Zdravljenje malega Krisa: Farmacevtske družbe vidijo družbo samo kot molzno kravo

En otrok na 10.000 se rodi s spinalno mišično atrofijo (SMA), dedno gensko boleznijo, ki povzroča odmiranje mišic in se kaže v zaostanku v gibalnem razvoju otroka. Obstaja več tipov te bolezni, tip 1 se pokaže že do šestega meseca starosti, tip 2 do 18. meseca, tip 3 pa tudi pozneje. Večina otrok s to boleznijo umre v zgodnjem otroštvu. V Sloveniji in v Evropi je za to bolezen odobreno le zdravilo spinraza, ki upočasni napredovanje te bolezni, vendar je ne ustavi. Na tržišču se je pojavilo novo zdravilo z imenom zolgensma, ki pa v Evropi še ni registrirano, saj ga še testirajo.
 
Kar nekaj družin iz Evrope, katerih otroci imajo to redko bolezen, se je v zadnjih mesecih odločilo, da z dobrodelnim zbiranjem denarja pride do sredstev za najdražje zdravilo na svetu in otroka odvede v ZDA, kjer je zdravilo že dostopno. Med njimi tudi starši Krisa Zudicha iz Kopra, ki je še vedno v ZDA, kjer je prejšnji mesec prejel več kot dva milijona vreden odmerek zdravila. Podobni kampanji so bili priča na Švedskem za deklico Pio, v Grčiji za dečka Panajotisa Rafaela, na Madžarskem za Zente, na Cipru za Antonisa in v Estoniji za Annabel.

Pritisk na evropske vlade in zavarovalnice

Z vedno večjim številom omenjenih kampanj se povečuje tudi pritisk na evropske vlade in zavarovalnice. Zakaj je zdravilo tako drago? Zakaj mora za zdravilo plačati vsak pacient sam? Zakaj se ne krije iz zdravstvenega zavarovanja? Zakaj se postopki registracije ne pohitrijo? Zakaj ne naredijo izjeme in plačajo zdravila kljub temu, da ni registrirano? To je le nekaj vprašanj, ki so bila pogosta tudi pri nas, ko se je zbiral denar za Krisa.
 
Plačilo zdravila iz zdravstvene blagajne ni mogoče, če zdravilo v državi ni registrirano. Registracijo opravlja Evropska agencija za zdravila, ki mora zdravilo sama preveriti in testirati ter se prepričati o varni uporabi – o stranskih učinkih in posledicah novega zdravila. To so vse postopki, ki so bili uveljavljeni zaradi varovanja pacientov. Pričakujejo, da bodo v začetku leta 2020 postopki končani in bo zdravilo dovoljeno tudi v Evropi.

Voda na mlin farmacevtov

Kampanje zbiranja denarja so bile široko medijsko podprte, najbolj pa so odmevale po spletnih omrežjih, zaradi česar se je v vseh državah, kjer so imeli podobne primere, ustvaril velik pritisk na vlade, da financirajo zdravljenje in da bi dovolili uporabo novega zdravila v posebnih primerih, kljub temu da zdravilo v državi ni registrirano. Vse to je voda na mlin tudi za farmacevtsko industrijo, ki tako lažje ustvarja pritisk pri registraciji še drugih novih zdravil, lažje pa bo po registraciji tudi uveljaviti izredno visoko ceno zdravila, pišejo na portalu Politico.

Med državami, ki niso plačale zdravila zolgensma, so Belgija, Estonija, Madžarska, Grčija, Ciper in Slovenija, medtem ko so na Portugalskem, v Franciji in Nemčiji za zdravilo, čeprav ni dovoljeno, plačale zavarovalnice. To je vzbudilo strahove nekaterih strokovnjakov v Nemčiji, da se uporaba zdravila dovoljuje na podlagi pritiska javnosti, ne pa strokovnih meril in zakonov, kar po njihovem ni dobro in varno. Ta pritisk pa bi utegnile izkoristiti tudi zavarovalnice za hitrejšo uvedbo še drugih zdravil in širšo uporabo še neregistriranih zdravil. Če jim je bilo dovoljeno enkrat, zakaj jim ne bi bilo še večkrat? Vsako zadevo je torej treba pogledati z vseh strani, ne samo z ene.

Zakaj je zdravilo tako drago?

V naslednjih dveh letih naj bi na tržišče prišlo še nekaj novih zdravil, ki bodo temeljile na genskih terapijah. Ta zdravila naj bi bila namenjena še več pacientom kot zolgensma, kar pomeni velik strošek za državne blagajne, saj so tovrstne terapije zelo drage. Trenutno en odmerek zolgensme stane več kot dva milijona evrov.

Belgijska ministrica za zdravje je farmacevtsko družbo Novartis že označila za cinično: »Za zdravilo ne morete računati neproporcionalno z realnimi stroški razvoja zdravila, pa čeprav gre za revolucionarno zdravilo. Poleg tega farmacevtske družbe dobijo veliko pomoči iz javnih sredstev, uporabljajo znanja javnih inštitutov in imajo ugodne davčne sheme. Nekatere družbe vidijo družbo zgolj kot molzno kravo.« Ministrica poziva belgijske in evropske politike, da se povežejo v boju proti visokim cenam zdravil: »To je trenutno najdražje zdravilo, ampak farmacevtskih družb trenutno nihče ne more zaustaviti pri dvigovanju cen.«

Novartis po drugi strani ceno zolgensme opravičuje z enako ceno doslej registriranega zdravila spinraza, ki ga pacienti dobivajo vsakih nekaj mesecev in skupni odmerki spinraze, ki bi zadostovali za vse življenje, naj bi stali še več kot stane en odmerek zolgensme. Po podatkih Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije zdravljenje enega pacienta s spinrazo letno stane 400.000 evrov, zdravljenje 56 bolnikov, med katere torej od letos spadajo tako otroci kot tudi odrasli, pa 10 milijonov evrov letno.

Preberite tudi: 
Spopad zaradi izdatkov za družino malega Krisa
Kris v Los Angelesu pozdravil slovenskega zvezdnika (VIDEO)
Mladi borec Kris sporoča: Kmalu bom spet delal »kažin«