zlasti s spremljajočim zastojem v razvoju ali upadom razvoja zaradi epilepsije. Pri teh je treba čim prej zagotoviti predkirurško diagnostiko in jih, če so ustrezni kandidati, čim prej usmeriti na kirurgijo. Te v Sloveniji ne izvajajo, zato bolnike usmerijo v usposobljene kirurške centre v tujini.

 V Sloveniji ima epilepsijo okrog 20.000 ljudi, pove dr. Natalija Krajnc, dr. med., spec. otroške nevrologije, spec. pediatrije in predsednica Društva Liga proti epilepsiji Slovenije: »Pogosto se začne v otroškem obdobju, vsaj polovica oseb, ki bo zbolela za epilepsijo, bo imela napade že v otroštvu. Pogosto se pojavi že pri dojenčkih, pogostejša je nekoliko pozneje v otroštvu, nato se pogostost skozi obdobje otroštva in mladostništva počasi zmanjšuje. Nov vrh pojavljanja doseže pri odraslih po 40. letu starosti.« Epilepsija je motnja v delovanju živčevja. Povezana je s kratkotrajnimi, ponavljajočimi se in nepredvidljivimi prekinitvami normalnega delovanja možganov. Tako prekinitev imenujemo epileptični napad. »Obstaja veliko možnih vzrokov za pojav epilepsije, na primer obporodni zapleti, poškodbe glave, vnetja osrednjega živčevja, presnovne in nevrodegenerativne bolezni možganov, genetski vzroki, tumorji, žilne bolezni in drugi, a pri skoraj treh četrtinah bolnikov vzroka ne poznamo,« pravi dr. Krajnčeva in poudarja pomen podpore okolice in ustrezen odziv ob napadu: »Bližnjim, prijateljem in članom družine je treba pojasniti, kako ukrepati ob napadu. Obstajajo različne oblike epileptičnih napadov. Večina traja od nekaj sekund do nekaj minut. Napad se lahko pojavi samostojno in izolirano ali pa kot zaporedje napadov. Bolnik lahko izgubi zavest in se ne zaveda dogajanja okrog sebe, po napadu je običajno zmeden. Zmedenost lahko traja dlje kot napad in je lahko tudi nevarna. Ko si bolnik opomore, je smiselno preveriti, ali se zaveda, kateri dan je, kje je. Pri večini napadov nujna medicinska pomoč ni potrebna. Napadi sami prenehajo po minuti ali dveh.« V nekaterih primerih pa je vendarle nujno poklicati medicinsko pomoč, na primer pri osebi, ki sicer nima epilepsije, je napad lahko znak resne bolezni! Reševalce je treba poklicati tudi pri napadu, ki traja dlje od petih minut, počasnem okrevanju, ponovnem napadu ali težavah z dihanjem po napadu, če oseba ostane zmedena in se ne zaveda popolnoma dogajanja okoli sebe, če je oseba noseča ali ima znake poškodbe ali hude bolezni.

Cilj zdravljenja epilepsije je doseči odsotnost napadov brez neželenih učinkov zdravil in doseči najboljšo možno kakovost življenja, pravi sogovornica: »Osnova zdravljenja so protiepileptična zdravila, ki pomagajo vzpostaviti električno ravnovesje v možganih. Zdravila zmanjšajo občutljivost živčnih celic ter pomagajo zmanjšati število napadov in jih ustaviti. Izbira zdravila je premišljena odločitev, ki je prilagojena vsakemu bolniku posebej glede na obliko napada in vrsto epilepsije, starost in verjetnost pomembnih neželenih učinkov.« Kljub veliki izbiri in dostopnosti zdravil v Sloveniji pri četrtini oseb z epilepsijo z zdravljenjem ne dosežejo cilja, popolnega prenehanja napadov, pri približno treh četrtinah bolnikov primerno izbrano zdravilo ali kombinacija zdravil v pravilnem odmerku popolnoma ustavi napade. »Običajno se, ko dosežemo prenehanje napadov, po nekajletnem zdravljenju, v dogovoru z bolnikom, odločamo za postopno zniževanje zdravil z namenom ukinitve,« pojasni sogovornica. »Na to odločitev vpliva vrsta dejavnikov, kot so starost, oblika epilepsije, življenjski slog, pri ženskah morda odločitev za zanositev. V več kot polovici primerov je ukinitev zdravil uspešna, napadi se ne ponovijo, a verjetnost ponovitve vseeno ostaja vse življenje višja.«


Oseba z aktivno epilepsijo zaradi varnosti ne sme voziti avtomobila. Večina je težje zaposljivih zaradi predsodkov, doživljajo številne ovire v zasebnem in družabnem življenju. Kot opozarja dr. Krajnčeva, je ta stigma veliko hujša od napadov: »S širjenjem znanja in vedenja o epilepsiji odpravljamo strahove, ki so najpogostejši vzrok za predsodke. Vse uspešneje se spopadamo z napadi in tudi s čustvenimi, umskimi in socialnimi posledicami, ki jih pogosto po nepotrebnem občutijo osebe z epilepsijo. S pomočjo medijev usmerjamo pozornost javnosti ter ozaveščamo naše politične odločevalce, da je epilepsija pomemben zdravstveni problem, pri katerem je treba zapolniti ne samo vrzeli v diagnostiki in zdravljenju, temveč tudi na drugih področjih življenja.«