Bolezen, ki najbolj boli svojce

Ne samo staranje prebivalstva, tudi vse večja ozaveščenost, kaj alzheimerjeva bolezen oziroma demenca sploh je, sta razloga, da število obolelih iz leta v leto narašča. Čeprav se znanost na vse pretege trudi, da bi razvila ustrezno zdravilo za preprečevanje ali pa vsaj napredovanje te bolezni, se gre za zdaj bolj kot ne zanašati le na priporočila in pristope, ki lahko posameznikom pomagajo pri obvladovanju simptomov in izboljšanju kakovosti njihovega življenja.

Zadnja knjiga za starejše je Spominobarvanka. FOTO: Osebni arhiv

»Demenca ni nekaj novega, vendar se moramo o njej še veliko naučiti. Predvsem o točnih vzrokih in delovanju mehanizmov v telesu, ki privedejo do demence in hudih oblik zmanjšanja kognitivnih sposobnosti posameznika,« o tem pravi Petra Boh, univerzitetna diplomirana socialna delavka, avtorica knjig s področja demence in urednica spletnega portala eDemenca.

Da bo naša družba zaradi tega zelo prizadeta še naslednjih nekaj let, gre pripisati tudi dejstvu, da slovenski zdravstveni sistem gotovo ni dovolj pripravljen na naraščajoče zahteve, povezane z demenco. Tudi domov za starejše občane in predvsem varovanih oddelkov za osebe z demenco je že dolgo premalo. Ne primanjkuje samo prostora, ampak predvsem usposobljenega kadra.

Vse več se govori

Kot pravi Bohova, se je sicer od leta 2013, odkar sama spremlja to področje, v Sloveniji zgodil pomemben napredek pri razumevanju, diagnosticiranju in delu z dementnimi osebami ter ozaveščanju svojcev in družbe o tej bolezni. »Na splošno se veliko več govori in aktivno dela na področju demence. Danes delujejo organizirane skupine za pomoč svojcem, predvsem kot čustvena podpora, tako v živo kot na družbenih omrežjih, potekajo pa tudi delavnice in redna predavanja za bolj kakovostno življenje oseb z demenco in njihovih svojcev.«

Petra Boh tudi z literaturo pomaga bolnikom z diagnosticirano alzheimerjevo boleznijo. FOTO: Osebni arhiv

Ko bolezen enkrat preide iz začetne faze v naprednejšo, je vzvodov, kako jo zajeziti, za zdaj izjemno malo. Kot pravi Bohova, pa je v vsakem primeru izrednega pomena za osebe z demenco varno in vzpodbudno okolje, ki jim zagotavlja rutino, aktivnost in pomoč pri vsakodnevnih opravilih. Veliko je tudi preventivnih smernic, ki jih je priporočljivo upoštevati že, ko smo zdravi.

»Poleg pomoči in podpore osebnega zdravnika so nepogrešljivi tudi svojci, saj prevzamejo ogromen del skrbi za osebo z demenco in ji omogočijo varno in čisto okolje, skrbijo za redno jemanje zdravil, toplo prehrano, organizirajo dnevne aktivnosti, se izobražujejo in osebi pomagajo, da bi živela kakovostno ne glede na diagnozo.«

Odvisno, kdo potrebuje pomoč

Sogovornica opozarja še, da gre pri pomoči osebam, ki imajo diagnosticirano demenco, in pomoči svojcem, morda vnukom oseb z demenco, za popolnoma različne stvari. Vsekakor pa sta obe veji podpore ključnega pomena za dobre družinske odnose, ohranjanje povezanosti in razumevanje demence. Demenca je zahtevna in predvsem čustvena izkušnja za vse vpletene. Pomembno se je zavedati, da se oseba z demenco ne more spremeniti ali prilagoditi, lahko pa svoje ravnanje spremeni in prilagodi zdrava oseba – torej svojec.

Primanjkuje tako prostora za dementne osebe kakor ustrezno izobraženega kadra. FOTO: Jože Suhadolnik

Strokovnjaki so jasni predvsem pri prepoznavanju dejavnikov tveganja, ki lahko privedejo do demence, in svetujejo, da spremenimo svoj življenjski slog v bolj zdravega, kar v prvi vrsti vpliva na zdravje možganov. »Svetujejo predvsem redno telesno vadbo, uravnoteženo prehrano, kakovosten spanec, omejitev alkohola in kajenja, aktivno družabno življenje in miselno stimulacijo, ki ne temelji samo na uporabi tehnologije (televizija, radio, telefon), ampak predvsem na branju knjig, igranju družabnih iger, reševanju križank, barvanju pobarvank, ročnih spretnostih, plesu, petju,« poudarja sogovornica in doda, da so se kot zelo učinkovite pokazale terapije, kot so glasbena, likovna, umetnostna, terapija z živalmi, aromaterapija in podobne sproščujoče aktivnosti.

Pomembno je, da svojci izvedo čim več o demenci, njenih znakih, osebnostnih spremembah in se pripravijo na možen potek bolezni, ki zahteva veliko razumevanja in moči, predvsem pa željo, da so pripravljeni spremeniti svoje odzive in prilagoditi način komunikacije ter interakcije z ljubljeno osebo. Dobro je, da so v učenje vključeni vsi družinski člani, tudi najmlajši, ki jim s starosti primernimi razlagami pomagamo pojasniti, zakaj babica ali pa dedek vse pozabita. Čeprav je položaj vsake družine drugačen, je nujno, da se oskrbe za osebo z demenco svojci lotijo s potrpežljivostjo, empatijo, odprtostjo do novih ravnanj in razumevanjem bolezni.

Poslanstvo

Petra Boh se je začela za osebe z demenco oziroma na splošno za to bolezen zanimati že na fakulteti za socialno delo, ko je pri profesorici Jani Mali prvič slišala za ta pojav. »Preprosto sem želela vedeti več, razumeti bolezen, ki človeku vzame najpomembnejše – spomine, življenjske izkušnje in znanje, ki si jih človek shranjuje v možgane celo življenje.« To je zdaj pravzaprav postalo njeno poslanstvo. Ne samo, da se je specializirala za to področje in ustanovila spletno stran eDemenca, lotila se je tudi pisanja.

Zadnja je Spominobarvanka, ki je nastajala in se razvijala približno dve leti. »Pišem za ljudi in si želim, da bi bilo moje pisanje s področja demence v resnično korist in pomoč ljudem. Da bi jim knjižne izdaje prinesle radost, uporabnost in novo izkušnjo.«

Poleg opisanega izpostavlja, da je nujna ureditev zakona o dolgotrajni oskrbi. »Mislim, da bi bilo dobo, da bi se v Sloveniji razširila geriatrija, da bi starejši imeli osebne zdravnike, ki bi se ukvarjali samo s posamezniki, starejšimi od 75 let. Geriatrična medicina je namreč veliko bolj osredotočena na potrebe in bolezni starega človeka kot splošni družinski zdravnik.«

Kot še pravi, se veliko govori in opozarja, da so svojci večkrat sami, brez znanja in potrebne opore. A bolj kot ne ostane le pri besedah. »Politika ozaveščanja in dela s svojci se trenutno še vedno v večini rešuje prek nevladnih organizacij. Mislim pa, da si vsi želimo živeti v družbi, ki poudarja pomen ohranjanja samostojnosti, dostojanstva in enakovrednega vključevanja njenih prebivalcev od rojstva do smrti,« je sklenila Bohova.