CELIAKIJA
Že pol zrna pšenice je preveč
Dieta je za bolnike s celiakijo edino zdravilo, a hrane ne dobijo na recept.
Odpri galerijo
Pri izbiri brezglutenske ponudbe velja skrajna previdnost. FOTO: Manyakotic/Getty Images
Celiakija je kronična sistemska avtoimunska bolezen, ki je posledica preobčutljivosti za gluten. Prizadene tanko črevo, kjer povzroči zmanjšano absorpcijo hranil in posledično sistemsko škodo vsem organom. Za njo v povprečju zboli odstotek populacije, pri nas torej okoli 20.000 Slovenk in Slovencev, a utegne biti dejanska številka obolelih višja od diagnosticiranih, pojasnjuje Nataša Forstner Holešek, univ. dipl. inž. živ. tehnologije in podpredsednica Slovenskega društva za celiakijo.
»Celiakija je gensko pogojena bolezen, lahko jo diagnosticiramo kadar koli v življenju. Pri odraslih bolnikih je zlati standard odkrivanja gastroskopija, pri kateri odščipnejo delček tankega črevesa in tako ocenijo napredovalost bolezni glede na poškodbo resic tankega črevesa,« pojasnjuje sogovornica in poudarja, da je kameleonska bolezen, saj pri vsakem bolniku kaže drug obraz: »Skupno je pomanjkanje železa zaradi slabe absorpcije v tankem črevesu, pa vitamina B12 in drugih hranilnih snovi. Pojavljajo se utrujenost, luskava koža, napihnjen trebušček pri otrocih, izpadanje las, slabost, bolečine v trebuhu, bruhanje ... Nezdravljena celiakija lahko vodi v raka prebavil, na poti do tja pa povzroča številne druge težave.«
Sprejeti celiakijo je izjemno stresno: »Posameznik se mora nenadoma naučiti izbirati primerna živila, brati deklaracije, kar sploh ni enostavno. Glutena namreč ne najdemo samo v žitih, kot so pšenica, rž, ječmen, pira, in njihovih križanih vrstah, vsebujeta ga tudi bulgur in kamut, ampak tudi v sladoledu, salamah, jušnih kockah in še marsikje, kjer ga ne bi pričakovali. Vsako zaužitje glutena povzroči porast protiteles in vnetje, zato je previdnost zares nujna. Bolniki smo zato prikrajšani za vsakdanje užitke, ne moremo v običajno pekarno, restavracijo, med druženji pogosto ni za nas primernih živil.«
Vsi bolniki s celiakijo so enako občutljivi za gluten, a se odzivajo različno, nekateri zelo burno, nekateri blago, a protitelesa se nevarno dvignejo pri vseh, opozarja Forstner Holeškova in pojasnjuje, da je zgornja meja zaužitega glutena 20 mg na kg živila: »Pol zrna pšenice v kilogramu riža že presega to vrednost!« Bolniki s celiakijo so pogosto prikrajšani tudi za osnoven topel obrok, saj menze v različnih javnoizobraževalnih ustanovah, službah, domovih za ostarele in celo v nekaterih bolnišnicah ne zagotavljajo varnosti živil, saj nimajo ne znanja, ne prostora, ne opreme za to. »Socialna izolacija je najhujša za otroke, saj ne morejo jesti enake hrane kot vrstniki. V društvu si prizadevamo za izobraževanje glede prehrane različnih ustanov, a je težko najti skupen jezik,« na problematiko opozarja sogovornica in poudarja, da bodo ravno to neenakost v društvu letos postavili v središče mednarodnega dne celiakije, medtem ko bo Združenje društev za celiakijo Evrope AOECS obravnavalo temo Ženske in celiakija, saj za to boleznijo zboleva dvakrat več žensk kakor moških.
Za celiakijo ni zdravila, bolezen je mogoče obvladovati le s strogo brezglutensko dieto, za katero je potrebnega kar nekaj znanja. Razpoložljivost ustreznih živil je iz leta v leto boljša, evropska uredba o označevanju alergenov iz leta 2014 je občutno pripomogla k ureditvi tega področja, a je pri izbiri preverjenih ali certificiranih živil nujna previdnost. In ne gre pozabiti, da je brezglutenska dieta izjemno draga in za marsikoga nedostopna, še sklene podpredsednica društva, v katerem razen ene zaposlene v pisarni društva delajo sami prostovoljci: »Moka je lahko desetkrat dražja kot običajna. Država finančno pomaga samo otrokom do 18. leta, po tej starosti pa smo prepuščeni sami sebi. Kar je krivično, saj je dieta naše edino zdravilo. V društvu si prizadevamo za spremembe, a za zdaj pravega napredka še ni bilo. V nekaterih državah dobijo bolniki hrano na recept, česar bi si želeli tudi mi.«
Prikrajšani za topel obrok
»Celiakija je gensko pogojena bolezen, lahko jo diagnosticiramo kadar koli v življenju. Pri odraslih bolnikih je zlati standard odkrivanja gastroskopija, pri kateri odščipnejo delček tankega črevesa in tako ocenijo napredovalost bolezni glede na poškodbo resic tankega črevesa,« pojasnjuje sogovornica in poudarja, da je kameleonska bolezen, saj pri vsakem bolniku kaže drug obraz: »Skupno je pomanjkanje železa zaradi slabe absorpcije v tankem črevesu, pa vitamina B12 in drugih hranilnih snovi. Pojavljajo se utrujenost, luskava koža, napihnjen trebušček pri otrocih, izpadanje las, slabost, bolečine v trebuhu, bruhanje ... Nezdravljena celiakija lahko vodi v raka prebavil, na poti do tja pa povzroča številne druge težave.«
Odpovedovanje je najtežje za otroke. FOTO: Stefanamer/Getty Images
Sprejeti celiakijo je izjemno stresno: »Posameznik se mora nenadoma naučiti izbirati primerna živila, brati deklaracije, kar sploh ni enostavno. Glutena namreč ne najdemo samo v žitih, kot so pšenica, rž, ječmen, pira, in njihovih križanih vrstah, vsebujeta ga tudi bulgur in kamut, ampak tudi v sladoledu, salamah, jušnih kockah in še marsikje, kjer ga ne bi pričakovali. Vsako zaužitje glutena povzroči porast protiteles in vnetje, zato je previdnost zares nujna. Bolniki smo zato prikrajšani za vsakdanje užitke, ne moremo v običajno pekarno, restavracijo, med druženji pogosto ni za nas primernih živil.«
Pri vsakem bolniku kaže drug obraz.
Vsi bolniki s celiakijo so enako občutljivi za gluten, a se odzivajo različno, nekateri zelo burno, nekateri blago, a protitelesa se nevarno dvignejo pri vseh, opozarja Forstner Holeškova in pojasnjuje, da je zgornja meja zaužitega glutena 20 mg na kg živila: »Pol zrna pšenice v kilogramu riža že presega to vrednost!« Bolniki s celiakijo so pogosto prikrajšani tudi za osnoven topel obrok, saj menze v različnih javnoizobraževalnih ustanovah, službah, domovih za ostarele in celo v nekaterih bolnišnicah ne zagotavljajo varnosti živil, saj nimajo ne znanja, ne prostora, ne opreme za to. »Socialna izolacija je najhujša za otroke, saj ne morejo jesti enake hrane kot vrstniki. V društvu si prizadevamo za izobraževanje glede prehrane različnih ustanov, a je težko najti skupen jezik,« na problematiko opozarja sogovornica in poudarja, da bodo ravno to neenakost v društvu letos postavili v središče mednarodnega dne celiakije, medtem ko bo Združenje društev za celiakijo Evrope AOECS obravnavalo temo Ženske in celiakija, saj za to boleznijo zboleva dvakrat več žensk kakor moških.
Ostali so brez živilOb lanskem začetku pandemije so številni zdravi v paniki, da bodo ostali brez hrane, nakupovali tudi brezglutenska živila in tako prikrajšali bolnike, pojasnjuje podpredsednica društva: »Prepoved gibanja med občinami in regijami je še povečala stres, za nekatere je bilo tisto obdobje zares naporno. Nekateri, predvsem starejši, si niti niso upali v trgovine. Tistim, ki so se obrnili na društvo, smo pomagali. Bali smo se tudi dolgotrajnega zaprtja mej, ker je veliko živil in surovin uvoženih. V društvu smo si prizadevali, da je bila sama stroka dostopna prek omrežij in spleta, kar nadaljujemo še danes.«
Za celiakijo ni zdravila, bolezen je mogoče obvladovati le s strogo brezglutensko dieto, za katero je potrebnega kar nekaj znanja. Razpoložljivost ustreznih živil je iz leta v leto boljša, evropska uredba o označevanju alergenov iz leta 2014 je občutno pripomogla k ureditvi tega področja, a je pri izbiri preverjenih ali certificiranih živil nujna previdnost. In ne gre pozabiti, da je brezglutenska dieta izjemno draga in za marsikoga nedostopna, še sklene podpredsednica društva, v katerem razen ene zaposlene v pisarni društva delajo sami prostovoljci: »Moka je lahko desetkrat dražja kot običajna. Država finančno pomaga samo otrokom do 18. leta, po tej starosti pa smo prepuščeni sami sebi. Kar je krivično, saj je dieta naše edino zdravilo. V društvu si prizadevamo za spremembe, a za zdaj pravega napredka še ni bilo. V nekaterih državah dobijo bolniki hrano na recept, česar bi si želeli tudi mi.«
