Zdravila ni, blažimo le simptome

Parkinsonova bolezen je trenutno najhitreje rastoče nevrodegenerativno obolenje: zdravila ni, mogoče je le blažiti simptome. »To progresivno stanje se pojavi kot posledica uničenja živčnih celic, ki proizvajajo nevrotransmiter dopamin,« pojasnjuje Cvetka Pavlina Likar, predsednica Trepetlike, društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. V Evropi je približno 1,3 milijona bolnikov, v Sloveniji od 9000 do 12.000, v prihodnosti pa gre glede na žalostne smernice rasti pričakovati še več obolelih.

Tresavica je eden vidnejših znakov.

»Povprečna starost ob diagnozi je 60 let, čeprav je pred 50. letom diagnosticirana več kot desetina oseb. Skrb vzbujajoče je predvsem, da se povečuje število mladih, to je bolnikov, ki dobijo diagnozo do 45. leta starosti,« pojasnjuje sogovornica in pristavlja, da parkinsonovo zaznamujejo motorični in nemotorični simptomi. »Med prve prištevamo tremor, togost, upočasnitev gibov in motnje ravnotežja. Pri nemotoričnih pa med drugim govorimo o izgubi voha in okusa, motnji spanja, zaprtju, tesnobi, bolečini, utrujenosti, depresiji, spolni disfunkciji in demenci. Še nedavno so bile motorične motnje temeljni simptomi, zdaj pa so nemotorične vse bolj priznane kot pomembne spremljevalke bolezni in so veliko breme za obolelo osebo.«

Diagnoza postavljena prej

A vsak primer parkinsonove bolezni je drugačen, tako tudi vsak bolnik in z njim svojci drugače doživljajo stisko, diagnoza pa dolgoročno vpliva na vse vidike življenja. »Študije so pokazale, da lahko zgodnji farmakološki in nefarmakološki ukrepi zmanjšajo gospodarsko breme, upočasnitvijo napredovanje bolezni in ohranjajo samostojnost obolelih dalj časa. Prav na tem področju društvo prispeva velik del. Ocenjujemo, da je diagnoza parkinsonove bolezni predvsem zaradi Trepetlike zdaj postavljena prej in da so bolniki in njihovi svojci bolje ozaveščeni o bolezni,« je prepričana Likarjeva in pristavlja, da društvo deluje na ravni države in lokalno, po posameznih enotah v večjih mestih.

»Trenutno je v društvu 1300 članov. To so osebe s parkinsonovo boleznijo, njihovi svojci in strokovnjaki, ki delujejo na področju zdravljenja in obravnave te bolezni. Glavna naloga društva je seznaniti obolele, svojce ter splošno in strokovno javnost z znaki bolezni in jih spodbujati, da poleg različnih vrst zdravljenja, ki je za obvladovanje simptomov bolezni nujno, izvajajo telesne in umske aktivnosti, ohranjajo socialne stike in se ukvarjajo z dejavnostmi, ki jih veselijo,« nadaljuje sogovornica in poudarja, da le ozaveščen bolnik zmore v stiski ustrezno ukrepati, pomembno pa je tudi izobraževanje za svojce, ki nosijo ogromno breme bolezni v družini.

Društvo, kot rečeno, vse leto pripravlja razvedrilna srečanja, posvete s strokovnjaki, izobraževanja in poučno gradivo, še posebno pestro pa je okoli 11. aprila, ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni. »Različne dejavnosti izvajamo tudi po spletu, plešemo, izvajamo pilates, fizioterapijo, ki je tudi v živo, se pogovarjamo s psihologinjo ter se srečujemo v Čaši energije ob predavanjih in pogovorih s strokovnjaki. V zadnjih dveh letih osebe s parkinsonovo igrajo tudi namizni tenis, ki jim pomeni poleg telesne aktivnosti tudi druženje. Člani se srečujejo tudi zunaj društva in si izmenjujejo izkušnje,« še sklene Likarjeva in poudarja, da so v Sloveniji na voljo vse oblike zdravljenja, ki so trenutno v uporabi na svetu, in je zato mogoče skupaj s stroko in prizadevanjem obolelega ter družine bolezen kar dolgo dobro obvladovati.